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Notas de Prensa  

Enfermedades Raras. 04 de julio de 2018
Sus resultados abren la vía a la mejora de la atención de los pacientes

Actelion apoya un estudio sobre las necesidades sociales y asistenciales de pacientes con enfermedades raras

Se presentará durante el curso “Humanizando las EERR”, que se celebra los días 5 y 6 de julio en la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la UCLM

Barcelona, 4 de julio de 2018.- La compañía biofarmacéutica Actelion patrocina, los días 5 y 6 de julio, el curso de verano Humanizando las enfermedades raras, que tendrá lugar en la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM), en Toledo.

En unos momentos en los que los profesionales de la sanidad son cada vez más conscientes de la importancia de ofrecer una atención centrada en la persona y sus necesidades globales, el curso quiere contribuir al debate y la reflexión sobre la humanización de la atención a pacientes con enfermedades raras (EERR) y sus familias. En este sentido, hablar de humanizar significa tener presente la dignidad del ser humano y dar protagonis­mo a los componentes afectivos, éticos y personales en la relación que se establece entre profesionales, pacientes y familiares, buscando responder a las aspiraciones del usuario y a su condición de persona, más allá del abordaje estrictamente clínico.

El estudio parte de un proyecto transversal de innovación en la atención de las enfermedades raras impulsado por el jefe de servicio de farmacia del hospital La Fe de Valencia, Dr. José Luis Poveda, que codirige el curso junto con el profesor Álvaro Hidalgo de la UCLM. En dicho estudio, que ha contado con el apoyo de Actelion, se recogen las opiniones y la visión de farmacéuticos de hospital, médicos, enfermería y pacientes con enfermedades raras sobre el funcionamiento, en clave de humanización, de los centros hospitalarios.

Ahora, los resultados del estudio, que se darán a conocer durante el curso, abren la vía a impulsar diversas iniciativas innovadoras de mejora en la atención integral a este tipo de pacientes y a sus familiares.

Además de poner sobre la mesa la situación actual de la "humanización" de la atención a las personas con enfermedades raras y entender mejor cómo la atención integral puede mejorar los resultados en salud, están previstas mesas de debate en las que gestores, representantes políticos, profesionales sanitarios y representantes de asociaciones analizarán las estrategias que contribuyan a que estos pacientes disfruten de una mejor calidad de vida.

Encontrarán todos los detalles sobre las conferencias y ponentes del curso en el pdf adjunto.

 

Laboratorios Actelion Ltd.

Actelion Ltd es una compañía biofarmacéutica dedicada al descubrimiento, desarrollo y comercialización de fármacos innovadores para enfermedades con grandes necesidades médicas no satisfechas. Actelion es líder en el campo de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP). Fundada a finales de 1997 y con más de 2.400 profesionales dedicados que cubren todos los mercados clave del mundo como EE. UU., Japón, China, Rusia y México, tiene su sede corporativa en Allschwil/Basilea (Suiza).

Actelion Ltd forma parte de Janssen, una compañía que trabaja para tratar, curar, detener y prevenir algunas de las enfermedades más devastadoras y complejas de nuestros tiempos. 

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