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Notas de Prensa  

Esclerosis Múltiple. 06 de junio de 2019
En el marco de las jornadas em: conexión sur - granada

Granada acoge a neurólogos de toda Andalucía para debatir sobre el futuro de la esclerosis múltiple

  • En la reunión se presenta a “CLEO”, una aplicación móvil dirigida a mejorar el día a día de los pacientes que conviven con la EM 
  • Mitos y verdades sobre la EM: 

o   El embarazo no repercute negativamente en el curso de la EM y no existe mayor morbilidad obstétrica comparado con mujeres sanas [i]

o   Existe una predisposición genética, aunque no se trata de una enfermedad hereditaria [ii]

 

 Granada, 6 de junio de 2019 – Granada se ha convertido en ciudad de acogida para el debate científico sobre el futuro de la esclerosis múltiple durante la reunión anual de expertos “EM: Conexión Sur”, organizada por Biogen España, compañía biotecnológica pionera en neurociencia. Expertos en neurología procedentes de toda Andalucía han podido debatir sobre los avances y retos actuales de la esclerosis múltiple (EM). Y es que, en España

47.000 personas padecen de esta enfermedad, lo que, en una población total aproximada de 47 millones de habitantes, supone una prevalencia de 100 casos por cada 100.000 habitantes.4

La EM es una enfermedad de origen desconocido, y aunque se sabe que existe una predisposición genética, no es una enfermedad hereditaria.2 Esta enfermedad se considera de naturaleza autoinmune, es decir, el sistema defensivo del organismo ataca a estructuras propias dentro del sistema nervioso central, dando lugar a una inflamación que daña la protección de las prolongaciones nerviosas.2 Las manifestaciones de la EM son muy variadas, ya que reflejan el daño de diferentes estructuras nerviosas, por lo que el paciente puede perder visibilidad, fuerza, equilibrio o sensibilidad entre otras.2 

Las personas que desarrollan EM no se diferencian, a priori, en nada de las que no la padecen. Afecta en mayor medida a las mujeres en una proporción aproximada de dos de cada tres. Esta patología aparece predominantemente entre los 20 y los 40 años.4

 

Mitos y verdades de la Esclerosis Múltiple 

  • EM vs enfermedad terminal: De manera equivocada, y debido a la mala información, existe la creencia entre la población de que la esclerosis múltiple es una enfermedad terminal. Aunque esta patología es crónica, los pacientes pueden llevar una vida normal. Según la Dra. Carmen Arnal García, neuróloga especializada en EM del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, “una persona afectada con EM tiene que adaptarse, debe aprender a convivir con una enfermedad crónica, y con la incertidumbre que genera no saber lo que puede pasar o los cambios físicos que se pueden producir”.

 

  • EM vs deporte: Realizar ejercicio puede aportar beneficios a los pacientes con EM, ya que previene e induce a la mejoría de las funciones que se han visto deterioradas como consecuencia de los efectos de la inactividad y ayuda a manejar algunos síntomas, lo que podría traducirse en mejoras funcionales que afecten positivamente a su vida diaria.5 La Dra. Arnal confirma que “no hay ninguna contraindicación para hacer deporte. Se aconseja hacer un ejercicio regular no extenuante y procurar hacerlo en ambiente fresco”.

 

  • EM vs embarazo: El embarazo no afecta a la evolución de la enfermedad ni la enfermedad al embarazo.1 “Se sabe que hay una predisposición genética, aunque no se trata de una enfermedad hereditaria”. “Lo que aconsejamos es planificar el embarazo, ya que la mayoría de los procedimientos que se utilizan deben ser retirados debido a la nula compatibilidad con el estado de la mujer en ese momento” afirma la doctora.

