Los pacientes con Angioedema Hereditario pueden tardar hasta 13 años en ser diagnosticados

El martes 13 de mayo a las 11:30 horas la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) y la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) celebrarán un Desayuno para presentar la iniciativa “¡Súmate con tu sonrisa! - Ser activo puede ayudarte con tu AEH" y conmemorar, así, el Día Mundial del Angioedema Hereditario (16 de mayo). El propósito de celebrar este Día Mundial del AEH es sensibilizar al público en general y a la comunidad médica respecto a esta patología, al fin de crear las condiciones necesarias para mejorar la atención sanitaria, permitir un diagnóstico más rápido y certero y ayudar a los pacientes a llevar una vida normal y saludable. En este acto, además, se presentará una Guía para pacientes elaborada  por el Grupo Español de Angioedema por Bradicinina (GEAB), editada por AEDAF y avalada por la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC); y el Programa Alerta Angioedema con la Sociedad Gallega de Alergia e Inmunología Clínica, cuyo principal objetivo es mejorar y agilizar la atención a las personas diagnosticadas de angioedema hereditario a través de la potenciación de la coordinación de los diferentes niveles asistenciales y la facilitación del acceso a los medios de atención urgente extrahospitalaria que gestiona Urxencias Sanitarias de Galicia-061. 

Para todo ello, contaremos  con la presencia de Francisco Ferrón, vicepresidente de AEDAF; la doctora María Teresa Caballero, del Servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz de Madrid especialista en AEH y Coordinadora del GEAB; la doctora María Concepción López Serrano, especialista en AEH y miembro del GEAB y cofundadora de AEDAF; Ángel Campos, del Hospital La Fe de Valencia y miembro del GEAB; y José Antonio Iglesias Vázquez, director del 061 de Galicia. Además, Laura Medrano, paciente con AEH y vocal de la asociación en la zona de Levante aportará su experiencia personal, ejemplo de superación. 

El AEH es una enfermedad rara que afecta desde 1 de cada 10.000 personas hasta 1 de cada 50.000, alrededor de 1.000 personas en España. Además de los síntomas físicos, es una patología que afecta considerablemente a la calidad de vida del paciente. La deformación causada por los edemas ha hecho que el 69% de los pacientes se vea incapaz de considerar ciertos trabajos, como los de cara al público, o que el 58% vea afectada el desarrollo de su carrera profesional[i].

CONVOCATORIA DE PRENSA

DÍA: 13 de mayo

HORA: 11:30 h.

LUGAR: La Asociación de la Prensa (C/ de Juan Bravo, 6, Madrid).

Para más información: Edelman