Notas de prensa

  • 8 de abril de 2016
  • 138

180 niños con trasplante multivisceral o nutrición parenteral, protagonistas de un cuento solidario

  • Nupa, la asociación de niños con trasplante multivisceral, nutrición parenteral y fallo intestinal, busca fondos para publicar “Cuentos para entender mi mundo”, una historia ilustrada donde los niños de un colegio hablan de las vivencias de cambio en la infancia y ofrecen recetas para afrontarlos mejor.

 

  • 180 familias en España, 40 de ellas en Madrid, pertenecen a la asociación Nupa y se enfrentan a la vida con esta enfermedad crónica de baja prevalencia. ¿Te imaginas cómo es su día a día?

 

  • Todos los fondos recaudados con la campaña de crowdfunding se destinarán, íntegramente, a apoyar a los niños hospitalizados a causa de un fallo intestinal, a financiar sus medicaciones y a promover la donación de órganos. 

¿Te imaginas que tu hijo necesitara un trasplante de varios órganos para sobrevivir? ¿Imaginas que no pudiera comer por boca durante largas temporadas de su vida y que tuviera que depender de una máquina de alimentación artificial que le aportase los nutrientes necesarios? ¿Imaginas a unos papás que tienen que renunciar a su vida laboral para ser cuidador permanente del pequeño? Ésta es la situación real que viven en España más de 180 familias. Cuarenta de ellas viven en Madrid. ¡¡Necesitamos tu apoyo!!

 

David y Auxi se sometieron a un trasplante de varios órganos y ahora disfrutan de la vida con una sonrisa. Jacobo, Alba, Juan, Josué, Pedro… saben lo que significa enfrentarse a la vida con una enfermedad crónica. Ellos saben lo que supone pasarse largas temporadas ingresados en un hospital, lejos de su ciudad de origen y conoce a fondo las dificultades de adaptarse al cole y a su vida diaria con las diferencias de la enfermedad. ¿Cómo es la vuelta al cole cuando una máquina conectada a tu cuerpo a través de un tubo te acompaña? ¿Cómo viven los niños trasplantados de varios órganos? ¿Sus amigos conocen la importancia de la donación? ¿Existen trucos para que los cambios más importantes en la infancia se afronten mejor? ¿Podemos hacer entre todos la vida más fácil a estos grandes héroes?

 

PROYECTO DE CROWDFUNDING PARA CUMPLIR UN SUEÑO

Nupa busca financiación para publicar un cuento ilustrado divertido, emotivo y terapéutico que da pautas a niños y padres sobre cómo gestionar los cambios más habituales en la vida infantil. Además de explicar la vida de un niño con una enfermedad crónica, los niños analizan otras situaciones de crisis como el nacimiento de un hermanito, los cambios físicos durante la infancia, la pérdida de una mascota o el proceso de adopción…de modo que el cuento será una pequeña guía para afrontar los momentos de cambio defendiendo mensajes tan importantes como la empatía, la solidaridad y la amistad.

Escrito por la periodista gallega Alba R. Santos y la psicóloga asturiana Alicia Alameda, e ilustrado por la prestigiosa dibujante Noemí Villamuza, “Cuentos para entender mi mundo” ayuda a explicar a los más pequeños recetas para superar las situaciones de cambio a la que todos los niños se enfrentan en algún momento, convirtiéndolas en una aventura más optimista y positiva. Se trata de una historia, supervisada por un equipo de profesionales, que ayudará a las familias a aprender más sobre empatía y emociones; una herramienta para adaptarse a los cambios y aprender a gestionar las dificultades.

Puedes colaborar haciendo tu donativo (desde 5 a 500 euros) para ayudar a las familias de Nupa a conseguir los 10.000 euros para sufragar el proyecto. Todo el dinero recaudado se destinará íntegramente a cubrir los gastos de impresión y envío de los cuentos, y para ayudar directivamente a los niños y adultos de Nupa financiando hogares de acogida, apoyo psicológico y terapéutico y medicaciones para pacientes afectados de fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral.

Enlace para colaborar con el cuento:

http://vkm.is/cuentosparaentendermimundo

 

Sobre NUPA

NUPA (www.somosnupa.org) trabaja para dar apoyo y asistencia integral a los niños, adultos y familias con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal o nutrición parenteral.  Nació en el 2006 con un presupuesto de 425 euros, muchos sueños y pocos recursos. Diez años después, Nupa da asistencia a las múltiples necesidades que las familias requieren, financiando programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria , asistencia psicológica, apoyo social, ayudas puntuales de emergencia, terapia en reiki y servicio de acogida en Madrid para las familias que tiene que pasar largas temporadas desplazadas desde su lugar de origen con el fin de someterse a estos largos tratamientos médicos. Además, fomentan estudios e investigaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Nupa no cobra a sus socios afectados ninguna cuota, entendiendo la difícil situación a la que se enfrentan en su día a día, de modo que todos los recursos para financiar los proyectos provienen de pequeños socios, empresas afines y actividades como mercadillos, exposiciones, calendarios solidarios, publicaciones solidarias como el libro “Cuentos para entender mi mundo”.

 

 SOBRE LAS CREADORES DEL CUENTO

 Alba R. Santos nació en Vilagarcía de Arosa, Pontevedra. Es periodista y desarrolla su faceta de escritora en diferentes medios de España y América Latina. En la actualidad, compagina su profesión periodística con la acción social. Hace dos años publicó “Aquí dentro hay un secreto para héroes”, un cuento a beneficio de los niños de Nupa, entidad para la que trabaja desde hace seis años.

Alicia Alameda nació en Oviedo, Asturias. Es psicóloga especializada en fallo intestinal y enfermedad crónica, atiende asistencialmente a los niños y sus familias en el Hospital La Paz desde hace seis años. Además, colabora con diferentes proyectos de apoyo social para la Asociación Nupa.  

Noemí Villamuza es una de las ilustradoras infantiles más prestigiosas de nuestro país. Nació en Palencia, aunque actualmente vive en Barcelona. Licenciada en Bellas Artes, cuenta con numerosos premios por su trayectoria profesional. Noemí ha dado vida con sus dibujos a los personajes de más de cuarenta publicaciones en los últimos años. 

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