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Notas de Prensa  

Enfermedades Raras. 14 de marzo de 2016
Vii carrera de la esperanza por las enfermedades raras

Alrededor de 5.000 personas participaron ayer en la VII Carrera por la esperanza de las personas con Enfermedades Raras

  • La antorcha olímpica simbolizó una vez más con su llama la esperanza de los 3 millones de afectados por alguna enfermedad rara
  • Como principal acto de movilización social enmarcado dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Carrera por la Esperanza se vuelve a convertir en el punto de encuentro de centenares de familias, pacientes, asociaciones y personas relacionadas de alguna manera e involucrada en las enfermedades raras

Alrededor de 5.000 personas, entre afectados, familiares, amigos, asociaciones y aficionados al “running” se  dieron cita ayer en la VII Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la colaboración de la compañía biofarmaceútica Shire, Grupo Día, FEDEX, Fundación Once, Kia, Encesa, Sacyr Fluor y Fundación Theodora, con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte.

Un año más, durante la jornada, estuvo presente la antorcha olímpica cuya llama simboliza la esperanza de los 3 millones de afectados por alguna enfermedad rara. En esta ocasión, Mark Ujakpor, atleta especializado en 400 metros, Campeón de España Absoluto de 400m en pista cubierta (2012-2014), fue el portador de la antorcha durante la prueba, mostrando así su apoyo a la causa. FEDER, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire, creó esta llama olímpica en 2013 con el objetivo de seguir luchando por los derechos de los afectados en cada punto de España. Aprovechando los diversos encuentros de FEDER, la antorcha ha recorrido a lo largo de estos años numerosas ciudades españolas, a fin de dar protagonismo a los propios afectados y que éstos consigan una atención pronta y adecuada tanto en la etapa de diagnóstico como de seguimiento, intentar ahorrar desplazamientos y disminuir el impacto económico, familiar y social que conlleva todo el proceso.

La Carrera de la Esperanza es el principal acto de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebró  en todo el mundo el pasado 29 de febrero. Por séptimo año consecutivo, la Casa de Campo de Madrid se convirtió en el escenario de esta VII edición de la carrera que se ha dividido en dos partes: dos pruebas diferentes, una con un trazado de 5 kilómetros para los adultos y otra de 700 metros para los niños, y las actividades lúdicas para los más pequeños. Además, aquellas familias que prefirieron no competir, pudieron mostrar su solidaridad y apoyo a las personas con enfermedades raras colaborando a través de la opción fila 0 solidaria bajo el nombre Dorsal Solidario.

 

Un lugar de encuentro para centenares de familias

Este encuentro es una jornada diferente para los más pequeños, que fueron los verdaderos protagonistas. Además de Mark Ujakpor, otras personalidades del mundo del deporte, como Amaia Valdemoro, no quisieron perderse esta cita y la oportunidad de mostrar su apoyo a los afectados por las enfermedades por frecuentes. Por su parte, los Doctores Sonrisa de la Fundación Theodora pusieron el toque de humor a la jornada. Todo ello con un único objetivo: apoyar la difusión de la existencia de FEDER y sus actividades en pro de los derechos de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.

 

Después de la carrera, varios afectados por enfermedades poco frecuentes leyeron  la Declaración por el Día Mundial, el manifiesto de FEDER en defensa de los derechos de las personas que sufren alguna de estas enfermedades con el objetivo de conseguir una adecuada atención sanitaria, garantizar su bienestar para el futuro y, en definitiva, mejorar su calidad de vida. Como punto y final a este maravilloso día se sortearon diferentes regalos a través de una rifa solidaria, como una camiseta de la Federación Española de Baloncesto, una camiseta del Atlético de Madrid y un balón firmado por Fernando Torres.

En definitiva, esta VI Edición de la carrera solidaria por las enfermedades raras se ha convertido no solo en un punto de encuentro, ocio y diversión en el que año tras año se dan cita más de 4.000 personas para sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías, sino también en uno de los eventos deportivos más esperados en Madrid.

 

¿Qué es una enfermedad rara?

Las enfermedades raras son un conjunto de patologías crónicas muy diversas que se caracterizan por su baja prevalencia (menos de 5 por cada 10.000 habitantes), lo que ha condicionado hasta hace poco tiempo que la investigación alrededor de ellas sea escasa y los tratamientos, en la mayoría de los casos, inexistentes.

Las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay cerca de 7.000 enfermedades minoritarias que afectan al 7% de la población mundial. En España, se estima que existen alrededor de 3.000.000 de personas afectadas por alguna de ellas.

 

Acerca de FEDER

Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Desde FEDER ayudamos a que estas familias puedan recobrar la esperanza.

Compuesta por más de 301 asociaciones, desde FEDER trabajamos de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.

Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

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