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Convocatoria   

FEDER presenta el Informe: Sin diagnóstico. Convivir con una Enfermedad Rara

17 de febrero de 2015
Sede Fundación ONCE (Salón de Actos)

  • El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico es de 5 años, aunque para el 20% de los afectados esta demora llega a superar los 10 años

  • El 30% de los afectados han tenido como consecuencia de la demora diagnóstica un agravamiento de la enfermedad

  • Desarrollo de Registros, fomento de la investigación, fortalecer las técnicas actuales de diagnóstico genético y de cribado neonatal, y desarrollar una estructura asistencial que contemple las enfermedades raras en su globalidad, son herramientas necesarias para reducir el número de personas sin diagnóstico

El martes 17 de febrero, a las 11:00 horas, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta ante los medios de comunicación el Informe: Sin diagnóstico. Convivir con una Enfermedad Rara. Este documento es la parte central de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER que se está desarrollando este mes de febrero y que tiene como embajadores de la Campaña a Iñaki Gabilondo, Anne Igartiburu, Eduardo Punset y Sergi Arola. Gabilondo y Arola, además, participarán en esta presentación.

Ponentes en la Rueda de Prensa:
- Juan Carrión, presidente de FEDER
- Iñaki Gabilondo, uno de los embajadores de la Campaña por el Día Mundial de las ER
- Sergi Arola, uno de los embajadores de la Campaña por el Día Mundial de las ER
- Alba Ancochea, directora de FEDER
- Testimonio

CONVOCATORIA SRC
Lugar: Sede Fundación ONCE (Salón de Actos)
Dirección: C/ Sebastián herrera, 15
Fecha: 17 de febrero de 2015
Hora: 11:00 horas

Para más información: Comunicación FEDER - María Tomé / Rebeca Simón

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