Con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, que se celebra hoy, 24 de mayo, los pacientes y sus familiares han tomado hoy el protagonismo lanzando dos mensajes a la sociedad española: se necesita seguir investigando para avanzar en el tratamiento de la enfermedad y seguir visibilizando a las personas que la padecen para acabar con su estigmatización y lograr su normalización. Por ello, desde la Federación Española de Epilepsia (FEDE), que representanta a 11 asociaciones de toda España y con más de 3.200 afectados, ha organizado hoy la primera edición de la Feria de Investigación en Epilepsia y ha presentado a nivel nacional la campaña “Da la cara por la epilepsia”, con el apoyo de Eisai.

Actualmente en España alrededor de 700.000 personas padecen epilepsia, de las cuales 200.000 tienen una epilepsia activa. “Las personas que viven con esta enfermedad neurológica y sus familiares necesitan una información veraz y contrastada, por eso desde FEDE decidimos impulsar la I Feria de la Investigación para que pudieran tener acceso a dicha información de los propios investigadores que en España la llevan a cabo”, ha explicado José Luis Domínguez, presidente de FEDE. Incluso, vamos más allá, ya que consideramos que “es una oportunidad para que investigadores e ingenieros se encuentren, hablen y den forma a diferentes proyectos de investigación científico-médica o tecnológicos. Incluso en un futuro, nos gustaría tener la posibilidad de impulsar algunos de estos proyectos de investigación”.

Y es que la I Feria de la Investigación en Epilepsia ha nacido como un encuentro que pretende aporta luz sobre las diferentes investigaciones que se están llevando a cabo a nivel nacional tanto en investigación en tecnología aplicada para la mejora en la vida de los pacientes como a la investigación en ciencia básica del cerebro.

Presentación de investigaciones y showroom

La jornada de la mañana ha estado centrada en la investigación médica, durante la cual se han presentado seis proyectos de investigación que se están llevando a cabo actualmente en diferentes centros de Barcelona, Sevilla, Albacete, Madrid, Valencia y Vizcaya.

La sesión inaugural ha estado dedicada a uno de los grandes avances del momento: la relación entre epilepsia y genética. “Uno de los avances fundamentales que estamos viviendo ahora es en el campo de la genética. Estamos pudiendo hacer test genéticos y ver si hay algún componente familiar, qué alteración tiene el paciente y por qué tiene ese tipo de epilepsia”, explica el Dr. Jesús Porta, director general de la Fundación del Cerebro, organización sin ánimo de lucro creada con el apoyo científico e institucional de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y que lleva más de diez años colaborando y realizando numerosas iniciativas a favor de la información, la formación y en apoyo a los enfermos y sus familias.

Para el Dr. Porta, “actualmente hemos avanzado muchísimo en el manejo de la epilepsia. Por ejemplo, tenemos la suerte de que las nuevas técnicas de imagen nos están permitiendo ver lesiones que antes no éramos capaces de detectar. O, desde el punto de visto terapéutico, hemos conseguido tratamientos que reducen mucho los efectos secundarios, lo que nos ha permitido algo fundamental para todas las personas que padecen epilepsia en el siglo XXI y es lograr que el paciente pueda hacer una vida completamente normal, que es para la mayoría de las personas con epilepsia un objetivo irrenunciable”. De hecho, en la actualidad, más de un 70% de las personas que viven con epilepsia pueden hacer una vida completamente normal.

Entre los retos de futuro, el director general de la Fundación del Cerebro ha destacado que “aunque el panorama actual es positivo, trabajamos para mejorarlo. Esperamos que la estimulación a través de electrodos en distintas zonas del cerebro nos permitirá el control de las crisis. O que seamos capaces de desarrollar fármacos que curen la epilepsia en los pacientes, algo que a día de hoy no lo podemos decir”.

La sesión de la tarde ha concentrado, por su parte, la presentación de dispositivos tecnológicos que mejoran la calidad de vida del paciente, como los de estimulación del nervio vago o de alerta ante las crisis, los cuales también han sido mostrados en el apartado de showroom de la Feria.

Visibilizando la epilepsia: Da la cara

El Día Nacional de la Epilepsia ha sido además el contexto escogido para dar a conocer la campaña “Da la cara por la epilepsia”, promovida conjuntamente con Eisai dentro de su filosofía de apoyo a los pacientes (human health care, hhc).

“Se trata de una campaña online en la que personas con o sin epilepsia pueden prestar su imagen para combatir la discriminación”, explica Charo Cantera, vicepresidenta de FEDE, que agrega: “Buscamos con ella la complicidad de la sociedad y generar un colectivo activo y comprometido que promueva una transformación social”.

La web www.dalacaraporlaepilepsia.com es su plataforma principal de lanzamiento y todas las personas que lo deseen pueden subir una imagen y/o un mensaje de apoyo. “Es una sencilla forma de reivindicación”, explica Charo, “en un tono positivo, que promueve la participación y que está alejada de esa imagen de la epilepsia como algo gris y triste. Nosotros trabajamos justamente en la línea contraria: iniciativas abiertas y alegres”.

La vicepresidenta es además madre de una persona con epilepsia, con una trayectoria de incomprensión hacia su hija que le llevó a fundar la asociación andaluza APICE Epilepsia. “Es una enfermedad y una realidad incomprendida. Se oculta porque profesionalmente acarrea muchos problemas, porque la sociedad te pone limitaciones y te hace sentir muchas veces culpable”.

Por ello, desde FEDE y las asociaciones miembros que la conforman vienen trabajando en el reconocimiento de las personas con epilepsia y sus derechos, así como promoviendo su visibilización. “El futuro de las personas con epilepsia pasa por la investigación. El cerebro es el hermano pequeño en cuanto a su conocimiento. Y, mientras tanto, socialmente tendremos que seguir trabajando para que haya una mayor comprensión que nos lleve a normalizar esta enfermedad y acabar con su estigma”.