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Notas de Prensa  

Gastroenterología. 10 de mayo de 2019
Nota de prensa

La orientación y acompañamiento del paciente, aspectos claves en el tratamiento de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

  • La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) se define como un grupo de trastornos inflamatorios que engloba dos enfermedades: la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa 
  • El empoderamiento de los pacientes en el control de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es una de las prioridades de los especialistas que se ocupan de esta patología 
  • El papel de la enfermería en esta enfermedad crónica es esencial, ocupándose de aspectos clave como la coordinación entre especialistas, o el apoyo y resolución de dudas del paciente

Las Palmas de Gran Canaria, 10 de mayo de 2019.- En las Islas Canarias hay más de 12.000 afectados por Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), una patología inflamatoria que afecta al aparato digestivo, de causa desconocida, que engloba dos enfermedades como la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn y que afecta gravemente a la calidad de vida de quienes la padecen.

Con los pacientes como centro de atención, el Hospital Insular de Las Palmas de Gran Canaria y el Hospital Universitario Doctor Negrín, junto con la Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) de Canarias, han puesto en marcha una Jornada que ha reunido tanto a especialistas como a pacientes con el fin de darles pautas para que puedan tomar las riendas de su enfermedad.

Los participantes en este encuentro se han centrado en dar a conocer la existencia de ACCU Canarias haciendo hincapié en la importancia de fomentar el principio de autoayuda, la igualdad de oportunidades y la superación del paciente.

En palabras del doctor José Miguel Marrero Monroy, adjunto y coordinador de la Unidad de EII del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, “el objetivo de esta Jornada para pacientes con EII es poner en conocimiento de éstos, la existencia en Gran Canaria de la asociación de pacientes ACCU y los programas de ayuda que elabora y pone a su servicio desde aquí”.

Entre otras cosas, se han facilitado diferentes herramientas como la campaña “Haz de tripas corazón”, puesta en marcha por la asociación ACCU. Según D. Juan Francisco Rodríguez, vicepresidente de ACCU Canarias “los datos de la campaña “Haz de tripas corazón” en Canarias han sido muy positivos, con alta participación y grandes conclusiones para los profesionales de la salud y para la asociación”. Al mismo tiempo ha indicado que esta campaña “permite conocer cómo afectan el Crohn y la colitis ulcerosa al conjunto de pacientes, lo cual nos ayuda a trabajar para mejorar el bienestar de las personas afectadas”.

Según Rodríguez, “nuestro objetivo como asociación es que las personas que tienen EII o han sido recientemente diagnosticadas, así como sus familiares, no se sientan solos. Desde ACCU podemos orientarlos, fomentando siempre el principio de autoayuda, igualdad de oportunidades y superación”. En realidad, se presta “ayuda moral, psicológica, consuelo…todo ello para normalizar la enfermedad y al mismo tiempo dotarla de la visibilidad que se merece”, ha añadido Rodríguez.

Por último, Rodríguez ha señalado su deseo de transmitir a los pacientes la sensación de que “no están solos y que, aunque a veces cuesta, es importante la adherencia al tratamiento para conseguir calidad de vida”.

La importancia del tratamiento

En esta misma línea, durante la Jornada se ha puesto de manifiesto la importancia de la implicación del paciente en la gestión de su enfermedad. En este sentido, el doctor Daniel Sebastián Ceballos Santos, director médico del Hospital Doctor Negrín deja claro que “los pacientes colaboran siempre con las líneas de investigación del Servicio de Digestivo de nuestro Hospital. Y desde aquí, procuramos informarles y formarles en los nuevos tratamientos haciéndoles partícipes periódicamente de los avances y lo que ello implica”.

En el apartado del abordaje de la EII, los expertos se centraron en el tratamiento personalizado como la mejor opción para los pacientes. En este sentido, el doctor Ceballos abogó por la optimización de los fármacos, asegurando que ésta “pretende ajustar de la forma más individualizada posible los tratamientos estrictamente necesarios”. Con esta estrategia terapéutica se persigue siempre “la seguridad, la minimización de los posibles efectos adversos y la efectividad en el control de la enfermedad”, añade. “Para ello, y dado el número discreto de tratamientos disponibles, procuramos alargar la vida útil de los mismos mediante la vigilancia estricta clínica y analítica de los pacientes, los niveles de los fármacos biológicos y la asociación sinérgica de distintos fármacos para mejorar los resultados”, concluyó.

Según el doctor Ceballos, los principales objetivos en el tratamiento de la EII son “conseguir efectividad, seguridad y rapidez para un control profundo de la enfermedad sin necesidad del uso de esteroides, con el objetivo de disminuir ingresos hospitalarios, cirugías y merma en la calidad de vida de los pacientes”.

Por su parte, el doctor Marrero puso el foco en los objetivos terapéuticos actuales en esta enfermedad, e incidió en “la importancia de la ventana de oportunidad terapéutica, para evitar la discapacidad en la evolución de la EII”. Y al mismo tiempo ha puesto de relieve “la importancia de la adherencia a la medicación que deben realizar los pacientes con EII para evitar brotes y complicaciones de la misma”.

  

Sobre la EII

La enfermedad inflamatoria intestinal se define como un grupo de trastornos inflamatorios que engloba dos enfermedades: la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Se trata de una patología de causa desconocida pero mediada inmunológicamente, cuyos síntomas son muy variados y suelen incluir la diarrea o el dolor abdominal, llegando en ocasiones a requerir cirugía o ser incapacitantes para los pacientes.

Durante el desarrollo de la enfermedad, se pueden presentar complicaciones, tanto intestinales (oclusión intestinal, deficiencias nutricionales, etc.), como extraintestinales (dermatológicas, reumatológicas, oculares y hepatobiliares, entre otras). La aparición de los síntomas de la enfermedad es impredecible, con periodos de remisión y recaídas y, en muchos casos, llegan a requerir hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas. La cronicidad de la enfermedad, los controles periódicos, un tratamiento farmacológico continuado y la posible necesidad de intervenciones quirúrgicas tienen una gran repercusión en la vida familiar, laboral y social del paciente, y condicionan considerablemente su percepción de salud y su calidad de vida.

 

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