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Enfermedades Raras. 21 de febrero de 2019
Los premios strive han dado apoyo a más de 20 proyectos en 15 países

PTC Therapeutics anuncia la convocatoria de la quinta edición del programa anual de premios STRIVE para Distrofia Muscular de Duchenne

Jueves, 21 de febrero de 2019 - PTC Therapeutics ha anunciado la convocatoria de la quinta edición del programa anual de premios STRIVE para la distrofia muscular de Duchenne. Los Premios STRIVE proporcionan fondos a organizaciones de pacientes de todo el mundo para desarrollar programas únicos y colaborativos que supongan una contribución significativa a la comunidad de enfermedades raras.

Desde su inicio, los premios STRIVE han apoyado el desarrollo de más de 20 programas que han repercutido directamente en las vidas de las personas que viven con Duchenne, abordando algunas de las principales áreas en las que existen necesidades insatisfechas. Mediante estos programas se ha mejorado el acceso a las pruebas de diagnóstico, promovido la vida independiente y el empoderamiento personal, ofrecido formación a las familias y a los profesionales sanitarios, y proporcionado apoyo psicológico a través de diversas plataformas online.. Si desea obtener más información acerca de los programas ganadores y su desarrollo visite www.ptcbio.com/en/strive.

 

"Con los fondos de los Premios STRIVE del año pasado, pudimos organizar reuniones formativas con profesionales sanitarios especializados para apoyar a las familias afectadas por Duchenne en Hungría", afirma Gabriella Oberrecht, de Duchenne Hungría. "El programa STRIVE de PTC representa una gran oportunidad para ayudar a la comunidad de Duchenne a lograr sus objetivos. Animamos a las organizaciones locales a presentar sus propuestas este año para apoyar a las familias que viven con Duchenne".

 

"Con motivo de su quinta edición, estamos orgullosos de que el programa de premios STRIVE continúe apoyando a la comunidad de Duchenne. Los ganadores de otros años han prestado apoyo a cuidadores, profesionales sanitarios y familias", señala Mary Frances Harmon, vicepresidenta de Relaciones Corporativas de PTC Therapeutics. "En las propuestas que recibimos cada año, vemos soluciones innovadoras para los complejos desafíos a los que se enfrenta esta comunidad y estamos deseosos de ver las propuestas que se presentan este año".

 

El objetivo del programa consiste en mejorar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con Duchenne, aumentar la visibilidad de esta devastadora enfermedad rara y educar al público en general y a los profesionales sanitarios, así como identificar y apoyar a la próxima generación de organizaciones de pacientes con Duchenne. El proceso para que las organizaciones de pacientes presenten sus propuestas ya está abierto y la fecha límite de presentación es el 30 de abril de 2019. Los ganadores de los premios se anunciarán a finales de este año coincidiendo con el Día Mundial de Concienciación sobre la distrofia muscular de Duchenne.

 

Para obtener más información sobre los criterios de admisión, el proceso de selección y la presentación de solicitudes, visite el sitio web del Programa de Premios STRIVE www.ptcbio.com/en/strive

 

Acerca de la distrofia muscular de Duchenne

La distrofia muscular de Duchenne es un trastorno genético poco frecuente y mortal que afecta principalmente a niños varones, produce una debilidad muscular progresiva desde la primera infancia y conduce a la muerte prematura alrededor de los 20 años de edad debido a insuficiencia cardíaca y respiratoria. Se trata de un trastorno muscular progresivo causado por la falta de la proteína distrofina funcional. La distrofina es fundamental para la estabilidad estructural de todos los músculos, incluidos los músculos esqueléticos, el diafragma y el corazón. Los pacientes con DMD pueden perder la capacidad de caminar desde los diez años de edad y, después, perder el uso de los brazos. Posteriormente, los pacientes con DMD experimentan complicaciones respiratorias que ponen en peligro su vida y que requieren ventilación mecánica, así como complicaciones cardíacas en los últimos años de la adolescencia y a partir de los veinte años. Puede obtener más información sobre los signos y síntomas de la DMD en: www.duchanneandyou.com

 

Acerca de PTC Therapeutics, Inc.

PTC es una compañía biofarmacéutica global impulsada por la ciencia cuya actividad está centrada en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos clínicamente diferenciados que proporcionan beneficios a pacientes con enfermedades raras. La capacidad de PTC para comercializar productos a nivel mundial es la base que impulsa nuestra continua inversión en una sólida cartera de medicamentos transformadores y nuestra misión de proporcionar acceso a los mejores tratamientos para los pacientes con necesidades médicas insatisfechas.

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