Madrid, 17 de junio de 2013. Representantes de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) han mantenido un encuentro en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad con María Mercedes Vinuesa, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación. En esta reunión se le han trasladado diversas iniciativas y reivindicaciones en las trabaja esta entidad, tales como el proyecto científico ENPATHY o la defensa de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familiares. 

Enrique Carazo, presidente de la Fundación, ha informado a la directora general sobre la práctica contraproducente que se está realizando actualmente, consistente en entregar medicamentos genéricos a enfermos de hipertensión pulmonar en sustitución de la medicación oficial. Esto hace que la eficacia del tratamiento disminuya, por lo que la calidad de vida de estas personas se está resintiendo. Según Carazo, “esta es una enfermedad rara y mortal que, debido al desconocimiento existente, suele diagnosticarse tarde, cuando las posibilidades de actuar son menores. Afortunadamente, existen tratamientos que mejoran la calidad de vida de los pacientes y este es un factor que no puede resentirse, ya que estamos hablando cientos de personas afectadas de forma directa o indirecta”. 

A continuación, el cardiólogo Miguel Ángel Gómez-Sánchez ha informado a la representante del Ministerio sobre el proyecto médico ENPATHY, en el que trabajan un gran número de científicos de hospitales y universidades españolas y cuyo objetivo principal es el de encontrar la curación definitiva de la hipertensión arterial pulmonar. En esta línea, el Consorcio ENPATHY (New therapeutic targets in pulmonary arterial hypertension: Nuevas dianas terapéuticas en hipertensión arterial pulmonar) se ha constituido para desarrollar investigaciones colaborativas dirigidas a facilitar, por un lado, el diagnóstico precoz de esta dolencia y, por otro, el descubrimiento de nuevas vías de tratamiento. Los beneficiarios directos de este proyecto serían más de mil familias de España y más de 120.000 de todo el mundo. Además, la aplicación clínica de los avances científicos podrá efectuarse en un corto plazo de tiempo, ya que este consorcio está dotado de una naturaleza multidisciplinar que permite una rápida implementación. 

Los distintos tramos del ambicioso programa de investigación suman un presupuesto total de 1.700.000 €, para el que ya se han conseguido aportaciones de particulares, empresas e instituciones a través de distintas plataformas. Por este motivo, todas las personas que quieran colaborar con esta iniciativa científica tienen la posibilidad de hacerlo a través de la página web www.enpathy.es. 

Por último, la directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación ha mostrado su interés por este proyecto, facilitando el apoyo del Ministerio para canalizarlo por otras vías complementarias de desarrollo e investigación y estudiar la mejor forma de potenciar estos trabajos a nivel internacional.