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Notas de Prensa  

Enfermedades Raras. 04 de marzo de 2020
Carrera por el día de las enfermedades raras

Kyowa Kirin se une a FEDER en la conmemoración del día mundial de las enfermedades raras

  • Fiel a su compromiso con las enfermedades raras, Kyowa Kirin se suma al acto oficial que FEDER organiza el 5 de marzo en Madrid y que reunirá a más de 400 agentes decisores sobre el futuro de estas patologías. 
  • La compañía ha patrocinado también la 11º edición de la ‘Carrera por la Esperanza’, que tiene como objetivo impulsar la concienciación de la sociedad sobre este tipo de patologías a través del deporte.

Madrid, 3 de marzo de 2020.- Kyowa Kirin, en su compromiso con las enfermedades raras, se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la conmemoración del día Mundial de estas patologías. De este modo, Kyowa Kirin se suma al acto oficial que FEDER organiza el 5 de marzo en Madrid. Se trata del mayor acto de sensibilización celebrado en España, que reunirá a más de 400 agentes decisores sobre el futuro de estas patologías: instituciones públicas, nacionales y autonómicas, investigadores, industria, embajadores solidarios, profesionales sociales y sanitarios, y líderes de opinión. El evento estará presidido por Su Majestad la Reina Doña Letizia, y se celebrará en el Auditorio de la Ciudad BBVA.

 

Se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades poco frecuentes que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento[i]. La mayoría de ellas aparecen en la infancia ya que son de carácter genéticoi . “Para Kyowa Kirin se trata de un verdadero honor poder colaborar con FEDER en una labor tan importante, como es el apoyo a aquellas personas afectadas por las enfermedades raras, y a sus familias. No podemos obviar el hecho de que las patologías poco frecuentes existen, no por poco frecuentes son menos importantes. Para nosotros es un compromiso el poder aportar nuestro granito de arena para conseguir una mejora en la calidad de vida de pacientes y familiares”, comenta el director general de Kyowa Kirin España, Norberto Villarrasa.

 

Kyowa Kirin, patrocinador de la 11º edición de la ‘Carrera por la Esperanza’

La compañía ha sido uno de los patrocinadores oficiales de la 11ª Carrera por la Esperanza que organiza FEDER en Madrid. Esta actividad constituye el acto principal de movilización de la campaña del Día Mundial de las patologías poco frecuentes en España. La carrera tiene como objetivo impulsar la sensibilización y concienciación de la sociedad sobre este tipo de patologías a través del deporte.

 

La prueba se ha llevado a cabo en la madrileña Casa de Campo, disponiendo de tres distancias: 10 km, 5 km y carreras infantiles. La recaudación conseguida con las inscripciones se destinará a la investigación en las enfermedades raras.

 

[i] Federación Española de Enfermedades Raras [Internet] Disponible en: https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/preguntas-frecuentes. Último acceso 24 febrero 2020 

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