 

  • EM vs síntomas: La Dra. Arnal aclara que “no todos los pacientes tienen limitaciones físicas, ni estas son las mismas en un paciente a lo largo de los años. Existen síntomas como la fatiga que son difícilmente comprendidos por los demás, que limitan mucho la actividad normal”. La enfermedad es muy heterogénea, por lo que no afecta del mismo modo a todos los pacientes y cada caso en particular sufre su propia evolución de la enfermedad.6 “Las manifestaciones de la enfermedad son muy variadas, reflejan el daño de diferentes estructuras nerviosas, por lo que puede haber pérdida de visión, de fuerza, de equilibrio, de sensibilidad, etc. Estos síntomas pueden aparecer por separado o combinados. La evolución de la enfermedad es, en la mayoría de los casos, en brotes. Solo un pequeño porcentaje de los pacientes evoluciona de forma progresiva desde el inicio” añade.

 

  • EM vs brote: Un brote es un episodio durante el cual aparecen síntomas de la enfermedad.7 No existe un patrón clínico de presentación. La característica clínica que mejor la define es la variabilidad, al depender de la localización de las lesiones desmielinizantes. Así, es frecuente la aparición de debilidad, alteraciones de la visión, alteraciones de la sensibilidad profunda, o alteraciones emocionales y deterioro cognitivo.7 La doctora Arnal explica que “los brotes suelen durar varias semanas y generalmente mejoran, bien por completo, bien de forma parcial, por lo que pueden quedar secuelas permanentes.”

 

  • EM vs dolor: El dolor, puede aparecer en un 30-60% dependiendo de la forma clínica y el tiempo de evolución.7 La Dra. Carmen Arnal concluye que “el manejo del dolor en estos pacientes no difiere del de otros, lo importante es detectarlo y, dependiendo de si se trata de un dolor neuropático, no neuropático o musculoesquelético, tratarlo en consecuencia”. Asimismo, el dolor que se sufre con esta patología puede atenuarse o incluso encontrar efectos beneficiosos con el ejercicio, masajes o incluso la acupuntura.8,9

 

Desde el punto de vista del experto 

La doctora afirma que “la mayor duda en alguien recién diagnosticado es saber cómo será su evolución futura”. Según la especialista, las necesidades del paciente varían en función del momento de la enfermedad y de su evolución y siempre precisa de una atención médica especializada, concretamente del neurólogo, además de su médico de familia y otros especialistas en caso de ser necesario.

 

“Los enfermos no solo necesitan nuestra atención, en la mayoría de los casos precisan de ayudas sociales para su adaptación en los puestos de trabajo o medidas ortoprotésicas”. “Además, hoy en día las asociaciones de pacientes juegan un papel importante en el apoyo de las personas afectadas por esta enfermedad y familiares, no solo en el aspecto social, sino que muchas veces disponen de instalaciones para hacer fisioterapia, realizan asesoramiento legal y desarrollan actividades lúdicas que contribuyen a mejorar su calidad de vida” asegura la Dra. Arnal.

 

Más del 60,5% de los pacientes utiliza Internet como fuente de información sobre salud, el 54,2% de las consultas son relativas a la búsqueda de asesoramiento sobre nutrición, alimentación y estilos de vida saludables.3 Según la Dra. Arnal “Una persona afectada con EM tiene que adaptarse, debe aprender a convivir con una enfermedad crónica, y con la incertidumbre que genera no saber lo que puede pasar o los cambios físicos que pueden producir”.

 

CLEO 

Dentro de esta reunión, Biogen ha tenido la oportunidad de presentar su nueva App “CLEO”, una aplicación móvil dirigida a mejorar el día a día de los pacientes que conviven con la esclerosis múltiple. Una de las principales novedades que ofrece esta aplicación es la posibilidad de que los pacientes establezcan un diálogo fácil y directo a través de un chat con una enfermera cualificada en esclerosis múltiple. Este servicio proporciona un punto de contacto humano dentro de la aplicación Cleo, apoyando al paciente en la navegación por la aplicación para que le saque el máximo partido a la información y programas que incluye (los pacientes serán siempre animados a hablar con los profesionales sanitarios de su centro para recibir consejo médico).

