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Notas de Prensa  

Esclerosis Múltiple. 05 de febrero de 2020
En el marco de las jornadas connectem 2020, organizadas por biogen en cataluña

Barcelona, punto de encuentro para el debate sobre el futuro de la esclerosis múltiple

  • En Cataluña viven aproximadamente 11.500 personas que padecen esta enfermedad2, lo que supone un 21% del total de 55.000 afectados en España1
  • La medicina personalizada, la importancia del diagnóstico precoz y los mitos y verdades sobre esclerosis múltiple (EM), a debate entre los expertos
  • La app “CLEO” de Biogen, utilizada por más de 11.400 pacientes, un ejemplo del rol de las nuevas tecnologías en el acompañamiento de los pacientes de EM

Barcelona, 5 de febrero de 2019 – Barcelona se ha convertido en ciudad de acogida para el debate científico sobre el futuro de la esclerosis múltiple en “ConnectEM”, reunión organizada por Biogen España, compañía biotecnológica pionera en neurociencia. Expertos en Neurología procedentes de diferentes regiones del este peninsular han podido debatir sobre los avances y retos actuales en esclerosis múltiple (EM). Y es que, sólo en Cataluña existen 11.500 personas que conviven con la enfermedad, de los cuales el 67,6% son mujeres.2 En España se calcula que existen 55.000 personas que padecen EM.1

La EM es una enfermedad de origen desconocido. Aunque se sabe que existe una predisposición genética, no es una enfermedad hereditaria y diferentes factores ambientales, como el tabaco, el déficit de vitamina D, la infección de algunos virus como el Epstein-Barr, dietas hipercalóricas y con mucha sal, tienen su implicación en su patogenia.3 Esta patología se considera de naturaleza autoinmune, es decir, el sistema defensivo del organismo ataca a estructuras propias dentro del sistema nervioso central, dando lugar a una inflamación que daña la protección de las prolongaciones nerviosas.3 Las manifestaciones de la EM son muy variadas, ya que reflejan el daño de diferentes estructuras nerviosas, por lo que el paciente puede perder visibilidad, fuerza, equilibrio o sensibilidad, entre otras.3 Afecta en mayor medida a las mujeres, en una proporción aproximada de dos de cada tres. Esta patología aparece predominantemente entre los 20 y los 40 años.1 En los últimos años, tanto la incidencia como la prevalencia de la esclerosis múltiple han aumentado hasta el punto de que, en las últimas dos décadas, el número de pacientes se ha duplicado.4

El Dr. Lluís Ramió i Torrentà, neurólogo del Hospital Universitari Doctor Josep Trueta (Girona) y participante en ConnectEM, ha afirmado que “la esclerosis múltiple es una enfermedad con una alta complejidad y heterogeneidad. Por ello, este tipo de reuniones suponen una oportunidad para que los especialistas podamos compartir experiencias y actualizar nuestros conocimientos en torno a una patología que se manifiesta de una forma diferente en cada paciente.” Esta aproximación personalizada es uno de los objetivos de los neurólogos, según comenta el Dr. Ramió: “Hemos avanzado en los últimos años gracias a la utilización de biomarcadores predictivos y su aplicación para el manejo y toma de decisiones, tanto en el momento del diagnóstico como en la evolución de la enfermedad.”

El Dr. Ramió también ha puesto en valor los avances tecnológicos que han favorecido el diagnóstico precoz y preciso de la enfermedad: “cada vez diagnosticamos a los pacientes antes, más al inicio de la enfermedad, con más precisión y con menos necesidad de pruebas. La tecnología se ha extendido a la mayoría de los centros, los profesionales sanitarios se han organizado en unidades especializadas y los médicos generales y también la población general conocen más los síntomas característicos de la enfermedad. Esto ha permitido que los pacientes acudan antes a la consulta del neurólogo.” Punto importante, ya que en palabras del especialista “cuanto antes se empiece a manejar a un paciente que lo necesita, más se influye en la historia natural de la enfermedad y es posible reducir la aparición de brotes clínicos, el acúmulo de lesiones en el cerebro y ayudamos a reducir la aparición de neurodegeneración, progresión y discapacidad. Todo esto pasa por un diagnóstico precoz y preciso.”

