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Notas de Prensa  

Nefrología. 10 de marzo de 2016
Foro europeo sobre la poliquistosis renal autosómica dominante

Un año después de la Declaración de Bruselas sobre la PQRAD: liderando el progreso en la lucha contra una enfermedad renal devastadora

El apoyo de 30 organizaciones a la Declaración de Bruselas sobre la poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD) ha llevado a algunos progresos, pero se ha instado a los miembros del Parlamento Europeo a unir esfuerzos en pro de una mejor atención al paciente

Londres, 10 de marzo de 2016.- Hoy, Día Mundial del Riñón, destacados expertos del Foro Europeo sobre la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (EAF) han hecho pública una carta conjunta destinada a más de 350 decisores europeos (Parlamento Europeo, Comisión Europea y representantes del Consejo Europeo) para celebrar los progresos del primer año de la Declaración de Bruselas sobre la PQRAD, al mismo tiempo que han pedido su apoyo urgente para reducir las desigualdades y las diferencias generalizadas que sigue habiendo en la atención de esta enfermedad. La PQRAD es una enfermedad renal genética compleja; aproximadamente la mitad de las personas diagnosticadas acabarán desarrollando enfermedad renal terminal (ERT) y necesitarán un trasplante de riñón o diálisis antes de los 54 años de edad1,2.

La Declaración de Bruselas sobre la PQRAD es un plan de acción que fue lanzado por el EAF (un grupo internacional multidisciplinar de expertos en genética, especialistas en enfermedades renales y representantes de los pacientes) en 2015 junto con el informe ‘Translating science into policy to improve ADPKD care in Europe’ ('Traducir la ciencia en políticas para mejorar la atención de la PQRAD en Europa'). Un año después de su lanzamiento, la Declaración ha sido aprobada unánimemente por 30 destacadas organizaciones, entre ellas la Asociación Europea de Urología, la Alianza Europea para la Salud Renal y la Sociedad Europea de Nefrología Pediátrica. Además, se han hecho progresos para ayudar a Europa a desarrollar modelos de itinerarios multidisciplinares a fin de garantizar el acceso de los pacientes a los conocimientos y la experiencia apropiados en cada fase de atención.

Tess Harris, de PKD International y copresidenta del EAF, comenta: "Durante el último año, se han hecho grandes progresos. En este Día Mundial del Riñón, queremos dar las gracias a las 30 organizaciones que han respaldado la Declaración, pero nuestros esfuerzos de ningún modo acaban aquí. La PQRAD sigue siendo una enfermedad silenciosa y olvidada, y los pacientes siguen experimentando desigualdades de salud y diferencias generalizadas de atención. El EAF quiere que un mayor número de personas sean conscientes de esta enfermedad y luchen por una mejor atención. Esto tan sólo puede conseguirse mediante esfuerzos sostenidos y coordinados dirigidos por el EAF y por aquéllos que nos respaldan, junto con el apoyo de los miembros del Parlamento Europeo (MPE) que hemos visitado hoy y que tienen poder para aplicar políticas que supondrán una verdadera diferencia para las vidas de los pacientes".

El Dr. Richard Sandford, especialista en Genética Clínica en el Addenbrooke’s Hospital de Cambridge y copresidente del EAF, apunta: “La PQRAD es una enfermedad crónica, progresiva, dolorosa y debilitante en la que crecen quistes en los riñones y otros órganos, lo que lleva a insuficiencia renal y, al final, a diálisis, trasplante o incluso la muerte. En la mayoría de los casos, tiene un impacto profundo y con frecuencia no debidamente reconocido sobre las vidas de los adultos, los niños y las familias afectados. A pesar de esto, no existen itinerarios de atención o guías estandarizados sobre su manejo ni un consenso sobre la manera óptima de predecir los resultados para estos pacientes, lo que significa que miles de ellos reciben un tratamiento que dista de ser óptimo. Esto representa una carga significativa para los pacientes, sus familias y los sistemas de asistencia sanitaria y es la razón por la cual pedimos el apoyo de los miembros del Parlamento Europeo para mejorar las normas asistenciales".

La Declaración de Bruselas sobre la PQRAD resume las recomendaciones clave para el desarrollo de modelos de atención, un mayor trabajo en red de los centros de tratamiento especializados y una mayor colaboración entre los especialistas médicos y los representantes de los pacientes para mejorar los servicios y el acceso a tratamientos innovadores e investigación en toda Europa. Un año después, tanto la Declaración como el informe se han traducido a 9 idiomas y se han distribuido más de 5.000 ejemplares por toda Europa, lo que ha llevado al establecimiento de iniciativas nacionales integradas por múltiples partes interesadas en el ámbito de la PQRAD en España y Francia.

Para obtener un ejemplar de la Declaración y el Informe del EAF visite:

http://www.pkdinternational.org/eaf_adpkd_forum_policy_report_2015/

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