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Mieloma múltiple. 07 de septiembre de 2020
Mieloma múltiple

Nace la primera beca en España para proyectos que mejoren la calidad de vida de las personas con mieloma múltiple

• Aunque es un gran desconocido, se trata del segundo cáncer de la sangre más frecuente1 y de una enfermedad que físicamente puede ser muy dolorosa y psicológicamente, muy debilitante. 

• Sanofi Genzyme, con la colaboración de las asociaciones de pacientes, ha elaborado un manifiesto con las principales necesidades y retos de este colectivo y lanza una beca de 5.000 euros para apoyar un proyecto dirigido a mejorar la calidad de vida de estas personas. 

• La iniciativa cuenta con el aval de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).

 

Barcelona, 3 de septiembre de 2020. Coincidiendo con el Día Mundial del Mieloma Múltiple, que se celebra cada 5 de septiembre, Sanofi Genzyme pone en marcha la campaña “Más Tiempo y Mejor”. La iniciativa tiene como finalidad mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren esta limitante y dolorosa enfermedad que, a pesar de ser el segundo cáncer de sangre más frecuente1, es poco conocido por el conjunto de la sociedad. La acción cuenta con el aval de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).

El Mieloma Múltiple (MM) se caracteriza por ser una patología físicamente muy dolorosa, por la profunda afectación ósea, pero también a nivel psicológico por el desconocimiento que existe de la enfermedad y por las recaídas que experimentan los pacientes. Aspectos físicos, emocionales, asistenciales y de entorno del paciente afectan el desarrollo del día a día y constituyen necesidades y retos no cubiertos a los que se debe dar respuesta. Sanofi Genzyme, de la mano de las entidades que participan avalando el proyecto, ha recogido estos desafíos en un manifiesto.

 

“La principal necesidad que tenemos es curarnos, pero como hoy por hoy no es posible, el reto pasa a ser estar lo mejor posible”, señala Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP. Los pacientes con MM están obligados a convivir con los síntomas físicos de la enfermedad (dolor, infecciones, fatiga, dificultad de movimiento, deterioro de los huesos…), con los efectos secundarios de los tratamientos y con las consecuencias psicológicas de sufrir una patología limitante y poco conocida. Abordar de forma multidisciplinar los aspectos físicos, emocionales, asistenciales y de entorno del paciente constituye uno de los principales retos actuales y en los que es necesario implicar a cuidadores, personal sanitario y especialistas, asociaciones y los propios pacientes.

 

 

Beca “Más tiempo y mejor”

Con la finalidad de mejorar la calidad de vida de los pacientes con MM, Sanofi Genzyme organiza una beca de proyectos innovadores y multidisciplinares que ayuden en su día a día a quienes padecen la enfermedad y a su entorno. “Trabajar para ayudar a mejorar la vida de los pacientes se ha convertido casi en una obsesión, está en nuestro ADN. Con esta finalidad no sólo nos dedicamos a desarrollar tratamientos innovadores sino a poner en marcha iniciativas como esta. Nos esforzamos en entender e identificar las necesidades de los pacientes y en intentar cumplir con sus expectativas de salud”, señala Francisco Vivar, director general de Sanofi Genzyme Iberia Pueden presentarse a la beca asociaciones de pacientes, fundaciones, sociedades médicocientíficas o cualquier persona mayor de edad residente en España siempre que lo haga en colaboración con alguna entidad o asociación. El plazo de presentación finaliza el 31 de enero de 2021. Una comisión especializada seleccionará el proyecto ganador, que recibirá una beca de 5.000 euros para colaborar en su desarrollo o implementación. “Se valorará que sea un proyecto multidisciplinar, viable y que pueda englobar tanto a paciente como a profesional sanitario”, explica Francisco Vivar. Los aspirantes a la beca deben cumplimentar un formulario disponible en el sitio web www.mastiempoymejor.es. La resolución se comunicará en marzo de 2021.

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