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Convocatoria   

El 28 de febrero aparecerá un ¿Quién es Quién? gigante para concienciar sobre las Enfermedades Raras. Son pocos, no menos.

28 de febrero de 2019
Barcelona, Exterior de la Estació de Sants (Plaça dels Països Catalans, 1-7). Madrid, Interior Intercambiador Plaza de Castilla

Barcelona/Madrid, 26 de febrero de 2019.-

 

El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con el objetivo de que sean cada vez menos desconocidas y darles visibilidad, SANOFI GENZYME ha organizado un

¿Quién es Quién? gigante para concienciar sobre ellas. En el tablero, además de enfermedades comunes y conocidas se esconderán cuatro categorizadas como Enfermedades Raras: Gaucher, Fabry, Pompe y MPSI, todas ellas personificadas con historias reales.

 

#SomosPocosNoMenos

 

 

CONVOCATORIA DE PRENSA

 

Jueves, 28 de febrero, 11:15 h

 

Barcelona, Exterior de la Estació de Sants (Plaça dels Països Catalans, 1-7)

 

Madrid, Interior Intercambiador Plaza de Castilla

 

En Madrid estarán presentes:

 

-   Pacientes afectados por una Enfermedad Rara

-   Juan Carrión y/o Alba Ancochea, Presidente y Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

-   Dr. Jorge Francisco Gómez Cerezo, Jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Infanta Sofía de Madrid

-   Francisco J. Vivar, Director General de Sanofi Genzyme en España

                                                                     

En Barcelona asistirán:

 

-   Paciente afectado por una Enfermedad Rara

-   Representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

-   Ana Mendoza, Presidenta de la Asociación MPS España

-   Dra. María Roser Torra Balcells, Médico Adjunto del Servicio de Nefrología de la Fundació Puigvert

-   Marisol García Pulgar, Responsable de Enfermedades Raras de

Sanofi Genzyme en España y Portugal

 

 

Se denominan enfermedades raras o poco frecuentes aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 de cada 10.000 habitantes. Se trata de enfermedades en su mayoría crónicas y degenerativas caracterizadas por un comienzo precoz en la vida, ya que 2   de cada 3 aparecen antes de los dos años. En 1 de cada 5 casos las personas sufren dolores crónicos y en 1 de cada 3 déficit motor, sensorial o intelectual que produce discapacidad en       la autonomía.

 

Los afectados han sufrido un retraso de más de 4 años para poner nombre a su enfermedad. La principal causa del retraso o demora en el diagnóstico es el desconocimiento de la enfermedad, por eso es importante la concienciación.

 

 

Acerca de Sanfoni Genzyme.- www.sanofi.es 

SANOFI GENZYME es pionera en la investigación y el desarrollo de tratamientos para pacientes con enfermedades genéticas raras. Lleva más de 35 años comprometida con ofrecer soluciones terapéuticas innovadoras para pacientes con necesidades médicas no cubiertas y poco frecuentes.

 

Fundada como Genzyme en 1981, creció rápidamente para convertirse en la compañía de biotecnología líder en el mundo, reconocida por su desarrollo pionero de tratamientos para enfermedades genéticas raras y sus contribuciones innovadoras a la ciencia médica y a la biofabricación.


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