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Notas de Prensa  

Enfermedades Raras. 01 de marzo de 2016
Día internacional de las enfermedades raras

Decenas de niños con trasplante múltiple y fallo intestinal se dan cita en Madrid

  • El Padre Ángel será nombrado Padrino de Honor en el I Encuentro Nacional de Familias de la Asociación Nupa.
  • La Asociación inaugura en su décimo aniversario un área para dar apoyo a adultos con fallo intestinal, trasplante multivisceral y/o nutrición parenteral

La Asociación NUPA celebra su décimo aniversario y lo hace con el I Encuentro Nacional de familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y/o nutrición parenteral, coincidiendo con el Día Internacional de Enfermedades Raras. Las familias afectadas se reunirán por primera vez en Madrid, procedentes de diferentes ciudades españolas, para intercambiar experiencias en un ambiente lúdico fuera del entorno hospitalario.  

“Para nosotros es emocionante celebrar el décimo aniversario de Nupa con nuestra otra familia, la que creamos durante las largas hospitalizaciones de nuestros hijos”, dice Chus Gállego, presidenta de Nupa y madre afectada. “Habrá talleres lúdicos, magia, actividades para los niños, nuevas ideas y planificaciones para los adultos y la visita gratificante del Padre Ángel, un hombre que siempre aporta energía positiva y muchos ánimos para las familias de niños y adultos con enfermedades crónicas de tan alta gravedad”.

Compartir pasillo e inquietudes fue lo que unió a tres familias en 2006, impulsoras de la asociación. En estos 10 años sus esfuerzos se han centrado en  mitigar la angustia, la soledad y el desconcierto que causa llegar al detectarles una enfermedad crónica, completamente desconocida para ellos y que obliga a los pequeños grandes héroes a depender de nutrición parenteral por vía intravenosa o incluso, si es necesario, a enfrentarse a un trasplante multivisceral (hasta de ocho órganos vitales).

 

Puesta en marcha del Área de Apoyo Somos Adultos Nupa

Nupa lanza este fin de semana su área de Apoyo a personas adultas con fallo intestinal. Actualmente una docena de personas adultas forman ya parte de Nupa,  y desde este momento, contarán con todo el apoyo para conocer a otros afectados y participar en todos los programas de asistencia integral.

“Queremos seguir creciendo en la medida en la que nuestras circunstancias nos lo permitan. Nupa no cobra ningún tipo de cuota a sus usuarios ni ha tenido acceso a subvenciones públicas, de modo que vivimos de la generosidad de socios particulares y colaboraciones empresariales por lo que nuestros recursos son limitados…No obstante, para nosotros es un compromiso ayudar a todas las personas con fallo intestinal y nuestros pequeños serán también adultos mañana, por ello es deseo de toda la asociación que cada día podamos ayudar a más personas”.

 

Empresas Solidarias

El I Encuentro Nacional de Familias de Nupa será posible gracias al apoyo y patrocinio de la editorial Signo editores, que dona un euro solidario de cada Gran Publicación para ayudar de forma desinteresada a las familias de Nupa.

Por otra parte, los restaurantes LaMucca lanzan un producto solidario a beneficio de Nupa. Por cada Pizza Boletus que salga de cocina, donarán 0,50 céntimos para apoyar a las familias afectadas.

La Fundación Olloqui por la Infancia y la farmacéutica Shire han manifestado su solidaridad con las familias de Nupa colaborando en la organización y logística del décimo aniversario de la asociación.

 

El Padre Ángel, un padrino de lujo

Esta década de esfuerzo tiene su recompensa en este I Encuentro Nacional de Familias de NUPA, una oportunidad para conocer a otros niños y adultos que comparten una realidad. El broche de oro lo pondrá el domingo el Padre Ángel, premio Príncipe de Asturias, que como Padrino de Honor, visitará a los niños y adultos con nutrición parenteral y trasplante multivisceral.

 

Sobre NUPA

NUPA es una asociación que trabaja para dar apoyo y asistencia integral a las familias de niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y/o nutrición parenteral. Esta ONG está formada por voluntarios y personal cualificado para dar asistencia a las múltiples necesidades que las familias requieren. Cuentan con un servicio de asistencia social para los afectados a través de programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria , asistencia psicológica, apoyo social, ayudas puntuales de emergencia, terapia en reiki y servicio de acogida en Madrid para las familias que tiene que pasar largas temporadas desplazadas desde su lugar de origen con el fin de someterse a tratamientos médicos. Además, fomentamos estudios e investigaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

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