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Hidrosadenitis

Hidrosadenitis. 03 de junio de 2019

El 60% de los pacientes con hidrosadenitis supurativa sufren un alto impacto físico y emocional en sus vidas

  ASENDHI lanza la campaña “Un grano es un grano. La Hidrosadenitis es otra #HStoria” con motivo de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa  Se trata de una de las enfermedades dermatológicas con mayor impacto en la calidad de vida de los pacientes, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer  El próximo 6 de junio, Día Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa, la Fuente de Cibeles de Madrid se iluminará de verde por segundo año consecutivo para concienciar a la población sobre esta enfermedad
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Hidrosadenitis. 28 de mayo de 2019

AbbVie presenta ToucHS, la primera plataforma digital para la evaluación clínica de los pacientes con hidradenitis supurativa

"ToucHS" es una herramienta digital que contiene todos los sistemas de puntuación validados en hidradenitis supurativa (HS), obtiene imágenes del área que el paciente tiene afectada en el momento y determina el estadiaje de la enfermedad en un solo ‘click’ Se trata de una plataforma intuitiva, ágil y fácil de usar promovida por AbbVie que, unida a la aplicabilidad de la ecografía en esta patología podría ayudar a un seguimiento óptimo y mejoras en la calidad de vida y en los resultados terapéuticos de estos pacientes La hidradenitis supurativa es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva que afecta al 1% de la población adulta en nuestro país[i],2
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Hidrosadenitis. 26 de marzo de 2019

ASENDHI pide ayuda al Gobierno de Castilla-La Mancha para mejorar el abordaje y tratamiento de la Hidradenitis Supurativa

La Hidradenitis Supurativa afecta en Castilla-La Mancha al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo [i]            Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[ii]  ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de Hidradenitis Supurativa en Castilla-La Mancha
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Hidrosadenitis. 20 de marzo de 2019

ASENDHI pide ayuda al Gobierno de Aragón para mejorar el abordaje y tratamiento de la Hidradenitis Supurativa

La Hidradenitis Supurativa afecta en Aragón al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo [i] Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[ii] ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de Hidradenitis Supurativa en Aragón
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Hidrosadenitis. 05 de marzo de 2019

Cerca del 40% de los pacientes con hidradenitis supurativa moderada-severa no recibe en la actualidad ningún tipo de tratamiento

El Dr. Antonio Martorell, responsable de la unidad de hidradenitis del Hospital de Manises, ha presentado los resultados del II Barómetro de la Hidradenitis Supurativa en el marco del encuentro anual de la Academia Americana de Dermatología (AAD) Se trata de un estudio multicéntrico español realizado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) para conocer la situación de la enfermedad, su impacto psicosocial y laboral y la satisfacción sociosanitaria La hidradenitis supurativa es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico como emocional
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Hidrosadenitis. 16 de enero de 2019

ASENDHI pide ayuda al Govern de Cataluña para mejorar el abordaje y tratamiento de la Hidradenitis Supurativa

La Hidradenitis Supurativa afecta en Cataluña al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo [i] Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[ii] ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de Hidradenitis Supurativa en Cataluña [i] Extrapolación a Cataluña de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44. [ii] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178
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Hidrosadenitis. 19 de junio de 2018

ASENDHI pide ayuda al Director General de Asistencia Sanitaria de la Región de Murcia para mejorar el abordaje y tratamiento de la Hidradenitis Supurativa

La Hidradenitis Supurativa afecta a cerca de 14.700 murcianos.[i]          En Murcia existen consultas monográficas en algunos centros, pero ninguna unidad especializada para el tratamiento de esta enfermedad. Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.[ii]   [i] Extrapolación a Murcia de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44. [ii] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178
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Hidrosadenitis. 07 de junio de 2018

El Hospital Puerta de Hierro, pionero a nivel europeo en el uso de la teleecografía dermatológica para Atención Primaria

Esta iniciativa incorpora las nuevas tecnologías de la comunicación (TICs) para el intercambio de información clínica entre médicos de atención primaria y dermatólogos con el objetivo de facilitar y agilizar la asistencia de pacientes con enfermedades dermatológicas, favoreciendo el diagnóstico y mejorando la calidad de vida de los pacientes.  La atención primaria juega un papel clave en la atención a estos pacientes. Son los primeros que asumen el estudio, diagnóstico y manejo de las dermatosis inflamatorias, como la hidradenitis supurativa  La ecografía cutánea es una técnica diagnóstica en expansión en dermatología debido al desarrollo de nuevas sondas de alta frecuencia que permiten visualizar la piel con mayor resolución[i]  [i]HabicheynHiar S, Segura Palacios JM, Bernal Ruiz AI. Ecografía aplicada al manejo de las dermatosis inflamatorias. Actas Dermosifiliogr. 2015 Nov;106 Suppl 1:41-8. doi: 10.1016/S0001-7310(16)30006-0. Alfageme F, Roustan G.  Ecografía en dermatología y dermoestética.  Ed. Panamericana. 1ª ed. 2017.  
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