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Enfermedades Raras

Enfermedades Raras. 16 de septiembre de 2020

Según los expertos, la calidad de vida de los pacientes con Linfoma Cutáneo de Células T puede ser desastrosa

Los linfomas cutáneos de células T (LCCT) son una forma rara, grave y potencialmente mortal de linfomas no Hodgkin. La Micosis Fungoide (MF) y el Síndrome de Sézary (SS) son dos de los subtipos más comunes de este tipo de linfomas. Su diagnóstico en estadios iniciales es difícil por la presencia de múltiples manifestaciones clínicas y pueden llegar a tener un profundo impacto en la calidad de vida relacionada con la salud y el bienestar psicológico, ya que las alteraciones en la piel y el picor provocan depresión, trastorno en el sueño y fatiga. La información reciente sobre la patogénesis de los LCCT ha identifi­cado nuevos objetivos terapéuticos potenciales, como los anticuerpos monoclonales, que apuntan a una prometedora opción de tratamiento en el futuro.
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Enfermedades Raras. 08 de julio de 2020

Pfizer y Sangamo anuncian resultados de fase I/II que muestran niveles sostenidos de actividad del factor VIII y ausencia de episodios de hemorragia o uso del factor tras recibir terapia génica para hemofilia A grave

     La dosificación del primer paciente del estudio clínico de fase III está prevista para la segunda mitad de 2020
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Enfermedades Raras. 06 de julio de 2020

FEDER y Sanofi Genzyme se unen para exponer la realidad de las enfermedades raras a través de la fotografía

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Sanofi Genzyme exponen virtualmente las 29 fotografías finalistas del concurso ‘ERes arte’, un proyecto ideado para visibilizar la realidad de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente   La exposición se divide en dos categorías, una para las entidades del movimiento asociativo y otra para las participaciones individuales   La exposición podrá verse virtualmente hasta el próximo mes de septiembre, cuando se prevé que se inaugure físicamente y empiece su recorrido por todo el territorio nacional     
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Enfermedades Raras. 23 de junio de 2020

El Desafío e-DEA Salud 2020 de la Fundación Pfizer busca reducir los tiempos de diagnóstico de las enfermedades raras

Emprendedores y startups del ámbito de la salud competirán por desarrollar proyectos que optimicen el diagnóstico de las enfermedades raras El ganador de esta cuarta edición recibirá una beca de 1.500 euros y podrá participar en el programa de inmersión de Richi Social Entrepreneurs en Boston Fundación Pfizer ofrecerá una mentorización de hasta 4 meses a los proyectos finalistas
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Enfermedades Raras. 22 de junio de 2020

Boehringer Ingelheim lanza una campaña de concienciación sobre la esclerodermia para dar visibilidad a esta enfermedad rara

Esta dolencia afecta alrededor de 3.600 personas en España y 2,5 millones en el mundo La campaña “Siente nuestro mundo” tiene como objetivo que la sociedad se ponga en la piel de una persona que padece esclerodermia y entienda cómo debe afrontar su día a día El actor español de mimo Carlos Martínez se suma a la iniciativa representando algunas de sus obras más icónicas desde la perspectiva de un paciente que podrán verse el 29 de junio en la web www.conocelaesclerodermia.com/sientenuestromundo
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Enfermedades Raras. 18 de junio de 2020

Los nuevos resultados del estudio de referencia NURTURE1 demuestran que los pacientes presintomáticos con AME tratados con nusinersén siguen demostrando un beneficio mantenido del tratamiento

Después de hasta 4,8 años del tratamiento con nusinersén, el 100% de los niños tratados antes de presentar síntomas siguen vivos y ninguno necesita ventilación mecánica permanente Los pacientes mantienen función motora e incluso mostrando mejoras progresivas en comparación con la historia natural de la enfermedad; el 96% puede ahora caminar con ayuda Biogen también ha anunciado la inclusión del 1º paciente en el estudio DEVOTE2 Fase 2/3, donde se evaluará la seguridad y eficacia de una dosis mayor de nusinersén en población con AME de todas las edades
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Enfermedades raras. 09 de junio de 2020

Descobreixen alteracions bioquímiques en els pacients amb la malaltia de Lesch-Nyhan

Un estudi internacional de l'Institut de Neurociències de la UAB (INC-UAB), l'Emory University i l'Hospital Universitari La Paz, publicat a la revista PNAS, demostra que els pacients amb la malaltia de Lesch-Nyhan, una malaltia neurològica minoritària, presenten alteracions bioquímiques en cèl·lules de la pell (fibroblasts), així com en l'orina i el líquid cefaloraquidi. Els investigadors també han descobert per què aquestes alteracions no s’havien detectat fins ara: els alts nivells d'àcid fòlic (vitamina B9) dels cultius cel·lulars les reverteixen. És, segons els investigadors, un descobriment clau per avançar en l'estudi de la malaltia i el seu tractament, que podria tenir implicacions en la investigació d’altres malalties, sobretot en aquelles en què el metabolisme dels nucleòtids està afectat.
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Enfermedades Raras. 26 de mayo de 2020

Más de 200 pacientes con enfermedades raras de Castilla-La Mancha recibirán material de protección para el COVID19

FEFCAM ha donado mascarillas que, junto a geles hidroalcohólicos, forman lotes que están siendo preparados por voluntarios de INDEPF, distribuidos a través de la red de COFARES y recibidos en farmacias para ser recogidos por los pacientes
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