19 de mayo de 2015, Madrid- Un gran número de niños y jóvenes con cáncer son tratados o se les propone participar en ensayos clínicos, es decir, en estudios de investigación médica que aspiran a mejorar el tratamiento, el control de los síntomas o la prevención de un tipo específico de cáncer. Mañana se conmemora el Día Mundial del Ensayo Clínico y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer quiere difundir una guía en la que se explica a los jóvenes y a sus familias en qué consisten estos estudios, quiénes pueden recibirlos y cuáles son los riesgos y las ventajas de participar en ellos.

Plantearse la participación en un ensayo clínico genera muchas dudas e incógnitas tanto entre los jóvenes y niños con cáncer como entre sus progenitores. Para ayudarles a comprender mejor en qué consisten, la Federación Española de Padres de Niños Con Cáncer (FEPNC) ha trabajado directamente junto con otros representantes europeos de la Confederación Internacional de Cáncer Infantil (CCI) y de la Sociedad Europea de Oncología Pediátrica (SIOPE) en el desarrollo de una publicación específica, titulada “A Guide to Clinical Trials – For young people with cancer and their parents”. Esta publicación ha recibido financiación del Séptimo Programa Marco de la Unión Europea de Investigación y Desarrollo Tecnológico dentro del proyecto ENCCA (Red Europea para la Investigación en Cáncer Infantil y de la Adolescencia)
Asimismo, la FEPNC ha trabajado en la traducción y la adaptación de esta guía al español, una labor que ha contado con la revisión de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) y que ha culminado con la publicación de la “Guía sobre ensayos clínicos para los jóvenes con cáncer y sus padres”.

El documento aborda en formato pregunta – respuesta las cuestiones más relevantes sobre la materia: quiénes son las personas susceptibles de participar en un ensayo clínico, los distintos tipos de ensayos o los riesgos y las ventajas de participar en ellos. “La guía señala, por ejemplo, como principales ventajas, que participar en un ensayo clínico permite al paciente recibir un nuevo tratamiento que solo está disponible dentro de dicho ensayo y que se hará un seguimiento exhaustivo de su evolución”, explica Luisa Basset, representante internacional de
FEPNC, quien añade: “sin embargo, también hay que ser conscientes de que no hay garantía de que el tratamiento experimental sea mejor que el estándar”.

Por su parte, el presidente de la SEHOP, el Dr. Tomás Acha, ha querido “apoyar la difusión de esta guía, en la que ha sido un placer colaborar, pues este documento será de gran utilidad para que los jóvenes y los padres conozcan los ensayos clínicos en oncología pediátrica, que es un tema que en nuestro país aún no se ha desarrollado suficiente y que hay que impulsar”.
Pueden consultar la versión online de la guía aquí. (http://cancerinfantil.org/wp-content/uploads/ClinicalTrial_Spanish.pdf).
Sobre la Federación Española de Niños con Cáncer (FEPNC)
Se trata de una entidad sin ánimo de lucro nacida en 1990 y formada por padres y madres de niños que padecen o han padecido cáncer. Su objetivo es paliar las múltiples dificultades que el menor y su familia encuentran ante un diagnóstico de cáncer infantil o adolescente.

La Federación, formada por 16 asociaciones de padres con presencia en prácticamente todas las Comunidades Autónomas, trabaja para que los niños y adolescentes de toda España tengan las mismas oportunidades de diagnóstico, tratamiento y supervivencia, y lo hace mediante el apoyo psicosocial, ayudas económicas, poniendo a su disposición 45 pisos de acogida para familias desplazadas, ofreciendo información y asesoramiento y apoyando proyectos de investigación sobre cáncer pediátrico.