Madrid, 13 de junio de 2016.- El Observatorio de la Hepatitis C, formado por profesionales de la hepatología, enfermería, farmacia hospitalaria, salud pública y representantes de organizaciones de pacientes, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, cumple su primer año de existencia trabajando para incrementar el conocimiento de la enfermedad entre la población y mejorar la calidad de vida de las personas con hepatitis C.

“A pesar de que en 2015 la hepatitis C ya no era una enfermedad desconocida, varios profesionales relacionados con esta enfermedad identificamos varios ámbitos de mejora en el conocimiento de la patología y sus consecuencias para los pacientes y, por esta razón, decidimos crear esta entidad”, explica la doctora Marina Berenguer, hepatóloga del servicio de Digestivo del Hospital Universitario La Fe y miembro del Observatorio de la Hepatitis C.

Iniciativas del Observatorio de la Hepatitis C: sensibilización y concienciación

Durante el último año, el Observatorio de la Hepatitis C ha llevado a cabo iniciativas para concienciar a la población en torno a esta enfermedad: “Informar y concienciar de las situaciones de riesgo de transmisión del virus de la Hepatitis C y de los consejos para la prevención y detección es fundamental para mejorar el abordaje de esta enfermedad que condiciona gravemente la  vida de las personas que la tienen”, afirma Pepita Buchaca, de la Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis (ASSCAT) y miembro del Observatorio de la Hepatitis C.

Entre otras iniciativas, el Observatorio de la Hepatitis C creó un canal de YouTube, donde se pueden encontrar sus vídeos didácticos sobre distintos aspectos de la hepatitis C.  Éstos  se han difundido en redes sociales de asociaciones de pacientes, sociedades médicas y hospitales. Algunos de ellos, con una alta población de referencia como el Hospital Universitario La Paz o el Hospital Vall d'Hebrón, compartieron los vídeos educativos del Observatorio de la Hepatitis C en sus perfiles sociales o a través de sus canales internos.  Además, se pudieron ver en los “Puntos de Encuentro” organizados en Madrid, Barcelona y Valencia: una exposición multimedia con material informativo sobre la enfermedad.

Recientemente la entidad ha presentado ‘La hepatitis C en España: reflexiones con una visión multidisciplinar’, un informe que recoge una serie de ideas para mejorar el abordaje de la atención a los pacientes desde los puntos de vista de la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de esta enfermedad. Este trabajo nace como punto de partida para establecer vías de colaboración entre los diferentes agentes implicados en el cuidado a las personas con hepatitis C y promover una atención centrada en el paciente.

El informe marca también las prioridades del Observatorio de la Hepatitis para su segundo año de vida: “En el último año y medio la perspectiva de los pacientes con hepatitis C ha cambiado radicalmente. Nos encontramos en el momento ideal para establecer unos protocolos de actuación más allá del tratamiento que, además de determinar el rol de cada agente y la relación entre ellos, sitúen a los pacientes en el centro de todas las acciones”, señala la doctora Marina Berenguer.

Se estima que en España alrededor de 500.000 personas tienen hepatitis C crónica, de las que el 70% carecen de síntomas. Hasta el 85% de los pacientes no eliminan[1] el VHC y desarrollan una hepatitis C crónica que, de no controlarse adecuadamente, puede progresar a estadios más graves. Cuando la hepatitis C progresa, produce fibrosis[2] en el hígado. Entre el 10% y 20% de los pacientes desarrollan cirrosis[3] a los 20 – 30 años desde el momento de la infección. Asimismo, la hepatitis C es la causa del 25% de los casos de cáncer de hígado[4]. Con los tratamientos disponibles actualmente, se puede erradicar el virus de la hepatitis C en más del 95% de los pacientes crónicamente infectados.

Observatorio de la Hepatitis C

El Observatorio de la Hepatitis C es un colectivo multidisciplinar integrado por profesionales del ámbito socio-sanitario y pacientes y que trabaja en el área de la hepatitis C. El Observatorio de la Hepatitis C está compuesto por médicos especialistas en hepatología, enfermeras especializadas, farmacéuticos hospitalarios, periodistas, representantes de la administración pública y de organizaciones de pacientes. Esta entidad nace con el objetivo de generar iniciativas que ayuden a mejorar el conocimiento de la enfermedad en la sociedad y mejorar la calidad de vida de las personas con hepatitis C.

El Observatorio de la Hepatitis C en YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCirehYS12sXwIA_9yd-J6pA

*El informe ‘La hepatitis C en España: reflexiones con una visión multidisciplinar’ se puede consultar en el siguiente enlace: http://issuu.com/observatoriodelahepatitisc/docs/la_hepatitis_c_en_espa__a_reflexion

**Resumen ejecutivo disponible en: https://issuu.com/observatoriodelahepatitisc/docs/resumen_ejecutivo

[1] Centers for Disease Control and Prevention. Hepatitis C: General Information. 2010. http://www.cdc.gov/hepatitis/HCV/PDFs/HepCGeneralFactSheet.pdf 

[2] Chen SL et al. The Natural History of Hepatitis C Virus (HCV) Infection. Int J Med Sci. 2006; 3(2): 47 -52.

[3] European Association for the Study of the Liver. Clinical Practice Guidelines: Management of hepatitis C virus infection. Journal of Hepatology. 2014 vol. 60, 392–420

[4] Hepatitis C Fact Sheet 2012. Organización Mundial de la Salud. [disponible online]