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Notas de Prensa  

Salud. 30 de abril de 2019

GEPAC presenta al Ministerio de Sanidad el proyecto GlobaLLC, un modelo sostenible de abordaje integral y multidisciplinar del paciente con Leucemia Linfocítica Crónica

  • Expertos de diferentes disciplinas en torno a la LLC han participado en la elaboración de este documento, un modelo de organización y de gestión compuesto por 40 recomendaciones de implementación factible y sencilla para el incremento de la calidad de vida de los pacientes
  • El riesgo de desarrollar LLC es mayor entre las personas de más edad, situándose la mediana de edad de los pacientes entre los 70 y 72 años2. Debido al previsible envejecimiento de la población se espera un aumento en la prevalencia de esta grave enfermedad. Por lo que los expertos entienden que es ahora cuando hay que acometer una revisión de los procesos asistenciales 

Madrid, martes 30 de abril de 2019 – El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), ha presentado al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social la iniciativa estratégica de salud GlobaLLC, un proyecto realizado con la Cátedra de Resultados en Salud de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid y la colaboración de la compañía AbbVie, que nace con la ambición y objetivo de ser un modelo de calidad sostenible de abordaje integral y multidisciplinar del paciente con Leucemia Linfocítica Crónica (LLC). Este modelo propone la implementación progresiva de 40 recomendaciones factibles y sencillas en el Sistema Nacional de Salud, y de su medición mediante indicadores que permitan comprobar las mejoras en resultados de salud, de forma que la ganancia en calidad de vida de los pacientes con LLC sea real y cercana en el tiempo.

Cada año se diagnostican en España alrededor de 1800–2400 nuevos casos. No obstante, se considera una enfermedad rara, ya que supone solo el 0,8% del total de tumores diagnosticados[i]. El riesgo de desarrollar LLC es mayor entre las personas de más edad, situándose la mediana de edad de los pacientes entre los 70 y 72 años[ii]. Debido al previsible envejecimiento de la población se espera un aumento en la prevalencia de esta grave enfermedad. Por lo que los expertos que han trabajado en el desarrollo de GlobaLLC entienden que ahora es el momento de acometer una revisión de los procesos asistenciales que se prestan y poder afrontar los retos que se avecinan en un futuro próximo en torno a esta patología, garantizando la mejor calidad asistencial y el acceso a la innovación.

Además, se ha demostrado que aquellos sistemas de salud orientados a resultados son capaces de reducir las ineficiencias, incrementando así el valor de la prestación sanitaria y proporcionando beneficios para todos los participantes del sistema.

El objetivo de GlobaLLC es, por tanto, contar con un modelo de organización y de gestión que, a partir de una visión multidisciplinar, garantice equidad, acceso a la innovación en todo el territorio español, así como la coordinación entre profesionales y niveles asistenciales. “La protocolización y la definición de unos estándares adecuados son aspectos clave en el tratamiento de cualquier enfermedad neoplásica. En este caso, una de las recomendaciones es la elaboración de un registro nacional de pacientes, con el fin de tener una radiografía más precisa de la LLC en España y, mediante la recopilación de datos y con técnicas de big data, avanzar en la mejora de la atención a estos pacientes”, explica José Ángel Hernández Rivas, jefe de Hematología del Hospital Universitario Infanta Leonor, en Madrid, y vocal de la Sociedad Española de Hematología y hemoterapia y del Grupo Español de LLC.

Para conseguir estos objetivos, GlobaLLC, proyecto avalado y respaldado por 23 Sociedades Científicas y tres Asociaciones de pacientes, pone el foco en las características propias del paciente con LLC, incorporando su visión. “Uno de los mayores valores de este proyecto es que establece un marco de cuidados y recomendaciones que son posibles de implantar y útiles en la práctica clínica. Además, que se persigue que la persona con LLC reciba un acompañamiento durante todo el proceso de la enfermedad y se atienda todas las facetas de su vida. De tal forma que cada paciente reciba el tratamiento más adecuado a sus características”, resalta Begoña Barragán, presidenta de GEPAC.

Puedes consultar más información en www.globallc.es


Sobre GlobaLLC

GlobaLLC es un proyecto liderado por la Cátedra de Resultados en salud de la Universidad Rey Juan Carlos (URJC) de Madrid con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, en el que han participado tres asociaciones de pacientes: AEAL, GEPAC y Lymphoma Coalition Europe; 23 sociedades Científicas Españolas: ANDE, A.N.E.H, Fundación ECO, Faecap, GEDEFO, SEFH, SIOG, SECPAL, SEDAP, SEDISA, SEEO, GEHEG, GELLC, Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, semFYC, Sociedad española de Medicina de Urgencias y Emergencias, SEMERGEN, SEMG, SEPO; y cuenta con el aval científico de ASEICA, SECA, SEHH y SETH, y SEOM.

Concretamente fueron 33 expertos de diferentes perfiles los que han participado en la realización de este proyecto:

  • Profesionales especializados: hematólogos, oncólogos, geriatras, paliativos, urgencias, farmacia hospitalaria, psicooncología, Enfermería hematológica, enfermería oncológica
  • Perfiles de la Administración Pública: servicio regional de salud, calidad asistencial, gerente de hospital, director médico, economista de salud bioética, y derecho sanitario
  • Pacientes: AEAL, GEPAC y Lymphoma Coalition Europe
  • Atención primaria: médicos y enfermería.

 

Acerca de GEPAC 

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) es una organización independiente sin ánimo de lucro. En ella, desde la experiencia como pacientes con cáncer, exponemos nuestras demandas y necesidades a los diferentes agentes sociales vinculados a la atención oncológica y trabajamos activamente para lograr la desestigmatización social de la enfermedad. GEPAC está formado por 96 asociaciones de toda España. 

Para lograr lo anterior, los proyectos e iniciativas de GEPAC se sustentan en tres pilares: garantizar una atención integral del paciente oncológico, lograr la normalización social del cáncer y facilitar información útil y supervisada por profesionales sociosanitarios.

 

[i] Consultado 10/01/2019: http://www.gellc.es/index.php?option=com_content&view=article&id=48&Itemid=58

[ii] Jan A. Burger1* and Susan O’Brien2. Evolution of CLL treatment – from chemoimmunotherapy to targeted and individualized therapy. Nature Reviews. Clinical Oncology. Volume 15. August 2018.

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