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Notas de Prensa  

Digestivo. 19 de mayo de 2016
La asociación nupa crea un área de adultos con fallo intestinal

I Encuentro de Adultos con Fallo Intestinal: sobrevivir durante años conectados a una máquina para alimentarse

Noelia lleva 12 años sin ingerir ningún líquido ni comida por la boca. Ramón depende desde hace más de dos décadas de una máquina de nutrición parenteral para sobrevivir. A Rafa un accidente le dejó sin intestino y su vida cambió de un día para otro. María nació con un fallo intestinal, y pese a ello convierte cada día en una batalla ganada. Raquel y María fueron madres mientras estaban conectadas a una máquina para alimentarse. Estas son sólo algunas de las historias de Somos Adultos NUPA. ¿Te imaginas cómo es su día a día? 

  • Nupa, la asociación de niños y adultos con trasplante multivisceral, nutrición parenteral y fallo intestinal, reúne por primera vez a pacientes para planificar acciones conjuntas que permitan mejorar su calidad de vida.

 

  • Procedentes de Cataluña, Galicia, Comunidad Valenciana, Andalucía, Castilla-León y Madrid, los adultos con fallo intestinal diseñan un plan de trabajo para concienciar acerca del fallo intestinal.

 

 

Madrid19 de mayo de 2016.  Imagina que te acaban de diagnosticar un fallo intestinal permanente, que un día te dicen que tu aparato digestivo no funciona a causa de una patología o un accidente, y para sobrevivir necesitas depender de una máquina. Esta es la realidad que viven entre 200 y 300 personas en España. Una enfermedad de baja prevalencia que hasta ahora no contaba con asociación de pacientes ni hospital de referencia nacional. El área de Somos Adultos Nupa arranca con la experiencia de una veintena de personas con una larga trayectoria en fallo intestinal, dispuestos a ayudar, orientar y guiar a todas aquellos compañeros de vida que sufran esta patología y se pongan en contacto con la asociación NUPA (www.somosnupa.org)

 

La cita, que tuvo lugar en la sede de la Asociación NUPA en Madrid durante el fin de semana, concluyó con objetivos marcados que potencian “el apoyo mutuo, la información compartida y la lucha por los intereses comunes de todas las personas con fallo intestinal permanente”.  Tras esta primera experiencia, los Adultos de NUPA seguirán en contacto a través de internet y vía telefónica para planificar proyectos y actividades conjuntas. 

 

Los integrantes de Somos Adultos Nupa piden el apoyo de la sociedad para concienciar sobre esta enfermedad, absolutamente desconocida por la inmensa mayoría y animan a todos aquellos particulares, voluntarios o empresas solidarias a sumar esfuerzos para juntos compartir sonrisas y acceder a nuevos tratamientos y posibilidades. “Si explicamos a la gente la realidad que vivimos, si hacemos unión y fuerza para que la gente sepa lo que supone vivir con un catéter central, conectado a una máquina la mayor parte del día y  tenemos la posibilidad de explicar nuestras dificultades…conseguiremos más cosas. Ojalá  cuando a nosotros nos diagnosticaron la patología hubiéramos tenido una referencia a quien plantear nuestras dudas”, explican los asistentes al I Encuentro Nacional de Somos Adultos Nupa.

 

Somos Adultos NUPA agradece el apoyo de entidades que apuestan por la mejora en la calidad de vida de los pacientes afectados por enfermedades raras. Palex Medical colaborará en el desarrollo y difusión de esta nueva área de NUPA con el fin de que los pacientes con fallo intestinal y/o nutrición parenteral encuentren en iniciativas como ésta un apoyo.  

 

Sobre NUPA 

NUPA (www.somosnupa.org) trabaja para dar apoyo y asistencia integral a los niños, adultos y familias con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal o nutrición parenteral.  Nació en el 2006 con un presupuesto de 425 euros, muchos sueños y pocos recursos destinados entonces, exclusivamente, a menores de edad. Diez años después, Nupa da asistencia a las múltiples necesidades que las familias requieren, financiando programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria , asistencia psicológica, apoyo social, ayudas puntuales de emergencia, terapia en reiki y servicio de acogida en Madrid para las familias que tiene que pasar largas temporadas desplazadas desde su lugar de origen con el fin de someterse a estos largos tratamientos médicos. Además, fomentan estudios e investigaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Nupa no cobra a sus socios afectados ninguna cuota, entendiendo la difícil situación a la que se enfrentan en su día a día, de modo que todos los recursos para financiar los proyectos provienen de pequeños socios, empresas afines y actividades como mercadillos, exposiciones, calendarios solidarios, publicaciones solidarias como el libro “Cuentos para entender mi mundo”. 

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