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Enfermedades Raras

Enfermedades Raras. 04 de marzo de 2020

Kyowa Kirin se une a FEDER en la conmemoración del día mundial de las enfermedades raras

Fiel a su compromiso con las enfermedades raras, Kyowa Kirin se suma al acto oficial que FEDER organiza el 5 de marzo en Madrid y que reunirá a más de 400 agentes decisores sobre el futuro de estas patologías.  La compañía ha patrocinado también la 11º edición de la ‘Carrera por la Esperanza’, que tiene como objetivo impulsar la concienciación de la sociedad sobre este tipo de patologías a través del deporte.
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Enfermedades Raras. 03 de marzo de 2020

Alexion presenta la campaña #InspiraciónSHUa para concienciar sobre el Síndrome Hemolítico Urémico atípico a través de expresiones artísticas

Estas representaciones artísticas ayudan a dar voz a los pacientes con SHUa así como a explicar las consecuencias de vivir con esta enfermedad ultrarrara. La campaña #InspiraciónSHUa se presenta en el contexto del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 -
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Enfermedades Raras. 28 de febrero de 2020

Atrofia muscular espinal, enfermedad rara neurodegenerativa que afecta a 1.500 familias españolas1

Según el Dr. Samuel Ignacio Pascual, en pacientes pediátricos “el reto actual es conseguir un diagnóstico muy temprano y, en un futuro próximo, el diagnóstico presintomático mediante el cribado neonatal”  Para la Dra. Solange Kapetanovic, “la repercusión de la AME en la vida de un adulto es total, ya que conlleva un alto grado de discapacidad en muchos de los casos, disminuye su calidad de vida y acorta su supervivencia. Además, también tiene un enorme impacto laboral, social y familiar.”
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Enfermedades Raras. 27 de febrero de 2020

“Protein Kills Us”, un cortometraje de la Fundación PKU para recaudar fondos que permitan avanzar en el desarrollo de un Biosensor para monitorizar la enfermedad en sangre

El objetivo de este cortometraje es recaudar fondos para desarrollar un Biosensor que permita monitorizar la enfermedad en sangre en tiempo real, para que las personas con Feniceltonuria (PKU) y con otros trastornos metabólicos (OTM), junto con los profesionales médicos, puedan controlar mejor y con mayor frecuencia su enfermedad. El trailer, una historia de ficción para una causa muy real, está ya disponible en https://www.pkufilm.com/ El proyecto Biosensor nace desde la Fundación PKU junto al Hospital Sant Joan de Déu y la Universitat Autonòma de Barcelona, y sitúa a España como líder del desarrollo tecnológico de un Biosensor que puede cambiar la vida de las presonas con PKU y OTM. La PKU es una enfermedad rara, hereditaria y sin cura, que, sin un estricto control de la ingesta de proteínas, puede conllevar un grave problema en el desarrollo neurológico del paciente pediátrico.
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Enfermedades Raras. 26 de febrero de 2020

El diagnóstico precoz de las enfermedades metabólicas congénitas (EMC) es fundamental para evitar complicaciones, como parálisis cerebral o alteraciones en los órganos

Hasta hace pocos años la mayoría de estas patologías eran letales o producían graves secuelas. Hoy en día, cada vez hay mayor número de tratamientos que permiten mantener una aceptable calidad de vida. Algunos de estos trastornos pueden detectarse en el neonato antes de que aparezcan los síntomas. En España hay 8 comunidades autónomas que realizan el cribado neonatal ampliado para la detección de al menos 20-25 EMC. Una de las EMC más frecuentes es la PKU, que afecta a uno de cada 10.000-15.000 recién nacidos[1]. Estos pacientes deben seguir un tratamiento nutricional para toda la vida, con una dieta baja en fenilalanina, complementada con fórmulas que contienen los aminoácidos esenciales para asegurar un correcto desarrollo del organismo.   [1] https://www.ivami.com/es/pruebas-geneticas-mutaciones-de-genes-humanos-enfermedades-neoplasias-y-farmacogenetica/1727-pruebas-geneticas-fenilcetonuria-phenylketonuria-pku-gen-i-pah-i [último acceso 20 febrero 2020]
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Enfermedades Raras. 25 de febrero de 2020

Atrofia muscular espinal, enfermedad rara neurodegenerativa que afecta a 1.500 familias españolas1

Según el Dr. Samuel Ignacio Pascual, en pacientes pediátricos “el reto actual es conseguir un diagnóstico muy temprano y en un futuro próximo el diagnóstico presintomático mediante el cribado neonatal”  Los pacientes que la sufren durante la adolescencia o la edad adulta2 sufren un gran impacto en sus vidas a nivel físico, por la afectación en actividades como caminar, vestirse o bañarse3, y también a nivel emocional y social
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Enfermedades Raras. 25 de febrero de 2020

Más de 10.000 pacientes con Atrofia Muscular Espinal son tratados con nusinersén en todo el mundo1

Se cumplen dos años desde que nusinersén, primera terapia aprobada en el mundo para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME) y única en España, se encuentra disponible en el mercado español2  Nusinersén permite modificar el curso de la enfermedad2, especialmente cuando se tiene acceso a un diagnóstico precoz, para lo cual resulta clave la inclusión de la AME en el cribado universal de enfermedades raras  La estabilización de la enfermedad en los pacientes adultos gracias al tratamiento ofrece posibilidades importantes de progreso y calidad de vida
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Enfermedades Raras. 25 de febrero de 2020

Takeda se une a las organizaciones de pacientes de todo el mundo para cambiar la percepción de la palabra “raro”

Fiel a su compromiso de investigación a largo plazo en patologías raras, Takeda ha puesto en marcha recientemente la ‘Cátedra de Investigación y Formación en Enfermedades Raras’ en colaboración con la Universidad de Alcalá (UAH)  Takeda patrocina también un año más la 11º edición de la ‘Carrera por la Esperanza’ que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)  La compañía ha impulsado a nivel internacional la campaña ‘Constellation of Rare Stars’ para dar voz a pacientes, familiares, profesionales y todas aquellas personas comprometidas con estas patologías poco frecuentes
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