Los expertos también recuerdan que existen diferentes aspectos que giran en torno a la enfermedad y que la sociedad generalmente desconoce, pero que pueden llegar a tener un impacto importante en su calidad de vida. La Dra. Carmen Calles Hernández, neuróloga del Hospital Universitari Son Espases (Palma de Mallorca), ha destacado la importancia de conocer y desterrar algunos mitos que rodean a la EM: “el ejercicio físico no está contraindicado, de hecho, puede ser beneficioso para algunos síntomas de la enfermedad.Ha afirmado que tener EM no es una barrera para tener hijos, aunque sí ha aconsejado realizar una “planificación previa en las mejores condiciones en relación con la actividad de la enfermedad” para evitar complicaciones.

La Dra. Calles también ha destacado otros aspectos sobre la enfermedad que inciden directamente sobre los pacientes y que les preocupan, como la necesidad de una atención centrada en sus demandas, saber escucharlos, ser empáticos y trabajar por un empoderamiento real de los propios pacientes.

Y ha señalado que debido a que la EM es una enfermedad compleja y heterogénea en la que pueden existir una gran diversidad de síntomas, es importante resaltar la necesidad de un abordaje integral de la enfermedad llevado a cabo por equipos multidisciplinarios para ofrecer a los pacientes una atención de máxima calidad.

CLEO app, las nuevas tecnologías al servicio del paciente de EM

En un entorno cada vez más digitalizado, el paciente de EM también participa de las tendencias que indican que más del 60,5% de los pacientes utiliza Internet como fuente de información sobre salud, o que el 54,2% de las consultas son relativas a la búsqueda de asesoramiento sobre nutrición, alimentación y estilos de vida saludables.5

En este sentido, Biogen ha puesto a disposición de todos los pacientes de EM en España la app “CLEO”, una aplicación móvil dirigida al acompañamiento y gestión del día a día de la enfermedad. A través de ella, los pacientes pueden establecer un diálogo fácil y directo en un chat con una enfermera cualificada en esclerosis múltiple; monitorizar su salud día a día a través de un diario personal, e incluso compartir con su médico por email un informe que genera el sistema para revisarlo en próximas consultas.

Según ha afirmado Sérgio Teixeira, Director General de Biogen España, Cleo se ha convertido en una compañera indispensable para más de 11.400 pacientes de esclerosis múltiple en España. Es un ejemplo de cómo las nuevas tecnologías se pueden convertir en un aliado importante para mejorar el día a día con una enfermedad tan compleja como la esclerosis múltiple, ofreciendo un servicio valioso al paciente y también a los profesionales sanitarios. Para Biogen es una satisfacción poder ver que nuestra propuesta de acompañamiento para todos los pacientes de esclerosis múltiple es tan bien recibida por la comunidad española, ya que más de 2.400 personas utilizan Cleo a diario, en un ecosistema digital donde la innovación es fundamental, pero también saber escuchar y atender las necesidades del usuario.” 

CLEO puede ser descargada de forma gratuita para dispositivos IOS y Android, a través de Google Play y la App Store a través del siguiente enlace: https://www.cleo-app.es/


Referencias:

  1. Página web Esclerosis Múltiple España: https://www.esclerosismultiple.com/dia-mundial-esclerosis-multiple-2019-cifras-reivindicaciones-actividades-programa/ [Último acceso: enero 2020]
  2. CatSalut. Servei Català de la Salut. Persones amb esclerosi múltiple a Catalunya 2013-2017. https://catsalut.gencat.cat/ca/detalls/noticies/2019-05-28-persones-esclerosi-multiple-catalunya-2013-2017 [Último acceso: enero 2020]
  3. MS International Federation. The role of genes in MS. https://www.msif.org/news/2018/09/27/the-role-of-genes-in-ms/  [Último acceso: enero 2020]
  4. Comunicados de la Sociedad Española de Neurología. http://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link227.pdf [Último acceso: enero 2020]
  5. Informe del Ministerio de Industria, energía y turismo: los ciudadanos ante la e-sanidad. Opiniones y expectativas de los ciudadanos sobre el uso y la aplicación de las tic en el ámbito sanitario https://www.ontsi.red.es/ontsi/sites/ontsi/files/los_ciudadanos_ante_la_e-sanidad.pdf [Último acceso: enero 2020]

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