Farmanews.com

Notas de Prensa  

Enfermedades Raras. 07 de abril de 2016
Lucas y aroa, dos niños asturianos con fallo intestinal, protagonistas de un cuento benéfico escrito por una asturiana

Lucas y Aroa, dos niños asturianos con fallo intestinal, protagonistas de un cuento benéfico escrito por una asturiana

  • Nupa, la asociación de niños con trasplante multivisceral, nutrición parenteral y fallo intestinal, busca fondos para publicar “Cuentos para entender mi mundo”, una historia ilustrada donde los niños de un colegio hablan de las vivencias de cambio en la infancia y ofrecen recetas para afrontarlos mejor.

 

  • Cuatro niños asturianos pertenecen a la situación Nupa y se enfrentan a la vida con esta enfermedad crónica de baja prevalencia. ¿Te imaginas cómo es su día a día? Alicia Alameda, la única psicóloga española especializada en fallo intestinal infantil, escribe un cuento para paliar las situaciones de crisis en la infancia.

 

  • Todos los fondos recaudados con la campaña de crowdfunding se destinarán, íntegramente, a apoyar a los niños hospitalizados a causa de un fallo intestinal, a financiar sus medicaciones y a promover la donación de órganos. 

¿Te imaginas que tu hijo necesitara un trasplante de varios órganos para sobrevivir? ¿Imaginas que no pudiera comer por boca durante largas temporadas de su vida y que tuviera que depender de una máquina de alimentación artificial que le aportase los nutrientes necesarios? ¿Imaginas a unos papás que tienen que renunciar a su vida laboral para ser cuidador permanente del pequeño? Ésta es la situación real que viven en España más de 180 familias. Cuatro de ellas son asturianas. ¡¡Necesitamos tu apoyo!!

 

Lucas tiene nueve años, y desde que nació afronta la vida con una enfermedad crónica. Él sabe lo que supone pasarse largas temporadas ingresado en un hospital, lejos de su ciudad de origen y conoce a fondo las dificultades de adaptarse al cole y a su vida diaria con las diferencias de la enfermedad. ¿Cómo es la vuelta al cole cuando una máquina conectada a tu cuerpo a través de un tubo te acompaña? ¿Podemos hacer entre todos la vida más fácil a estos grandes héroes? ¿Sus amigos y los demás niños deben conocer la importancia de la donación de órganos? ¿Existen trucos para que los cambios más importantes en la infancia se afronten mejor? Lucas y Aroa son ahora dos de los niños de Nupa que apoyan la publicación de Cuentos para entender mi mundo, un libro que habla de las situaciones de cambio a lo largo de la infancia, vistas de una forma más divertida y positiva.

 

PROYECTO DE CROWFUNDING PARA CUMPLIR UN SUEÑO

Nupa busca financiación para publicar un cuento ilustrado divertido, emotivo y terapéutico que da pautas a niños y padres sobre cómo gestionar los cambios más habituales en la vida infantil. Además de explicar la vida de un niño con una enfermedad crónica, los niños analizan otras situaciones de crisis como el nacimiento de un hermanito, los cambios físicos durante la infancia, la pérdida de una mascota o el proceso de adopción…de modo que el cuento será una pequeña guía para afrontar los momentos de cambio defendiendo mensajes tan importantes como la empatía, la solidaridad y la amistad.

Escrito por la periodista Alba R. Santos y la psicóloga asturiana Alicia Alameda, e ilustrado por la prestigiosa dibujante Noemí Villamuza, “Cuentos para entender mi mundo” ayuda a explicar a los más pequeños recetas para superar las situaciones de cambio a la que todos los niños se enfrentan en algún momento, convirtiéndolas en una aventura más optimista y positiva. Se trata de una historia, supervisada por un equipo de profesionales, que ayudará a las familias a aprender más sobre empatía y emociones; una herramienta para adaptarse a los cambios y aprender a gestionar las dificultades.

 

Puedes colaborar haciendo tu donativo (desde 5 a 500 euros) para ayudar a las familias de Nupa a conseguir los 10.000 euros para sufragar el proyecto. Todo el dinero recaudado se destinará íntegramente a cubrir los gastos de impresión y envío de los cuentos, y para ayudar directivamente a los niños y adultos de Nupa financiando hogares de acogida, apoyo psicológico y terapéutico y medicaciones para pacientes afectados de fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral.

 

Sobre NUPA

NUPA es una asociación que trabaja para dar apoyo y asistencia integral a los niños, adultos y familias con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal o nutrición parenteral.  Nació en el 2006 con un presupuesto de 425 euros, muchos sueños y pocos recursos. Diez años después, Nupa da asistencia a las múltiples necesidades que las familias requieren, financiando programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria , asistencia psicológica, apoyo social, ayudas puntuales de emergencia, terapia en reiki y servicio de acogida en Madrid para las familias que tiene que pasar largas temporadas desplazadas desde su lugar de origen con el fin de someterse a estos largos tratamientos médicos. Además, fomentan estudios e investigaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Nupa no cobra a sus socios afectados ninguna cuota, entendiendo la difícil situación a la que se enfrentan en su día a día, de modo que todos los recursos para financiar los proyectos provienen de pequeños socios, empresas afines y actividades como mercadillos, exposiciones, calendarios solidarios, publicaciones solidarias como el libro “Cuentos para entender mi mundo”.

 

SOBRE LOS CREADORES DEL CUENTO

Alba R. Santos nació en Vilagarcía de Arosa, Pontevedra. Ejerció el periodismo en numerosos medios de comunicación en España y América Latina, aunque siempre desarrolló pasión por la escritura, recogiendo varios premios literarios. Compagina su profesión con la acción social. Hace dos años publicó “Aquí dentro hay un secreto para héroes”, a beneficio de los niños de Nupa, entidad para la que trabaja desde hace seis años.

Alicia Alameda nació en Oviedo, Asturias. Es psicóloga especializada en fallo intestinal, y apoya a los niños y sus familias en el Hospital La Paz desde hace cinco años. 

Subir  

Subir notas de prensa y convocatorias

Próximas convocatorias   

Especialidades  

Busca notas de prensa por especialidad médica o enfermedad.



Ver todas

Archivo  

Busca notas de prensa por su fecha de edición.

  Selecciona el año


Copyright © 2017, Farmavet, S.L. Todos los derechos reservados.