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Hidrosadenitis. 16 de enero de 2019

ASENDHI pide ayuda al Govern de Cataluña para mejorar el abordaje y tratamiento de la Hidradenitis Supurativa

La Hidradenitis Supurativa afecta en Cataluña al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo [i] Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[ii] ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de Hidradenitis Supurativa en Cataluña [i] Extrapolación a Cataluña de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44. [ii] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178
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Hidrosadenitis. 19 de junio de 2018

ASENDHI pide ayuda al Director General de Asistencia Sanitaria de la Región de Murcia para mejorar el abordaje y tratamiento de la Hidradenitis Supurativa

La Hidradenitis Supurativa afecta a cerca de 14.700 murcianos.[i]          En Murcia existen consultas monográficas en algunos centros, pero ninguna unidad especializada para el tratamiento de esta enfermedad. Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.[ii]   [i] Extrapolación a Murcia de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44. [ii] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178
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Hidrosadenitis. 07 de junio de 2018

El Hospital Puerta de Hierro, pionero a nivel europeo en el uso de la teleecografía dermatológica para Atención Primaria

Esta iniciativa incorpora las nuevas tecnologías de la comunicación (TICs) para el intercambio de información clínica entre médicos de atención primaria y dermatólogos con el objetivo de facilitar y agilizar la asistencia de pacientes con enfermedades dermatológicas, favoreciendo el diagnóstico y mejorando la calidad de vida de los pacientes.  La atención primaria juega un papel clave en la atención a estos pacientes. Son los primeros que asumen el estudio, diagnóstico y manejo de las dermatosis inflamatorias, como la hidradenitis supurativa  La ecografía cutánea es una técnica diagnóstica en expansión en dermatología debido al desarrollo de nuevas sondas de alta frecuencia que permiten visualizar la piel con mayor resolución[i]  [i]HabicheynHiar S, Segura Palacios JM, Bernal Ruiz AI. Ecografía aplicada al manejo de las dermatosis inflamatorias. Actas Dermosifiliogr. 2015 Nov;106 Suppl 1:41-8. doi: 10.1016/S0001-7310(16)30006-0. Alfageme F, Roustan G.  Ecografía en dermatología y dermoestética.  Ed. Panamericana. 1ª ed. 2017.  
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Hidrosadenitis. 06 de junio de 2018

Los pacientes de Hidradenitis Supurativa siguen sufriendo un retraso diagnóstico injustificado

HérculeS facilita herramientas claras y sencillas para que la asistencia sanitaria mejore en cuanto a diagnóstico y derivación. Por primera vez, la conocida fuente de Cibeles se iluminará de verde para concienciar sobre esta enfermedad que afecta a cerca de medio millón de personas en España Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.[i]   [i] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178
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Hidrosadenitis. 29 de mayo de 2018

Atención Primaria juega un papel fundamental en la detección, tratamiento y control de la Hidradenitis Supurativa

Médicos de Atención Primaria (AP) han revisado las recomendaciones recogidas en HérculeS “Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS” para mejorar el diagnóstico y abordaje de la Hidradenitis Supurativa en AP.  Más del 23% de los pacientes de HS afirma que su médico de referencia es el médico de familia, pero solo un 9% de los pacientes afirma haber sido diagnosticados por el mismo1.  Se ha concluido que AP debe ser quien lidere el control y seguimiento del paciente con HS en los estadios leves de la patología (Hurley I), sin menoscabo de las visitas a dermatología u otros especialistas que se requieren en función de la evolución1.
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Hidrosadenitis. 28 de mayo de 2018

ASENDHI pide a responsables de Sanidad de Euskadi mejorar el abordaje y tratamiento de la Hidrosadenitis Supurativa

         La Hidrosadenitis Supurativa afecta a cerca de 22.000 vascos.[i]          Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.[ii]   [i] Extrapolación a Euskadi de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44. [ii] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178
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Hidrosadenitis. 21 de mayo de 2018

Aprobada la PNL para redefinir el estándar de cuidado de la Hidradenitis Supurativa

Madrid, 21 de mayo de 2018 —El pasado 26 de abril, la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó por mayoría una Proposición no de Ley que insta al Gobierno a promover la aplicación de las recomendaciones incluidas en el la Iniciativa HérculeS: “Iniciativa Estratégica de Salud para la Definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los Pacientes con Hidradenitis Supurativa”. Esta aprobación fue fruto de la votación de una enmienda transaccional del grupo proponente, el Grupo Mixto, con el Grupo Parlamentario Popular y el Grupo Parlamentario Socialista.
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Hidrosadenitis. 11 de mayo de 2018

Las personas con síndrome de Down tienen una mayor prevalencia de Hidradenitis Supurativa

Según distintos estudios, los pacientes con síndrome de Down tienen cinco veces más probabilidades de sufrir Hidradenitis Supurativa (HS) que el resto de la población 1  La Hidradenitis Supurativa se diagnostica a una edad más temprana en pacientes con síndrome de Down1  Las irregularidades genéticas presentes en los pacientes con síndrome de Down pueden también predisponer a estos individuos a desarrollar HS[i]  La aparición temprana de la HS tiene implicaciones en la vigilancia de pacientes pediátricos y adultos con Down y pueden conllevar decisiones en torno al seguimiento, control y cuidado de estos pacientes1   [i] Blok J1, Jonkman M, Horváth B. The possible association of hidradenitis suppurativa and Down syndrome: is increased amyloid precursor protein expression resulting in impaired Notch signalling the missing link? Br J Dermatol. 2014 Jun;170(6):1375-7. doi: 10.1111/bjd.12887.
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