Las mujeres con enfermedad reumática crónica se enfrentan a problemas específicos, a lo largo de su edad fértil, que pueden vincularse a la decisión de retrasar el embarazo o de interrumpir el tratamiento. Esa es la principal conclusión de la encuesta realizada por la biofarmacéutica UCB: “Miedos y conceptos erróneos de las mujeres con enfermedad reumática crónica que quieren ser madres”, que se ha presentado hoy en el marco del Congreso Europeo Anual de Reumatología (EULAR 2018), que se celebra estos días en Ámsterdam.

El estudio ha sido realizado entre 1.052 mujeres en Europa, Estados Unidos y Japón, 622 de ellas con enfermedad reumática crónica, incluida artritis reumatoide, artritis psoriásica y espondiloartritis axial (EspAax), en edad fértil entre 18 y 45 años. A tenor de los resultados, los autores del estudio apuntan a que existe una necesidad a un mayor acceso a información fiable y precisa sobre este aspecto.

Desgranando los resultados del estudio, aunque se recomienda que las mujeres con estas patologías en edad fértil consulten con su equipo médico todo lo relacionado con el control de la enfermedad y la planificación familiar, menos de la mitad (el 46%) de las mujeres encuestadas visitaron a un profesional de la salud antes de quedarse embarazadas, y la mayoría de ellas (el 69%) tuvo que plantear ella misma la idea a su médico, pese a que, cada vez más, reumatólogos abogan por abordar este tema desde la primera consulta. La información facilitada por los profesionales sanitarios fue considerada, en general, satisfactoria, aunque algunas pacientes todavía sienten que les falta información sobre el impacto que sus decisiones acerca del tratamiento pueden tener en su embarazo (el 38%) y en la posterior lactancia (el 24%).

Retrasar la maternidad por la enfermedad 

En general, muchas mujeres de las que participaron en el estudio aseguraron que retrasaron sus planes de quedarse embarazadas (el 54%) o bien interrumpir su tratamiento antes de plantearse un embarazo (el 22%). Asimismo, casi la mitad (el 46%) de las que decidieron retrasar su decisión de ser madres comentó que el miedo a trasmitir la enfermedad a sus hijos fue la principal causa.

“Los resultados de la encuesta sugieren que para algunas mujeres la decisión de retrasar el embarazo o interrumpir el tratamiento puede estar ligada a la falta de orientación e información fiable, lo que denota la gran necesidad de una mayor concienciación sobre la enfermedad y el acceso a materiales educativos fiables para ilustrar las conversaciones sobre tratamiento y planificación familiar” subraya la doctora Rebecca Fischer-Betz, del Departamento de Reumatología del Hospital Universitario de Düsseldorf, Alemania. “Estos datos respaldan la idea de que es importante para los pacientes y los profesionales de la salud trabajar de forma colaborativa desde el inicio para garantizar que las mujeres tengan la información que necesitan para tomar decisiones informadas con respecto al tratamiento y la planificación familiar, y de ese modo asegurar unos resultados óptimos tanto para la madre como para el hijo”, añadió.

Controlar la enfermedad en el embarazo 

Otras cuestiones analizadas en la encuesta se referían al control de la actividad de la enfermedad durante el embarazo. En este sentido, alrededor de un tercio (el 32%) de las mujeres advirtió haber tenido un control inadecuado de la enfermedad durante la gestación, mientras que el 22% indicó un empeoramiento de su dolencia. Determinar un plan terapéutico que sea adecuado durante la fase de planificación familiar es una decisión compleja que debe tomar la paciente junto al equipo médico, sin embargo, solo el 65% de las pacientes indicaron haber tenido un plan terapeútico consensuado entre sus diferentes profesionales de la salud.

“Gestionar la enfermedad reumática crónica y el embarazo puede generar inseguridad en muchas mujeres. Los resultados de este estudio esperamos que sirvan para ayudar a informar mejor a las mujeres en edad fértil con estas patologías, así como a los profesionales de la salud. Nuestra meta es empoderar a las mujeres que quieren ser madres para que puedan hablar abiertamente con los profesionales de la salud sobre el manejo de su enfermedad a lo largo del embarazo, si quieren quedarse embarazadas. Este tipo de apoyo especializado para pacientes con necesidades específicas no cubiertas es la esencia del compromiso de UCB para aportar valor para el paciente”, indica Emmanuel Caeymaex, jefe de Inmunología y vicepresidente ejecutivo en UCB.

Sobre el Estudio 

En esta encuesta online AIM Patient Survey (por su denominación en inglés), se ha encuestado a un total de 1.052 mujeres que sufren enfermedades inflamatorias crónicas en Europa (Alemania, Francia, Reino Unido, Italia y España), Estados Unidos y Japón. Los resultados, presentados esta semana en el congreso, destacan de manera específica la experiencia de mujeres con edades comprendidas entre los 18 y los 45 años que sufren enfermedades reumáticas crónicas (622/1.052 participantes), incluida la espondiloartritis axial (EspAax), la artritis psoriásica (APs) y la artritis reumatoide (AR).