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Notas de Prensa  

Hidrosadenitis. 16 de enero de 2020
Asendhi

ASENDHI se reúne con la Comunidad de Madrid para mejorar la formación sobre hidrosadenitis supurativa

  • La hidrosadenitis supurativa afecta en la Comunidad de Madrid al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo[i]           
  • Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[ii] 
  • ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas formativas que mejoren el diagnóstico y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en la Comunidad de Madrid

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis -ASENDHI- ha mantenido una reunión con directivos de salud de la Comunidad de Madrid. Se trata de un encuentro que da continuidad a otros dos ya mantenidos previamente y que se ha celebrado con el responsable del área de formación de la Gerencia Asistencial de Atención Primaria, Andrés López Romero. 

El objetivo de este encuentro ha sido identificar acciones formativas dirigidas a médicos, pediatras y enfermeras de atención primaria del servicio madrileño de salud con el objetivo de mejorar el diagnóstico precoz y la mejora del proceso asistencial de los pacientes con hidrosadenitis supurativa, una enfermedad que afecta en la Comunidad de Madrid al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo[i]

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, a menudo incapacitante, que se manifiesta con granos, nódulos, abscesos, fistulas y cicatrices localizadas en axilas, área genital, perineo, glúteos o región inframamaria. Las lesiones progresan drenando pus, formándose debajo de la piel túneles que conectan las lesiones entre sí. 

Tiene un alto impacto en la calidad de vida puesto que el dolor, la supuración y las cicatrices aíslan a quienes la padecen y limitan las relaciones sociales, laborales, afectivas, sexuales y las actividades diarias básicas. De hecho, un estudio a nivel europeo reveló que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer. 

En el marco de esta reunión, se ha puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 10 años[iii] (5 años por encima que el de enfermedades raras[iv]); inexistencia de un proceso asistencial definido para los pacientes; falta de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería, psicología clínica,etc.), así como un alto impacto económico y laboral para el paciente. 

Según apunta Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI, “el dato de retraso diagnóstico es demoledor y condiciona dramáticamente la vida de un paciente, que no entiende lo que le ocurre ni puede trasladarlo a su entorno familiar, laboral y social. El abordaje precoz de la enfermedad minimiza el riesgo de progresión hacia estadios más graves y reduce las posibilidades de someterse a intervenciones quirúrgicas”. Silvia Lobo concluye recordando que “estamos ante una enfermedad de la piel que se ve y que no precisa de pruebas clínicas para ser diagnosticada, por ello con un rápido diagnóstico de la HS se evitarían costes en el sistema de salud: menos visitas a urgencias, menos consultas médicas, tratamientos menos costosos y menos operaciones quirúrgicas”.

 

Proyecto HérculeS

En 2018, ASENDHI puso en marcha el proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica que propone el estándar de cuidado de la hidrosadenitis supurativa[v]. HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de hidrosadenitis supurativa necesitan, demandan y se merecen. 

Entre las entidades impulsoras del proyecto, elaborado con la colaboración de AbbVie, se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes. 

Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que ASENDHI está desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamentales para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios y la mejora de la coordinación asistencial.

 

 

[i] Extrapolación a la Comunidad de Madrid de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidrosadenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44.

[ii] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[iii] Antonio Martorell y Silvia Lobo Benito. II Barómetro de la hidradenitis supurativa. Estudio multicéntrico de 604 Pacientes. Presentado en American Academy of Dermatology Annual Meeting, March 1-5, 2019

[iv] Federación de Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2993-feder-reclama-un-programa-especifico-para-la-atencion-de-personas-sin-diagnostico

[v] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS. Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidrosadenitis-supurativa/ 

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