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Notas de Prensa  

Hematología. 03 de septiembre de 2020
Inauguración de la exposición virtual lo que no ves durante un encuentro digital con pacientes por el día mundial del mieloma múltiple

Vivir con cáncer en tiempos de COVID: la visión de los pacientes con mieloma múltiple a través del arte

• Cada año 3.260 personas son diagnosticadas en España de este cáncer de la sangre1, con una edad media de 66-70 años2, lo que les convierte en un grupo especialmente vulnerable ante la actual crisis sanitaria causada por la Covid-19. • Los desafíos que afrontan a diario estos pacientes, sumados a la incertidumbre y miedo actual, se han plasmado en 13 lienzos realizados con tinta ultravioleta que componen la exposición virtual de arte invisible LO QUE NO VES.
Con el objetivo de dar visibilidad a los pacientes que viven en España con mieloma múltiple y transmitir lo que sienten, especialmente en el momento actual en el que se han convertido en un grupo vulnerable por la crisis sanitaria causada por la Covid-19, se ha inaugurado la exposición virtual de arte invisible LO QUE NO VES durante un encuentro on line protagonizado por los pacientes que han ayudado con sus testimonios a la creación de las 13 obras que componen la muestra. Esta iniciativa, abierta al público general, se desarrolla en el contexto del Día Mundial del Mieloma Múltiple (5 de septiembre) y está promovida por la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple y Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson.

“LO QUE NO VES es un proyecto que nace con la intención de, no solo dar visibilidad al mieloma, sino también y de forma más importante trasmitir lo que sienten los pacientes. La fatiga extrema, el dolor óseo que te rompe en dos, como un cuchillo helado que te traspasa, la carga emocional de saber que tienes una enfermedad que te acompaña siempre, con períodos de remisión y recaída en donde la recuperación será a través de un tratamiento agresivo, forman parte de nuestro día a día y tenemos que aprender a convivir con ellos”, explica la presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), Teresa Regueiro.

Teresa Regueiro, ha participado en el proceso creativo de las obras con el artista Ángel Espinosa, quien, a través de conversaciones con pacientes y hematólogos, ha creado 13 obras con tinta ultravioleta sobre lienzos blancos para representar y dar a conocer la lucha que afrontan a diario los pacientes, una de ellas dedicada expresamente a cómo están enfrentando una situación totalmente inédita a raíz de la pandemia de la Covid-19 que les ha convertido en un grupo de riesgo por la combinación de la gravedad de su enfermedad y su aparición en etapas muy avanzadas de la vida. “La edad media de diagnóstico del mieloma múltiple es de 66-70 años. Es el segundo cáncer de la sangre más común, ya que se origina en las células plasmáticas de la médula ósea, y causa fatiga, dolor de huesos, daño renal, elevación de los niveles de calcio e infecciones de repetición”, afirma la Dra. Mª Victoria Mateos, hematóloga y directora de la Unidad de Mieloma del Hospital Universitario de Salamanca.

La Dra. Mateos, junto con Teresa Regueiro y la paciente Monike Blidar, diagnosticada en 2015, participaron en el encuentro on line “Conociendo el Mieloma Múltiple: Lo que no ves”, que ha contado con la moderación del periodista Pepe Ribagorda, presentador de Informativos Telecinco. A través de este webinar, se ha podido dar a conocer más de cerca una patología como el mieloma múltiple, que es responsable del 2% de la mortalidad asociada al cáncer. Durante 60 minutos, pacientes y profesionales de la hematología contaron lo que significa vivir día a día con este tipo de tumor. Los participantes trataron el impacto físico y mental en el paciente, en la familia y en el ámbito laboral a causa de la aparición de la enfermedad y de las recaídas.

También se explicó el abordaje actual de los médicos ante este tipo de cáncer así como el acompañamiento y labor que hacen las asociaciones de pacientes. Por último, se dedicó un apartado especial a conocer las dificultades y miedos que están viviendo los pacientes en la actualidad así como las soluciones que se han puesto en marcha para tratar de responder a las necesidades asistenciales de estas personas en un entorno de crisis sanitaria. Fueron testimonios en primera persona, como el de Monike, que ha sufrido el coronavirus. “Al principio era un sentimiento de vulnerabilidad que estaba presente cada día. Así como vivir constantemente en una dualidad: por un lado, sentir como todo tu entorno te protege y, por otro lado, notar la ausencia de los abrazos y el contacto”, explica la paciente, quien debido a su contagio fue ingresada en el hospital. “Me sentía cuidada y a salvo en el hospital pero tenía enormes pesadillas por la noche, en las que sentía que se me escapaba la vida y me repitía constantemente ‘no quiero pensar, quiero que esto pase’”. 

Testimonios de pacientes y diccionario ilustrado El encuentro finalizó con la inaguración de la exposición virtual LO QUE NO VES, que está disponible en la página web https://www.cancerdelasangre.com/ El diseñador e ilustrador Ángel Espinosa explica que “entre las obras encontramos algunas muy impactantes que cuentan cómo es vivir con esta enfermedad. Ejemplos de ello son el esqueleto basado en las cruces, que me dibujó Monike cuando hablamos, simbolizando los puntos de dolor que sentía en los huesos de todo su cuerpo; o la obra que habla del aislamiento de 20 días que tienen que pasar los pacientes durante su tratamiento, y que les aleja de los suyos; o la sensación de carga que a veces se hace insoportable…”

El artista, no obstante, detalla que la exposición también habla de todo lo bueno que hay alrededor del paciente y da un mensaje de fortaleza y esperanza de que se puede vivir con la enfermedad. Una realidad que ha plasmado en las obras que representan el apoyo familiar, el que prestan las asociaciones de pacientes, y el acompañamiento fundamental de los profesionales sanitarios. Todas las obras están además acompañas por vídeos con los testimonios de distintos pacientes participantes en el proceso creativo, que explican en primera persona cómo conviven con el mieloma múltiple desde los primeros síntomas, el diagnóstico y el posterior tratamiento. Además, para entender mejor la enfermedad y contar con contenido complementario sobre el mieloma múltiple se ha elaborado un “Diccionario Ilustrado”, que recoge los principales aspectos de este tipo de tumor.

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