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Notas de Prensa  

Enfermedades Raras. 29 de marzo de 2016
30 aniversario

Shire celebra su 30 aniversario con un innovador programa global en beneficio de niños con enfermedades raras

  • Esta iniciativa a tres años apoya la nueva generación de genetistas médicos y permite a los niños participar en experiencias de acampada que recordarán toda la vida

Madrid – 29 de Marzo de 2016 – En conmemoración de los 30 años desde la fundación de la compañía, Shire plc (LSE: SHP, NASDAQ: SHPG) anuncia una nueva iniciativa concebida para lograr un impacto positivo en la vida de los niños con enfermedades raras, así como en el futuro de la atención respecto a las mismas.

El programa Future Generation de Shire, dotado con 5 millones de dólares, se ha puesto en marcha mediante dos alianzas globales de tres años de duración: una con la red infantil SeriousFun Children's Network, una comunidad de campamentos y programas al servicio de niños con enfermedades graves y de sus familias; y la otra con la Fundación del ACMG para la Medicina Genética y Genómica.

“Como compañía en rápido proceso de conversión y líder global de biotecnología centrada en enfermedades raras y trastornos especializados, nos apasiona marcar una diferencia significativa -y duradera- en la vida de los pacientes", señala el Consejero Delegado de Shire, el Dr. Flemming Ornskov. “En nuestro 30 aniversario, queremos conmemorar nuestro pasado mediante la formulación de un compromiso con el futuro de la comunidad de enfermedades raras. Estamos muy orgullosos de formar equipo con estas dos grandes organizaciones a fin de ayudar a asegurar un próspero futuro para los pacientes y los médicos a los que nos sentimos privilegiados de servir.”

 

Como organización benéfica fundada por el actor y filántropo Paul Newman, SeriousFun Children's Network se ha ganado el respeto de cuidadores de todo el mundo. Gracias a su donativo anual de 1 millón de dólares durante los tres próximos años, Shire posibilitará que casi 1.000 niños, muchos de ellos con enfermedades raras, asistan a dichos campamentos.  Las investigaciones han demostrado que los campamentos desarrollan la autoestima de los niños, expanden sus redes sociales y aumentan su capacidad de resistencia.[1]

“La generosa donación de Shire permitirá a los campistas que se enfrentan a enfermedades raras vivir en el campamento una experiencia que recordarán toda la vida, además de ayudar a sus familias a establecer vínculos mediante programas de Fin de Semana en Familia”, afirma Mary Beth Powers, Consejera Delegada de SeriousFun Children’s Network. “Además, las oportunidades educativas generadas gracias a Shire reforzarán la capacidad de nuestros campamentos para servir a los niños que conviven con enfermedades raras."

El apoyo de Shire a la Fundación del ACMG para la Medicina Genética y Genómica financiará 10 becas en genética que comenzarán a abordar la grave escasez de genetistas médicos. Sólo en Estados Unidos, hay un genetista por cada 600.000 personas,[2] lo que representa menos de la mitad de la plantilla que se prevé necesitar. La alianza entre Shire y la Fundación del ACMG ayudará a promover una generación futura de genetistas en todo el mundo que serán cruciales en el diagnóstico y el cuidado de pacientes con enfermedades raras.

“Hemos llegado a un punto crítico en términos de integración de la genética médica en la sanidad”, señala el Dr. Michael S. Watson, Director Ejecutivo de la Fundación del ACMG. “Aunque los genetistas son esenciales en el diagnóstico y la gestión de enfermedades raras y la atención a personas con trastornos genéticos, nos enfrentamos a un considerable déficit en cuanto al número de genetistas clínicos y de laboratorio. La donación de Shire supone un apoyo tanto a los Premios de Becas de Genetistas de Laboratorio como al Programa de Residencia de Genética Clínica de la Fundación del ACMG/Shire y ayudará de forma directa a ampliar la plantilla de genetistas, beneficiando directamente a los pacientes y sus familias a la hora de afrontar enfermedades genéticas raras."

Según afirma el doctor Ornskov: “Nuestras becas abrirán las puertas a la formación de una nueva generación de profesionales y marcará una tremenda diferencia en las vidas de los niños, sus familias y, en general, la comunidad de enfermedades raras durante las próximas décadas”. 

 

Responsabilidad en Shire

Esta nueva iniciativa Future Generation refleja el compromiso  adquirido por  Shire de llevar a cabo su actividad de forma responsable y ética, así como por la creación de valor a largo plazo para todas las partes interesadas.

“Más allá de la aportación financiera, Shire buscará de forma activa maneras de implicar a sus empleados, a nivel global, en esta iniciativa que cambiará las reglas del juego”, comenta Brooke Clarke, directora global de Responsabilidad y Marca Corporativa de Shire. “Dedicando su tiempo y su valioso conocimiento experto, los empleados de Shire pueden ampliar su impacto en las comunidades a las que servimos. Basta con imaginar el número de vidas que se verán influidas por este programa."

 

 

[1] https://www.seriousfunnetwork.org/impact/research#sthash.bm16QCL1.dpufs 

[2] Colegio Estadounidense de Genética y Genómica Médica (ACMG)

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