Un año más, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos unimos al Día Internacional de la Mujer, una jornada para reivindicar los derechos de las mujeres en todo el mundo y en el marco del cual, queremos dar voz a aquellas que de uno u otro modo conviven con una enfermedad rara, afrontando por ello una doble vulnerabilidad.

Estas mujeres son personas afectadas, pero también cuidadoras o portadoras, cuya realidad se ve muchas veces invisibilizada.

En el caso de las mujeres portadoras, debemos de tener en cuenta que el 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético, lo que condiciona a las futuras madres en el proceso de tener hijos, ya que supone un riesgo para su propia salud y la de estos.

Con respecto a las mujeres cuidadoras, y pese a los esfuerzos en avanzar en el ámbito de la corresponsabilidad, encontramos que aún existen muchas barreras y retos pendientes: El 64% de las personas cuidadoras son mujeres y madres, la brecha salarial existente entre hombres y mujeres se amplía ante la falta de corresponsabilidad en los cuidados y muchas mujeres destinan su tiempo a la actividad de representación de las asociaciones. Todas estas dificultades en la conciliación de sus áreas de responsabilidad y de cuidados, juegan un papel en contra de su propio autocuidado.

Por último, no podemos olvidar a las mujeres afectadas por ER o sin diagnóstico. Estas sufren mayor demora en el diagnóstico que los hombres, enfrentan una mayor prevalencia de enfermedades autoinmunes y perciben una mayor discriminación en el ámbito sanitario.

En FEDER queremos aprovechar el marco del 8 de marzo para destacar la fortaleza de las mujeres que conviven de forma directa e indirecta con una enfermedad rara.

A través de nuestro proyecto “Perspectiva de género y enfermedades raras”, desarrollado junto a Kyowa Kirin, buscamos visibilizar las experiencias de estas mujeres, resaltando los desafíos únicos que enfrentan.

En palabras de Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación, “Queremos dar un paso adelante para contribuir a que sus historias, sus vivencias y sus luchas sean escuchadas. Sus realidades no solo tratan de las enfermedades en sí mismas, sino de las barreras invisibles que impone la falta de diagnóstico, la incertidumbre y las dificultades sociales y económicas que enfrentan por su identidad de género”.

Para tratar de afrontar esta situación y revertir esas inequidades, FEDER, con el apoyo de Kyowa Kirin, desarrollan desde hace años el proyecto de “Perspectiva de género y enfermedades raras”. 

“Desde Kyowa Kirin impulsamos este proyecto de la mano de FEDER para dotar a las mujeres afectadas por una enfermedad poco frecuente y a aquellas que ejercen el rol cuidadoras, de diversas estrategias de afrontamiento, con el objetivo de crear una red de apoyo social que fomente su auto cuidado y autonomía personal”, comenta Ángela González, Southern Cluster Corporate Affairs & Patient Partnership Director en Kyowa Kirin.

Este proyecto busca identificar y actuar en base a las necesidades de las mujeres que conviven con una ER especializando la atención y formando a los profesionales del equipo técnico para incorporar la perspectiva de género en su trabajo

Al mismo tiempo, FEDER, trabaja con las familias que conviven con ER a través de talleres y Grupos de Ayuda Mutua como el Taller de corresponsabilidad, el Taller de asesoramiento genético o el GAM Mujeres Afectadas y Cuidadoras.

Además, FEDER desarrolla este proyecto para su propio equipo técnico, que está conformado en un 80% por mujeres, muchas de ellas además afectadas, cuidadoras o portadoras. Para ello FEDER implementa medidas equitativas y de igualdad dentro de FEDER y trabaja en la elaboración de su II Plan de Igualdad.