V Congreso Nacional Médico-Familiar de Enfermedad de Fabry,

Manejar el dolor ayudará a los afectados por Fabry a mejorar su calidad de vida

Primer Día Internacional de la Mujer Fabry

Este sábado 6 de abril la asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, MPS España, celebra el V Congreso Nacional Médico-Familiar dedicado a la enfermedad de Fabry, una patología minoritaria que afecta a entre 8.000 y 10.000 personas en todo el mundo.

Este día, además, se celebra por primera vez el Día Internacional de la Mujer Fabry. Por este motivo, la Mujer Fabry será uno de los temas principales que se abordarán durante este Congreso, con el objetivo de eliminar, así, la idea errónea que antiguamente se sostenía de que la mujer sólo es portadora y concienciar que ellas también son pacientes, y que por lo tanto, desarrollan y padecen los síntomas y signos de la enfermedad.

Durante esta jornada, María Caballero y María José del Olmo, pacientes y embajadoras de la campaña de concienciación social Fabry. Ahora También Nosotras, darán a conocer el resultado de la iniciativa 1000 mariposas para Fabry con la que se pretendía cumplir con la leyenda japonesa de reunir 1000 fotografías de mariposas de papel y cumplir un deseo de las mujeres Fabry. Por cada una de estas 1.000 fotografías recogidas Shire donará 2 € a MPS España, y este sábado se conocerá el resultado final.

Asimismo, María José y María leerán el Manifiesto Fabry, con el que se hará hincapié de las necesidades de las mujeres Fabry y las claves para mejorar y afrontar su enfermedad.

Para este encuentro, MPS cuenta con la presencia de profesionales de diverso índole que debatirán sobre el funcionamiento de la enfermedad y de cómo mejorar la calidad de vida de los afectados a través del manejo del dolor muy asociado a esta patología

Por su parte, el profesor Sr. Brignani, psicólogo de Fabry Ahora, ofrecerá un taller de Grupo de Ayuda Mutua a todos los afectados y familias asistentes.

MPS con este tipo de encuentros, persigue el objetivo final de que todos los afectados por Fabry puedan intercambiar dudas, exponer situaciones y estrechar lazos de amistad con otras familias

CONVOCATORIA DE PRENSA

DÍA: Sábado, 6 de abril de 2013.

HORA: 9:30-18:30h (jornada de puertas abiertas).

LUGAR: Edificio Imserso de Madrid, Avda. de la Ilustración s/n. Esquina Ginzo e Limia nº58. (Metro Línea 9 – Estaciones Barrio del Pilar, Herrera Oria)

Para más información: Isabel López / Lucia Osorio. EDELMAN