Madrid, 17 de abril de 2018. – Cambiar la Hemofilia es el compromiso adquirido por Novo Nordisk para abordar, más allá de la medicina, las necesidades no cubiertas en el cuidado de la hemofilia. Con esta premisa la compañía no sólo contribuye, desde hace más de 30 años, al desarrollo de fármacos efectivos y seguros, sino que también trabaja por un mejor acceso al diagnóstico, a una atención multidisciplinar y, definitiva, porque las personas con hemofilia puedan vivir con las menores limitaciones posibles. Todo ello con la colaboración de las organizaciones de pacientes y las sociedades médicas.

Se estima que en España cerca de 3.000 personas padecen hemofilia, alrededor de 780 en la Comunidad de Madrid. Y con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, que tiene lugar mañana, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), con el apoyo de Novo Nordisk, llevará a cabo una serie de actividades que tienen como fin último sensibilizar a la sociedad, mejorar el conocimiento sobre dicha afección y dar visibilidad a las necesidades básicas actuales de este colectivo.

“El apoyo a las familias de niños recién diagnosticados, la formación como pacientes expertos a los afectados, la adherencia a los tratamientos, el fomento de estilos de vida saludables, además del seguimiento del paciente en edad adulta con patologías asociadas al envejecimiento, la mejora de la salud articular con el fin de minimizar secuelas, dar información constante y actual de nuevos avances terapéuticos y trabajar con la administración sanitaria para garantizar los mejores tratamientos ofertados, son algunas de las necesidades actuales a las que es necesario hacer frente”, tal y como afirma Fernando Poderoso, presidente de Ashemadrid.

Al respecto, el responsable del departamento médico del área de coagulopatías de Novo Nordisk, el doctor Juan Gracia, recuerda que “el presente y el futuro que se nos presenta respecto al tratamiento de la hemofilia es esperanzador. Y en nuestro empeño por mejorar la calidad de vida de los pacientes continuamos con la investigación para la comercialización de nuevas moléculas”.

Como explica el doctor, “nuestro completo portfolio ofrece tratamiento para la hemofilia A, hemofilia B, déficits de otros factores, como el FVIII y FXIII, y algunas trombopatías como la Tromboastenia de Glanzmann. Y España ha participado en el desarrollo clínico de todas las moléculas. Nuestro compromiso implica también el apoyo y actualización del conocimiento de la patología entre los especialistas y las personas con hemofilia”.

Información y formación

Para ayudar a familiares y pacientes a afrontar la enfermedad, la información y formación en hemofilia juega un papel determinante. Poderoso señala que "el trabajo que desarrollamos las asociaciones de pacientes, junto a los centros de tratamiento y otras entidades, ha conseguido en los últimos años una mejora, además de en los tratamientos, en el conocimiento y concienciación acerca de la enfermedad".

Por su parte, el doctor Gracia recuerda que "la información básica sobre cómo actuar ante un traumatismo o una hemorragia puede evitar problemas más graves. Se trata de consejos muy sencillos que el propio paciente y su entorno deben conocer. Además, que la sociedad sepa qué es la hemofilia ayuda a romper el estigma que puede ir asociado a esta enfermedad”. Ambos coinciden en que, “afortunadamente hoy en día las personas con hemofilia disfrutan de una vida prácticamente normal. Esto es posible gracias no sólo al avance en las terapias, sino al enorme trabajo y la dedicación de las familias, cuidadores, asociaciones y por supuesto del personal sanitario (enfermería, médicos, psicólogos, rehabilitadores…) que les atiende”.

Sobre la hemofilia

La hemofilia, catalogada como enfermedad rara y de carácter genético, está ligada al cromosoma X, con lo que la transmiten las mujeres y la padecen casi exclusivamente los hombres. El trastorno está causado por el déficit de los factores VIII o IX de coagulación de la sangre. Así, se habla de hemofilia de tipo A, la más frecuente -con una prevalencia en torno al 85% de los afectados-, cuando el factor deficitario es el VIII, y de tipo B cuando el factor deficitario es el IX. Su complicación más común es la artropatía hemofílica, producida por los sangrados en las articulaciones. El daño en las mismas se puede prevenir en la actualidad gracias al tratamiento en profilaxis durante la infancia. Este método consiste en administrar regularmente el factor deficitario en el paciente.

Ashemadrid

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid es una asociación sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de personas con hemofilia, otras coagulopatías congénitas, portadoras y sus familiares residentes en la Comunidad de Madrid. Desde su fundación es miembro de la Federación Española de Hemofilia. También es miembro de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Madrid (FAMMA), de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Para más información, visite www.ashemadrid.org, Facebook, Twitter, LinkedIn y YouTube.

Acerca de Novo Nordisk

Novo Nordisk es una compañía global de cuidados sanitarios con 95 años de innovación y liderazgo en el cuidado de la diabetes. Esta herencia le ha dado la experiencia y la capacidad adecuadas para ayudar a las personas que padecen obesidad, hemofilia, trastornos del crecimiento y otras graves patologías crónicas. Novo Nordisk tiene su sede central en Dinamarca, emplea a unas 42.100 personas en 79 países y comercializa sus productos en más de 170 países. Las acciones B de Novo Nordisk cotizan en Nasdaq Copenhagen (Novo-B). Sus ADRs se cotizan en la Bolsa de New York. Para más información, visite novonordisk.com, Facebook, Twitter, LinkedIn, YouTube