 

Aplicaciones como CLEO son una alternativa tecnológica interesante a la hora de satisfacer todas estas necesidades combinadas a través de sus servicios propios con el cuidado del paciente de EM. CLEO también presenta ventajas para los profesionales sanitarios, ya que dispone de un Diario personal donde el paciente puede monitorizar su salud día a día. Con ello, el sistema genera un informe en el que se almacena toda la actividad que el paciente registra, y éste puede compartirlo confidencialmente con su médico por email para revisarlo en próximas consultas. Asimismo, dispone de una gran variedad de contenidos útiles y dinámicos sobre estilos de vida saludables, nutrición, ejercicio y bienestar desarrolladas específicamente para los pacientes de EM.

 

Según ha afirmado Marta Valente, directora Médica de Biogen España, “en Biogen vemos el lanzamiento de Cleo como parte de nuestro compromiso con los pacientes de EM y también con nuestra voluntad de seguir innovando para mejorar la vida de las personas, especialmente aquellos con enfermedades neurológicas, un área con grandes retos y de efectos devastadores, donde las necesidades de aquellos que las padecen son mucho mayores. Somos conscientes de las necesidades digitales de la sociedad actual y también del colectivo de pacientes de EM, por eso confiamos en que Cleo es una herramienta que, al estar totalmente pensada y diseñada para ellos, podrá ayudarles en su día a día con la enfermedad.”

 

CLEO puede ser descargada de forma gratuita para dispositivos IOS y Android, a través de Google Play y la App Store a través del siguiente enlace:  https://www.cleo-app.es/

 

  

Referencias: 

  1. Esclerosis múltiple y embarazo: estudio unicéntrico prospectivo y comparativo. Consultado en: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0213485315000146. [Último acceso 3 de junio de 2019].

 

  1. MS International Federation. The role of genes in MS. Consultado en: https://www.msif.org/news/2018/09/27/the-role-of-genes-in-ms/. [Último acceso: junio 2019]

 

  1. Informe del Ministerio de Industria, energía y turismo: los ciudadanos ante la e-sanidad. Opiniones y expectativas de los ciudadanos sobre el uso y la aplicación de las tic en el ámbito sanitario https://www.ontsi.red.es/ontsi/sites/ontsi/files/los_ciudadanos_ante_la_e-sanidad.pdf [Último acceso: junio 2019]

 

  1. Página web AEDEM – COCEMFE: https://aedem.org/esclerosis-m%C3%BAltiple/%C2%BFqu%C3%A9-es-la-esclerosis-m%C3%BAltiple [Último acceso: mayo 2019]

 

  1. Esclerosis Múltiple España. Informe ‘Actividad física y deporte en la esclerosis múltiple’. Consultado en: https://www.esclerosismultiple.com/informe-del-estudio-actividad-fisica-y-deporte-y-esclerosis-multiple/ [Último acceso: mayo 2019]

 

  1. Esclerosis Múltiple España. Síntomas de la Esclerosis Múltiple: muchos, distintos y algunos “invisibles”. Consultado en https://www.esclerosismultiple.com/sintomas-visibles-invisibles-esclerosis-multiple-enfermedad-heterogenea/[Último acceso: mayo 2019]

 

  1. J. L. Carretero Ares, et al; Actualización: esclerosis múltiple. Consultado en: http://scielo.isciii.es/pdf/medif/v11n9/colabora.pdf. Pag 32-41. [Último acceso: junio 2019]

 

  1. Observatorio de la Esclerosis Múltiple. Los masajes como terapia para la esclerosis múltiple. Consultado en: https://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/tratamiento/otras-terapias/los-masajes-como-terapia-para-la-esclerosis-multiple/.[Último acceso: junio 2019]

 

  1. Observatorio de la Esclerosis Múltiple. Terapias alternativas: la acupuntura al servicio de la EM. Consultado en: https://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/tratamiento/otras-terapias/terapias-alternativas-la-acupuntura-al-servicio-de-la-em/.[Último acceso: junio 2019] 

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