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Notas de Prensa  

Tumores neuroendocrinos. 10 de noviembre de 2020
La iniciativa ‘entretnes’ es fruto de la colaboración entre net españa, el grupo español de tumores neuroendocrinos y endocrinos (getne) e ipsen

Nace ‘EntreTNEs’, el primer canal de pódcast para que personas con un tumor neuroendocrino compartan sus experiencias, retos y necesidades

  • La iniciativa EntreTNEs se presenta coincidiendo con la celebración del Día Mundial de los Tumores Neuroendocrinos, y tiene como objetivo compartir conocimiento y experiencias entre pacientes y expertos en torno a los tumores neuroendocrinos para aprender sobre esta patología y darle visibilidad. 
  • Los tumores neuroendocrinos son tumores poco frecuentes, en muchas ocasiones asintomáticos o con una sintomatología muy inespecífica lo que hace que el diagnóstico se pueda llegar a retrasar una media de 5 años. En España hay unos 17.000 pacientes afectados y cada año se diagnostican unos 4.000 nuevos casos.

 

Con motivo del Día Mundial de los Tumores Neuroendocrinos que se celebra hoy, la Asociación de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos (NET España), el Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE) e Ipsen, han puesto en marcha la iniciativa EntreTNEs, el primer canal de pódcast realizado por y para personas afectadas por un tumor neuroendocrino.

Con una periodicidad mensual, EntreTNEs nace con el objetivo de generar contenidos informativos de calidad, basados en una información rigurosa y adaptada a la enfermedad para formar e informar a los pacientes y a sus familiares y/o cuidadores, y dar visibilidad a los retos y necesidades que tienen, promoviendo un modelo de paciente activo. Además, EntreTNEs busca dar más visibilidad a esta enfermedad entre todos los profesionales sanitarios.

De un modo sencillo y didáctico, en cada programa se abordarán diferentes aspectos relacionados con los tumores neuroendocrinos, destacando aspectos como la necesidad de disponer de un diagnóstico más temprano y de centros especializados para el tratamiento de estos tumores; el afrontamiento de la enfermedad; los cambios y adaptaciones del estilo de vida de las personas afectadas, o la incorporación de hábitos de vida saludables, que permitan mejorar la calidad de vida de esto pacientes.

Para llegar al mayor número de usuarios posible, EntreTNEs estará disponible en la web del proyecto, https://www.entretnes.com/; en la plataforma iVoox; en la web de NET España y en la web de GETNE.


Un tipo de cáncer raro, pero no invisible

El pódcast se ha planteado como un modelo de conversación entre pacientes y profesionales sanitarios de distintas disciplinas, como oncólogos, cirujanos, endocrinos, nutricionistas, especialistas de medicina nuclear o psico-oncólogos, entre otros, donde poner en común las diferentes inquietudes de unos y otros y compartir conocimiento en torno a los tumores neuroendocrinos.

La formación del paciente es fundamental para mejorar la gestión que cada uno hace de la enfermedad. Pero esta formación debe ampliarse a los familiares y a los cuidadores. “Promover el conocimiento de los distintos aspectos de esta enfermedad tan compleja es uno de los objetivos de NET España y la puesta en marcha de este pódcast refuerza nuestro compromiso con el acceso a una información contrastada y de calidad”, explica Blanca Guarás, presidenta de NET España.

Los tumores neuroendocrinos son un tipo de cáncer poco frecuente con una incidencia de unos siete casos nuevos por cada 100.000 habitantes, con lo que cada año se diagnostican 4.000 nuevos casos aproximadamente. En España, se estima que puede haber unos 17.000 pacientes afectados[1]. Es un tipo de cáncer raro, pero no por ello invisible. Su baja incidencia comparada con la de otras patologías oncológicas más frecuentes también contribuye a dificultar el diagnóstico, puesto que los profesionales sanitarios que atienden inicialmente a este tipo de pacientes no suelen disponer de una formación específica en este tipo de tumores. Por este motivo, los retos a los que se enfrentan los profesionales de la salud para diagnosticar la enfermedad de un modo precoz será otro de los aspectos destacados en el pódcast promovido por NET España, GETNE e Ipsen.

“La divulgación y el conocimiento de la enfermedad son aspectos esenciales para aumentar su visibilidad tanto en el ámbito social como en el profesional. Involucrar a profesionales de diferentes disciplinas en el proyecto refleja el abordaje multidisciplinar que debe hacerse si queremos avanzar en su diagnóstico temprano”, afirma Jaume Capdevila, presidente del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE).

Los tumores neuroendocrinos en muchas ocasiones son asintomáticos o con una sintomatología inespecífica, lo que hace que el diagnóstico pueda retrasarse una media de cinco años. Este retraso en el diagnóstico implica una extensión del tumor en un rango de entre el 20% y el 50% de los casos, lo que dificulta la curación puesto que en la mayoría de los casos los pacientes son diagnosticados con metástasis.

[1] A Dasari et al. JAMA Oncol. 2017;3(10):1335-1342. doi:10.1001/jamaoncol.2017.0589

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