Cuenca, 26 de mayo de 2014.- Con el objetivo de enseñar a los jóvenes y adolescentes a convivir con la enfermedad renal crónica y de ayudarles a afrontar el tratamiento de la misma de forma positiva, se desarrolló en la ciudad de Cuenca, del 23 al 25 de mayo,  el VII Encuentro Nacional de Jóvenes con Enfermedad Renal, que un año más, la Federación Nacional ALCER organiza conjuntamente con la Asociación provincial ALCER Cuenca, en colaboración con una serie de entidades institucionales y privadas y al que acudieron 100 jóvenes de diferentes Comunidades Autónomas y con edades comprendidas entre los 18 y 35 años. 

El Encuentro de Jóvenes ha contado para su inauguración oficial en el Palacio Provincial de la Excma. Diputación de Cuenca con la presencia de D. Juan Ávila, Alcalde del Excmo. Ayuntamiento de Cuenca, D. Julián Huete, Vicepresidente de la Diputación Provincial de Cuenca y D. Rogelio Pardo, Delegado de la Junta Castilla La-Mancha en Cuenca, así como con D. José María Saiz, presidente de ALCER CUENCA, D. Jesús A. Molinuevo, presidente de la Federación Nacional ALCER y el Doctor D. Javier Usón, jefe de Servicio de Nefrología del Hospital Virgen de la Luz de Cuenca. 

En palabras de D. Jesús Molinuevo, “el diagnóstico de una enfermedad crónica como la enfermedad renal en la adolescencia provoca que estas personas vean disminuida su autoestima y confianza, ya que supone un punto de inflexión y un cambio de vida que no todos aceptan al principio y que puede generar problemas de orden psicológico y sociales. Por ello, con el Encuentro de Jóvenes anual que celebramos, buscamos generar autoconfianza y ayudar a maximizar las capacidades de los jóvenes, tanto en el autocuidado de su enfermedad como en el desarrollo de diferentes habilidades para aumentar la autosuficiencia, con especial énfasis en la eliminación de la necesidad de la dependencia”. 

A lo largo del fin de semana los jóvenes han tenido la oportunidad de participar en diferentes talleres formativos y conferencias de educación sanitaria sobre clínica jurídica o talleres de autoempleo en pacientes con enfermedad renal. Además, se ha llevado a cabo un taller especial informativo sobre la propia patología durante el que los jóvenes podrán resolver cuestiones relativas al tratamiento renal sustitutivo, el trasplante y otras cuestiones relacionadas con el autocuidado y la calidad de vida, tales como la alimentación o el ejercicio físico. 

Este taller ha sido impartido, entre otros especialistas, por el Jefe de Servicio de Nefrología del Hospital Virgen de la Luz de Cuenca, el doctor D. Javier Usón, D. Agustín Ortega, enfermero de la Clínica Ayster de Cuenca, el doctor Fernando Tornero, nefrólogo del Hospital del Sureste de Madrid o los coordinadores de Trasplante  del Hospital Virgen de la Luz, los doctores Cristina Lillo y Juan Bautista Araujo. 

En palabras de D. Jesús Molinuevo, “desde la Federación ALCER queremos contribuir al cambio necesario de modelo del paciente, es decir, desde el paciente pasivo hacia un paciente informado, que se implica plenamente en el autocuidado de su enfermedad y tratamiento, por ello, las actividades de información y formación entre los pacientes más jóvenes son clave en este sentido”. 

Además, el encuentro dio cabida a otra serie de actividades lúdicas y culturales a través de las cuáles los jóvenes puedan compartir sus propias experiencias con otras personas que están en la misma situación. 

Como señala D. Jesús A. Molinuevo, “En España hay 4.000 jóvenes de entre 18 y 35 años en tratamiento renal sustitutivo, por eso, nuestro objetivo con este Encuentro es, además de que compartan sus experiencias en primera persona, transmitirles que se puede afrontar el tratamiento de una manera positiva.”

La Enfermedad Renal Crónica (ERC)

La enfermedad renal crónica (ERC) es una patología en la que los riñones son menos eficaces para eliminar toxinas del torrente sanguíneo y secretar hormonas importantes para una función sanguínea y ósea saludable. Hay cinco fases de disminución de la función renal. La fase más grave (estadio 5) representa la insuficiencia renal. Se estima que la ERC afecta al 10% de la población y son pacientes que además presentan un riesgo elevado de complicaciones cardiovasculares.

Sobre ALCER

La Federación Nacional ALCER (Asociaciones de Lucha Contra las Enfermedades Renales) es una organización sin ánimo de lucro creada en el año 1976. Se convierte en Federación de Asociaciones en el año 1981 y en 1984 es declarada de Utilidad Pública. En la actualidad cuenta con 52 asociaciones federadas, prácticamente una por provincia española y cuenta con cerca de 19.000 socios. Representa a un colectivo de más de 200.000 pacientes en tratamiento, de ellos unos 25.000 trasplantados y alrededor de 24.000 en diálisis.

Aún así se calcula que aproximadamente 4 millones de españoles podrían tener una afectación renal y más de 2 millones una enfermedad renal crónica. En la actualidad la Federación Nacional ALCER ostenta la presidencia de la Alianza General de Pacientes, es miembro de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). Es también miembro del Grupo de Ética Asistencial de la Sociedad Española de Nefrología y del Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal en España (GADDPE)”.