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Notas de Prensa  

Hematología. 19 de junio de 2019
Hemofilia

La conservación en frío de los tratamientos para la hemofilia A, un problema para el 80% de los pacientes

El 50% de los españoles con hemofilia A afirma que la necesidad de refrigeración de los productos de factor VIII complica su día a día y al 85% les dificulta los viajes y desplazamientos largos.

Madrid, 19 de junio de 2019.- El 80% de los españoles con hemofilia A considera que su calidad de vida mejoraría con tratamientos para esta enfermedad estables a temperatura ambiente, según la “Encuesta sobre tratamientos y estabilidad de los productos de factor VIII”, realizada por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con el apoyo de Novo Nordisk.

La literatura científica suele señalar la necesidad de refrigeración de los tratamientos para la hemofilia A como uno de sus principales inconvenientes para quienes la padecen1. La encuesta de Fedhemo viene a confirmar esta circunstancia en España, donde hasta un 85% de los pacientes considera que la conservación en frío de los productos de factor VIII les supone un problema a la hora de viajar y a más del 50% le complica su vida diaria.

También según los resultados de la encuesta, en torno al 30% de los españoles con hemofilia A ha dejado de hacer o planificar alguna actividad por las condiciones de conservación del fármaco y casi la mitad afirma que, con un tratamiento que no necesitara conservación en frío, podrían realizar actividades que actualmente no pueden desarrollar.

“La conservación en frío de los tratamientos es, de hecho, una de las condiciones que mayores quebraderos de cabeza suscita entre los pacientes, tanto en lo que respecta a cómo mantenerla adecuadamente como a la logística necesaria para ello -afirma Daniel Aníbal García, presidente de Fedhemo-. Los tratamientos para la hemofilia A que se mantienen estables fuera de la nevera proporcionan una gran flexibilidad a las personas con hemofilia en sus desplazamientos y otras rutinas diarias, así como una gran mejora en su calidad de vida”.

A este respecto, según la encuesta, el 40% de los españoles con hemofilia A reconoce no consultar el prospecto de su factor VIII para conocer sus condiciones de estabilidad y conservación; el 45% ha dudado alguna vez de que el producto pueda haber estado expuesto a más de 25ºC y más del 20% afirma haber roto en alguna ocasión la cadena de frío en el traslado del tratamiento. Además, más del 25% de los pacientes dicen haberse quedado alguna vez sin espacio para acumular el factor en la nevera.

“Frecuentemente, en el hospital, nos consultan sobre cómo conservar correctamente los productos, a qué temperatura deben hacerlo, y durante cuánto tiempo pueden tenerlos fuera de la nevera. Esto les preocupa, principalmente, a la hora de viajar -apunta el Dr. José Antonio Romero, farmacéutico adjunto responsable del área de hemofilia del Servicio de Farmacia del Hospital la Paz (Madrid)-. En los hospitales tenemos controles muy rigurosos para el correcto almacenamiento del fármaco, pero una vez que el paciente se lo lleva perdemos el control y la trazabilidad de la temperatura. Una inadecuada custodia del producto puede conllevar una pérdida de eficacia y, en casos de hemofilia A grave, desembocar en consecuencias fatales. El hecho de que tengamos disponibles fármacos con estabilidad hasta 40ºC nos da una gran tranquilidad al respecto y supone una gran ventaja para los pacientes”.

También el Dr. Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz (Madrid), alerta sobre las consecuencias que puede originar una ruptura de la cadena de frío del producto: “Exponer el factor VIII a una temperatura que no es la adecuada compromete su estabilidad; supone un riesgo para la eficacia y seguridad del tratamiento, que puede tener repercusiones clínicas para el paciente”.

 

Sobre la hemofilia A

A nivel mundial, se estima que 150.000 personas están diagnosticadas de hemofilia A2. La hemofilia es una enfermedad genética crónica que conlleva trastornos de la coagulación y afecta principalmente a los hombres. Las personas con hemofilia A carecen de la proteína del factor VIII o la presentan no funcional, y tal proteína es esencial para la correcta coagulación de la sangre. Por este motivo, tienen una tendencia a sangrar de forma continuada internamente dentro de las articulaciones, músculos y órganos debido a la ausencia de dicho factor de coagulación. Para manejar la enfermedad y detener los sangrados, deben reemplazar la proteína del factor VIII ausente.

“Las personas que padecen hemofilia sangran más que el resto de la población. Este sangrado, aunque puede aparecer en cualquier localización, fundamentalmente se produce en músculos y articulaciones. Si no se trata adecuadamente, se convierte en una enfermedad crónica con secuelas invalidantes”, afirma el Dr. Romero.

 

Sobre los tratamientos para la hemofilia A

Los tratamientos para la hemofilia A consisten en administrar a los pacientes el factor VIII del que carecen. A pesar de que han ido evolucionando en los últimos treinta años, entre el 10% y el 30% de los pacientes generan inhibidores frente al factor administrado, es decir, anticuerpos que, producidos por su propio organismo, restan y dificultan la eficacia del tratamiento.

El daño en los músculos y las articulaciones provocado por las hemorragias inherentes a la hemofilia se puede prevenir en la actualidad gracias al tratamiento en profilaxis desde la infancia. “Este método, generalizado actualmente, consiste en administrar de forma regular el factor deficitario en el paciente, a diferencia del régimen de tratamiento a demanda, que se administra una vez se ha producido la hemorragia -explica el Dr. Romero-. Este esquema de tratamiento ha hecho que nuestros niños y adolescentes con hemofilia A grave tengan en la actualidad articulaciones normales en la mayoría de los casos”.

 

Sobre FEDHEMO

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) es una organización no gubernamental, sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es realizar acciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los niños y jóvenes con discapacidad por hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familiares, siendo ésta la principal misión de la entidad. Fue declarada de utilidad pública el día 8/3/2000 por el acuerdo del Consejo de Ministros.

Actualmente existen 21 Asociaciones de Hemofilia integradas en la Federación y distribuidas por toda la geografía española con las que FEDHEMO trabaja en red desarrollando actividades coordinadas encaminadas a la mejora del tratamiento médico, proporcionar atención social y psicológica y promocionar políticas socio-sanitarias.

 

Referencias

1. Tischer B, Marino R, Napolitano M. Patient preferences in the treatment of hemophilia A: impact of storage conditions on product choice. Patient Preference and Adherence. 2018;12:431-441

2. World Federation of Hemophilia. Report on the Annual Global Survey 2016. Published October 2017. Available online at: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1690.pdf.

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