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Notas de Prensa  

Respiratorio. 23 de julio de 2020
La fibrosis pulmonar idiopática (fpi) afecta a más de 7.000 personas en españa

Boehringer Ingelheim, SEPAR, FEDER y AFEFPI advierten de la importancia de un diagnóstico precoz de la FPI para alargar la vida de los pacientes

Este mes arranca el reto digital #YoRespiroPorLaFPI para maximizar la visibilidad de esta patología

El 33% de las personas con enfermedades raras ha visto canceladas sus pruebas de diagnóstico durante la pandemia de la COVID-19

 

Sant Cugat del Vallés, 23 de julio, 2020- En España, más de 7.000 personas padecen Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una enfermedad rara, progresiva, gravemente incapacitante y mortal que afecta a los pulmones. En un contexto en el que el 33% de las personas con enfermedades raras ha visto canceladas sus pruebas de diagnóstico durante la pandemia de la COVID-19, Boehringer Ingelheim, con el aval de SEPAR, FEDER y AFEFPI, quiere concienciar de la importancia de consultar al médico y de reconocer los posibles síntomas de la FPI con el objetivo de avanzar hacia un diagnóstico precoz, un aspecto crucial para una patología como la FPI en la que el tiempo es clave.

 

El conocimiento de la enfermedad en el ámbito social y sanitario es clave para una detección precoz

La FPI pertenece a un gran grupo de enfermedades pulmonares denominadas enfermedades pulmonares intersticiales difusas (EPID) y afecta únicamente entre 14 y 43 personas de cada 100.000 al año. Cuando una persona presenta FPI, el tejido pulmonar, o los pulmones, se cicatrizan, se engrosan y se vuelven rígidos. Esto deriva en una dificultad para respirar y, en última instancia, en que los órganos no reciban el oxígeno suficiente para su funcionamiento correcto.

La Dra. Claudia Valenzuela, responsable de la Unidad de Enfermedades pulmonares intersticiales del Servicio de Neumología del Hospital de la Princesa, en Madrid, y Coordinadora del Área de EPID de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), señala que: “La FPI es una enfermedad pulmonar crónica que afecta a mayores de 50 años, produce cicatrices (fibrosis) de forma progresiva y tiene un mal pronóstico por su alta mortalidad, a veces incluso mayor que algunos tipos de cáncer. Sin tratamiento específico la supervivencia estimada de la FPI es de 3 a 5 años”. Además, añade que: “Esos tratamientos específicos han demostrado enlentecer la progresión de la enfermedad y, por lo tanto, modifican el curso de la patología mejorando el pronóstico y la calidad de vida del paciente. Es por este motivo que es tan importante generar concienciación sobre la existencia de la FPI y, a su vez, permitir un diagnóstico precoz de esta enfermedad poco frecuente”.

Además, la doctora apunta que hoy en día existe un retraso en el diagnóstico por muchos motivos: “No es la primera enfermedad en la que se piensa, ya que es una enfermedad poco frecuente con síntomas respiratorios como dificultad para respirar con sensación de falta de aire (disnea) y tos seca, síntomas que son comunes a otras enfermedades respiratorias. Es importante estar atentos desde la población general para consultar al médico y, por otro lado, desde los médicos de atención primaria para remitir estos pacientes al neumólogo”.

Por su parte, Carlos Lines, Presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y de la Federación Europea de Asociaciones de Fibrosis Pulmonar Idiopática (EU-IPFF), considera que: “La FPI es una enfermedad desconocida que presenta una serie de vivencias y necesidades no cubiertas desde el principio. Es muy importante continuar formando e informando tanto en el ámbito sanitario como en el social para que el conocimiento de la enfermedad permita su detección temprana”. Desde la asociación se aboga por crear un protocolo de actuación con todos aquellos signos que permitan sospechar de la enfermedad, así como un listado de pruebas efectivas para obtener un diagnóstico temprano.

Como altavoz de más de 370 asociaciones de pacientes y más de 1.300 patologías poco frecuentes, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se escala la problemática relacionada con el diagnóstico al global de las enfermedades raras. “En España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico, que en el 20% de los casos ha tardado más de una década. En el 30% de los casos, el retraso en el diagnóstico produce un agravamiento de la enfermedad y supone una barrera en el acceso a un tratamiento o apoyo con el que frenar su avance”, destaca Juan Carrión, Presidente de FEDER.

 

Una campaña de concienciación para mejorar el diagnóstico precoz

La mascarilla es obligatoria para toda la sociedad como medida preventiva ante la COVID-19, pero las más de 7.000 personas en España que sufren FPI conviven con la falta de aire día a día. Por este motivo, desde Boehringer Ingelheim, con el aval de SEPAR, FEDER y AFEFPI, se ha lanzado una campaña de exteriores en paradas de autobús de Madrid, Sevilla y Barcelona en una acción con la que se busca informar y formar a la sociedad sobre la FPI y poner de relevancia la importancia de consultar con el médico en caso de notar posibles síntomas de la enfermedad.

La campaña, que se amplificará durante el mes de septiembre coincidiendo con la Semana de la FPI, se refuerza en el ámbito digital con el reto #YoRespiroPorLaFPI que Boehringer Ingelheim impulsa en redes sociales para maximizar la visibilidad de la enfermedad y mostrar su apoyo a los pacientes. Como se explica en este espacio habilitado dentro de la web ‘Vivir con Fibrosis Pulmonar’, se trata de un llamamiento a los usuarios para que, al ponerse la mascarilla, recuerden la situación en la que se encuentra este colectivo y contribuyan a visibilizar la enfermedad.

La Dra. Silvia Corretge, Responsable de Medical Affairs de Boehringer Ingelheim España, señala que: “Al tratarse de una enfermedad rara, el conocimiento sobre la FPI por parte de la población general y los pacientes recién diagnosticados es muy bajo. En línea con nuestro compromiso por los pacientes, con esta campaña queremos aportar nuestro granito de arena y empoderar a la sociedad para que, a través de la información, conozca esta enfermedad en un contexto especialmente marcado por la fibrosis”.

 

Referencias:

Xaubet A, et al. Normativa SEPAR. Normativa sobre el diagnóstico y tratamiento de la fibrosis pulmonar idiopática. Arch Bronconeumol. 2013;49(8):343– 353.

FEDER, datos preliminares la encuesta europea Rare Barometer Voices en la que han participado casi 700 familias españolas, https://bit.ly/2Cg0UVY

Raghu G, Collard HR, Egan JJ, et al; on behalf of the ATS/ERS/JRS/ALAT Committee on Idiopathic Pulmonary Fibrosis. An official ATS/ERS/JRS/ALAT statement: idiopathic pulmonary fibrosis: evidence-based guidelines for diagnosis and management. Am J Respir Crit Care Med.2011;183(6):788-824.

Vancheri et al, Idiopathic pulmonary fibrosis: a disease with similarities and links to cancer biology, Eur Respir J 35: 496-504.

Martinez FJ, et al. Idiopathic pulmonary fibrosis. Nature Reviews Disease Primers; 2017; 3:17074.

Raghu G, et al. Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis. Am J Respir Crit Care Med 2006;174:810–816.

FEDER y Centro CREER, Estudio ENSERio (Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España), datos de 2016-2017, https://bit.ly/32lKarn

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