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Notas de Prensa  

Enfermedades Hereditarias. 27 de mayo de 2016
Coincidiendo con el 25 aniversario de la federación española de enfermedades hereditarias

Más de 20 profesionales médicos participarán en el XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias

  • El Congreso, que tendrá lugar los días 9, 10 y 11 de septiembre en Madrid, tiene como objetivo mostrar la realidad de las enfermedades metabólicas hereditarias.

 

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  • Durante el turno de ponencias participarán profesionales médicos de diferentes áreas de especialización para abordar de una forma multidisciplinar el alcance de estas patologías de baja prevalencia como la fenilcetonuria o PKU, acidemias y tirosinemias, entre otras.

 

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  • Desde la FEEMH han habilitado un site con la información sobre el Congreso y para que los interesados en acudir puedan registrarse en http://congreso.metabolicos.es

 

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  • Se puede seguir la conversación en Facebook y Twitter con el hashtag #ConMetabólicos16  

Madrid, 27 de mayo de 2016,- Con el lema “25 años pensando en metabólico”, la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) celebra en septiembre el XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias con el fin de concienciar sobre la realidad de este tipo de enfermedades raras que afectan en su conjunto a 1 de cada 1.500 individuos.

Durante el Congreso está previsto que participen más de 20 profesionales médicos entre los que se encuentran especialistas como el Dr. José Luis Martín Soria, Responsable del programa de Cribado Neonatal de Catalunya; la Dra. Àngels García-Cazorla, neuropediatra y Coordinadora de la Unidad de Errores Congénitos Metabólicos (ECM) del Hospital Sant Joan de Déu; la Dra. Mari Luz Couce, facultativa en la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas del Complejo Universitario de Santiago; el Dr. Francesc Cardellach, consultor sénior de medicina interna en el Hospital Clínic de Barcelona.

También intervendrán la psicóloga clínica de enlace en el Hospital Sant Joan de Déu Diana Polo y la Coordinadora del Postgrado en Educación emocional y bienestar de la Universidad de Barcelona, Esther García Navarro para ofrecer una visión de las enfermedades metabólicas hereditarias desde una perspectiva global.

El objetivo del Congreso no solo se centra en poner de manifiesto y visibilizar la realidad de los afectados por las metabolopatías, sino que también se quiere concienciar sobre la necesidad de homogeneizar y unificar a nivel nacional, los criterios de cribado en las pruebas neonatales como la prueba del talón, y rectificar así las diferencias existentes entre Comunidades Autónomas; así como solicitar a los organismos públicos la subvención de aquellos productos que conforman la dieta baja en proteínas que deben seguir los pacientes, como el sucedáneo de pasta, arroz, harina y leche.

En definitiva, se trata de una cita para reunir a pacientes, familiares de pacientes y expertos médicos y generar un canal de comunicación en el que, durante los días 9, 10 y 11 de septiembre, se puedan exponer los avances logrados y los retos de futuro.

De acuerdo con Aitor Calero, Presidente de la FEEMH: “Con el XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas queremos reunir a toda la comunidad relacionada con las metabolopatías y aminoacidopatías para intercambiar experiencias y conocimientos, pero también para poder concienciar y sensibilizar sobre la realidad de este tipo de enfermedades raras que pueden evitarse en muchos casos si se aplica el principio de la medicina preventiva”.

Para más información sobre la labor y actividad de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH), visite la web: http://metabolicos.es/

 

Acerca de la FEEMH

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias es una entidad sin ánimo de lucro que tiene por objeto prioritario alcanzar la mejora de los afectados por las enfermedades metabólicas hereditarias, asesorando y asistiendo a éstos y a sus familias en el cuidado médico, psicológico, asistencial, etc.; trabajando en pro de un desarrollo afectivo, educativo adecuado y, en general, cualquier otra actuación que tienda a mejorar su calidad de vida, teniendo en cuenta las circunstancias especiales que concurren en familiares y afectados.

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