Expertos en cuidados paliativos presentan la primera Guía Audiovisual para Familiares y Cuidadores de pacientes con enfermedad avanzada, que servirá como ayuda a los familiares de enfermos que se encuentran en situación terminal. La guía, pionera en España y desarrollada por EH, una consultora orientada a la salud que presta servicios de atención sanitaria y socio-sanitaria, trata de mejorar el día a día de los pacientes, ofreciendo por primera vez en soporte audiovisual consejos prácticos sobre los cuidados paliativos y orientación a los familiares acerca de cómo cuidar a su ser querido en sus últimos días de vida. Cerca de 200.000 personas atraviesan cada año por una situación de enfermedad avanzada, lo que significa que alrededor de un millón de personas se ven implicadas en el cuidado de estos pacientes. En estos casos, el 80% de los cuidadores son familiares, de los cuales la mayoría, un 70%, son mujeres.

La guía educativa explica en 21 capítulos qué son los cuidados paliativos, los síntomas más frecuentes (dolor, disnea, náuseas, debilidad, etc.), riesgo de escaras y prevención, atención al confort y los detalles (cuidado de la boca y alimentación), gestión de visitas, y ofrece soporte psico-emocional al familiar. Según explica Emilio Herrera, director técnico del proyecto y director general de EH, el soporte audiovisual permite que los familiares puedan seleccionar los capítulos de la guía que más le interesen en cada momento, y revisarlos tantas veces como necesiten. ?El objetivo de la guía es promover el bienestar de los pacientes en fase terminal y de sus familiares o cuidadores?, afirma Herrera. Para la elaboración de la Guía, se crearon grupos de trabajo de familiares, pacientes y profesionales en los que se escucharon sus dudas más frecuentes y se seleccionaron así los contenidos. ?Lo mejor del trabajo ha sido poder compartir cómo pacientes afectados por la situación disfrutaban de poder aprovechar sus últimos momentos de vida ayudando a los demás?, explica Herrera, quien entiende que ?los familiares de los pacientes son una parte indispensable del tratamiento a aplicar?.

Los cuidados paliativos son un derecho legislado por ley y real decreto desde el 2003 y 2006 respectivamente, por lo que todos los ciudadanos españoles tienen derecho a recibir cuidados paliativos tanto en sus domicilios como en los hospitales. Sin embargo, un 70% de la población desconoce qué son los cuidados paliativos y cómo funcionan, a pesar de que España ocupa el 7º puesto europeo y el 10º puesto mundial en esta materia. ?La cobertura de prestación no es la óptima, pero está creciendo rápidamente hacia serlo?, manifiesta el Dr. Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y director científico del proyecto. El doctor apunta que ?se deberían atender a 100.000 pacientes al año y ahora mismo se están atendiendo a la mitad; quizá habría que duplicar la cobertura?. En España existen alrededor de 400 equipos médicos especializados en cuidados paliativos.

Para el doctor Rocafort, ?es absolutamente necesario armar estrategias audiovisuales o escritas para la población que las necesita, que está cerca del millón de personas al año?. El presidente de la SECPAL asegura al hablar de esta Guía que se trata de una herramienta accesible que ?informará a los familiares sobre cómo tienen que actuar y cuándo tienen que pedir ayuda?. Isabel Oriol Díaz de Bustamante, presidenta de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), opina que la Guía ofrece ?información de forma clara y comprensible, contribuyendo a aclarar numerosas dudas e inquietudes, ayudando a mejorar la situación de familiares y pacientes, y haciendo que ningún paciente o familiar se sienta solo?.

Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos

La Guía audiovisual se ajusta a los objetivos que marca la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Ministerio de Sanidad y Política Social, entre los que se encuentra proporcionar la atención necesaria a los familiares, promover su autocuidado, prevenir la fatiga y facilitarles apoyo educativo. Así lo asegura el coordinador de la Estrategia Nacional, el Dr. Antonio Pascual, para quien ?el hecho de obtener respuestas a muchos de los interrogantes que se plantean en momentos difíciles y asesoramiento práctico sobre cómo ofrecer los mejores cuidados, puede aportar a los familiares mucha serenidad y optimizar el acompañamiento de sus seres queridos?.

En la misma línea se pronuncia Pablo Rivero, director de la Agencia de Calidad del Ministerio de Sanidad y Política Social, quien destaca el desarrollo de guías asistenciales como un elemento clave dentro de la esa estrategia. ?La información y formación de pacientes y familiares es uno de los ejes prioritarios de la estrategia nacional de cuidados paliativos, razón por la cual saludamos con gran satisfacción la elaboración de esta guía educativa?, señala Rivero.

La guía se distribuirá a los familiares afectados de manera totalmente gratuita a través de los equipos de cuidados paliativos, y una selección de capítulos estarán también disponibles a través de la web de la SECPAL (www.secpal.com).

Internacionalización y compromiso de la empresa privada

Esta Guía pretende ayudar más allá de nuestras fronteras para lo cual nace con una proyección internacional, gracias al respaldo de la Asociación Internacional y de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos. Su presidenta, Liliana de Lima, indica que ?cuando esta guía trascienda las fronteras de España y llegue hasta los países de América Latina servirá no sólo como un vehículo de educación, sino también para acercar personas a través del respeto, la dignidad y la solidaridad?.

?Es un orgullo haber participado en la elaboración y puesta en marcha de esta innovadora herramienta audiovisual?, asegura Lide Verdugo, directora general de Nycomed Pharma, promotor y patrocinador del proyecto. ?La guía refuerza el compromiso que Nycomed ha adquirido con los pacientes y sus familiares, tratando de mejorar su calidad de vida en la medida de lo posible?, añade.