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Notas de Prensa  

Reumatología. 18 de octubre de 2019
La asociación de pacientes de uveítis (auvea) organiza las iii jornadas de pacientes

Los pacientes con uveítis demandan más investigación y concienciación sobre la enfermedad

  • La uveítis es una enfermedad ocular que afecta la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Se estima que es la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo. 
  • Soledad, incomprensión y rechazo del entorno son alguno de los problemas a los que se enfrentan los pacientes.
  • Auvea, destaca su prioridad para hacer frente al desconocimiento e impacto de la enfermedad.

Barcelona, 19 de octubre de 2019.- La necesidad de aumentar la investigación en uveítis, así como la importancia de que haya un mayor número de profesionales sanitarios que conozcan en profundidad en qué consiste esta enfermedad y su abordaje o un mayor conocimiento de la patología por parte de la sociedad, son algunas de las principales demandas que se han puesto sobre la mesa durante la celebración de las III Jornadas de Pacientes organizadas por la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA).

La uveítis es la inflamación de la úvea o capa media del ojo, formada por el iris, el cuerpo ciliar y la coroides. La incidencia de esta enfermedad es de 52 casos nuevos por cada 100.000 habitantes/año, pudiendo aparecer a cualquier edad, aunque es más propia de jóvenes de 22 a 44 años. Aunque se considera una enfermedad rara tanto en oftalmología como en pediatría, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España [i] [ii]. Asimismo, la uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes.

“Se trata de una enfermedad muy poco comprendida y escasamente visible, que afecta la vida de miles de personas, así como su entorno familiar”, asegura Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA. “Es una dolencia que se vive en soledad, ya que la falta de comprensión social hace mella en la salud psicológica de los pacientes y, como resultado, se aíslan.

Otro hecho poco conocido, según la presidenta de AUVEA, es que esta enfermedad también afecta a los niños. “Si para los adultos es difícil enfrentarse a la uveítis, cuando se plantea en los más pequeños niños la dificultad aumenta. Por este motivo muchos padres se ponen en contacto con la asociación solicitando ayuda”.

Hay que tener en cuenta también que la uveítis se asocia de manera muy frecuente con la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ). En los casos en los que no se encuentra ninguna patología asociada, se habla de uveítis idiopática, lo que ocurre en el 50% de los casos y en el 30-40% de las uveítis pediátricas.

 

Mayor visibilidad

Uno de los objetivos de AUVEA es dotar de mayor visibilidad a los pacientes que padecen uveítis, una enfermedad doblemente invisible, asegura Ibáñez, ya que “es muy poco visible y apenas conocida y esto implica que la capacidad de empatizar con el paciente y, por tanto, de ser socialmente aceptado sea prácticamente inexistente. Se produce incluso rechazo familiar, ya que no entienden el proceso de la enfermedad y la situación por la que están pasando los afectados”.

Precisamente la III Jornada de Pacientes de AUVEA, organizada en tres bloques que son: tratamientos, investigación y formación de profesionales y uveítis pediátricas, busca dar más visibilidad y apoyo a los pacientes, ofrecer información fiable sobre la enfermedad y mejorar las relaciones médico/paciente. Para ello, expertos del Hospital Clinic de Barcelona y del Hospital 12 de Octubre de Madrid, hablarán de tratamientos, investigación de la microbiótica y uveítis pediátricas, compartirán sus experiencias con pacientes y familiares.

Una nueva junta directiva centrada en el paciente

Este año AUVEA cuenta con una junta directiva cuya prioridad es hacer frente al desconocimiento e impacto de la enfermedad. “Tenemos varios objetivos claros pero el primero y el más importante es el paciente”, indica su presidenta. “Te ves que en una situación en la que tienes que enfrentarte a una enfermedad que no entiendes, con el miedo a perder la visión y la incertidumbre de no saber que pasará. En la mayoría de los casos, se trata de una enfermedad crónica y te encuentras solo”.

Para Raquel Ibáñez, la labor de las asociaciones es muy importante, ya que “juntos podemos hacer grandes cosas y hacer oír nuestra voz”.

Acerca de Auvea

AUVEA es una asociación sin ánimo de lucro creada a principios de 2016 con la colaboración del equipo médico del Instituto Clínico de Oftalmología del Hospital Clínico de Barcelona. La asociación tiene representación nacional y está conformada por pacientes, familiares y médicos relacionados con la uveítis.

 

[i] A. Muñoz-Gallego, A.M. Dorado López-Rosado, J. de Inocencio, P. Tejada-Palacios. Aproximación diagnóstica en uveítis pediátrica. Protocolos (diagnósticos y terapéuticos). Acta Estrabológica Vol. XLVII, Enero-Junio 2018; 1: 67-76. Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid, España.

[ii] Nussenblatt RB. Int Ophthalmol 1990; 14:303-8

 

 

III Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA)

19 de octubre de 2019

CaixaForum de Barcelona

Av. Francesc Ferrer i Guardia, 6-8, Barcelona

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