Madrid, 21 de noviembre de 2018 – Las asociaciones de pacientes tienen un papel fundamental dentro del entorno sociosanitario aportando información y apoyo a los pacientes, y ayudándoles a manejar su enfermedad y a comunicarse mejor con los profesionales y las instituciones sanitarias

Esta enfermedad con tratamiento crónico afecta a entre 8 y 10 de cada 10.000 recién nacidos vivos  La intervención temprana del fisioterapeuta es clave en el crecimiento y desarrollo del niño/a afectado de espina bífida

Madrid, 24 de octubre de 2018 – AbbVie, una compañía biofarmacéutica global dedicada a la investigación, ha anunciado una donación de 100 millones de USD a Ronald McDonald House Charities (RMHC). Esta donación, que es la mayor contribución individual de la historia de RMHC, ofrecerá vivienda y servicios orientados a las familias de los pacientes pediátricos y a sus familiares durante el tratamiento en hospital en todo Estados Unidos.

El surgimiento de esta plataforma en el año 2011, apostando por la educación y la investigación, llegó como consecuencia de la escasa o nula participación de los países del Sur de Europa en las asociaciones supraestatales europeas  ÁGORA posibilita la visibilización de asociaciones de pacientes con intereses comunes, permite conocer diferentes realidades asistenciales para el paciente con enfermedad reumática y musculoesquelética (ERyME) y fomenta la participación activa en estructuras claves para la toma de decisiones en materia de salud y cronicidad  La equidad de todos los ciudadanos de los países miembros en asuntos como el acceso a medicación de última generación o al catálogo ortoprotésico, es uno de los retos pendientes aún por resolver

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Contará con pacientes que darán su testimonio y profesionales sanitarios que harán recomendaciones    Realizará 4 charlas sobre prevención del cáncer en la mujer, tratamientos personalizados, empoderamientos del paciente y el testimonio de la periodista Susana Frouchtmann

La iniciativa ha contado con la presencia de pacientes, familiares y profesionales sanitarios, que han participado en dos mesas de trabajo paralelas, cada una enfocada en una patología: Enfermedad de Crohn y Mieloma Múltiple.   Durante este encuentro multidisciplinar se han realizado propuestas de mejora en la atención y la experiencia integral de estos pacientes, tenido en cuenta el entorno, el contexto social y la visión de los profesionales 

El programa se centra en ayudar a las asociaciones de pacientes a mejorar su gestión, su sostenibilidad y maximizar el apoyo que prestan a los pacientes en el manejo de su patología.