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Notas de Prensa  

Parkinson. 28 de febrero de 2019
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La Asociación Parkinson Aragón celebra hoy una jornada que promueve la educación del paciente de párkinson hacia un rol más activo y experto de la enfermedad

  • La Asociación Parkinson Aragón, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, impartirá este jueves 28 de febrero un taller para aportar claves de la preparación de la visita al neurólogo por parte de los pacientes de la enfermedad de Parkinson
  • En el taller, se abordará la importancia de asistir a la consulta del especialista con información clara y detallada sobre las novedades que se produzcan en los síntomas desde la última visita médica. Esto desembocará en un aumento de productividad durante la consulta.
  • “Los pacientes deben cambiar el concepto de paciente pasivo a paciente activo y/o experto. El conocimiento de su enfermedad le ayudará a manejar mejor emocional y físicamente la situación por la que está pasando”, explica Magdalena Crespo, trabajadora social de la Asociación Parkinson Aragón en el contexto de la celebración de la jornada

Barbastro, 28 de febrero de 2019 – La Asociación Parkinson Aragón, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, celebrará hoy jueves 28 de febrero en el Gran Hotel Ciudad de Barbastro un taller centrado en la preparación de la visita al neurólogo para afectados/as de enfermedad de Parkinson, de la mano del doctor José Ramón Millán, neurólogo del Hospital de Barbastro. Su celebración se debe a la necesidad de dar a conocer a los afectados/as y personas cuidadoras la identificación de los síntomas que presenta la enfermedad, su evolución, cómo asociar dichos síntomas al avance de la patología y a las diferentes fases por las que pasa el paciente, y que, de esta forma, el tiempo de consulta con el profesional resulte lo más productivo posible.

 

“En el taller los pacientes de párkinson pueden aprender aspectos importantes sobre la enfermedad que hasta el momento les son desconocidos, además de compartir experiencias con otros enfermos de párkinson”, añade Magdalena Crespo, trabajadora social de la Asociación Parkinson Aragón.

 

Entre otras pautas, se comentarán la importancia de ir a la consulta con las ideas claras, comentar cualquier novedad que hubiera acontecido desde la última visita, aunque no se crean que puedan estar asociadas a la enfermedad, las dudas que pudieran tener y la clave de generar un diario donde ir anotando toda información o dato relevante. “Los pacientes deben cambiar el concepto de paciente pasivo a paciente activo y/o experto. Como aquel que se sabe principal responsable de su salud, decide cuidarse y desarrollar potencialidades para una mejor adaptación a la enfermedad. El conocimiento de su enfermedad le ayudará a manejar mejor emocional y físicamente la situación por la que está pasando y una mayor y mejor preparación para un uso eficiente de los recursos y de las visitas con los profesionales.”, explica la Magdalena Crespo.

 

En España, se estima que la enfermedad de Parkinson afecta a 160.000 personas. En torno a esta enfermedad, caracterizada por sus síntomas motores y no motores, de naturaleza neurodegenerativa, crónica e invalidante, se estima que un 10% de los pacientes presenta la afección en estadios avanzados[i]. Los síntomas motores son los más conocidos, como el temblor, la rigidez y la lentitud, mientras que la sintomatología no motora suele ser menos conocida, como trastornos de ánimo, sueño o conducta.

 

Concretamente, los estadios más avanzados de la enfermedad de Parkinson provocan una merma en la calidad de vida y autonomía de los pacientes, debido al incremento y gravedad de los síntomas, por lo que precisan la ayuda de un cuidador. Se estima que, tras 5 años desde el diagnóstico, el 51% de las personas afectadas necesitan un cuidador/a y que más del 80% de los cuidadores de estos pacientes son familiares directos, según datos del estudio ÉPOCA[ii].

 

“Los síntomas afectan de forma diferente a cada paciente y algunos de ellos incluso les son desconocidos. Por ello la importancia de llevar el control de la evolución y de cómo está afectando la enfermedad, tanto por el propio paciente como por el cuidador, y consultarlo todo con el profesional médico”, finaliza Magdalena Crespo. 

 

[i] Libro Blanco del Parkinson. http://www.fedesparkinson.org/libro_blanco.pdf

[ii] Estudio Época. http://www.fedesparkinson.org/upload/20140306103323.pdf

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