Madrid,  28 de mayo de 2014 —  Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, EME, la FEMM, con la colaboración de Novartis, presentan la Campaña ‘Experience Cube’, una jornada de sensibilización social sobre la Esclerosis Múltiple (EM), cuyo objetivo se centra en mostrar la realidad de la patología de una manera diferente, sintiéndola en primera persona y siendo los propios ciudadanos los que cuenten cómo perciben la enfermedad.

En España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que alrededor de 47.000 personas padecen esta enfermedad.

El ‘Experience Cube’ ha consistido en la instalación, en la Avenida de Felipe II de Madrid, de un cubo de grandes dimensiones compuesto por cinco pruebas con diversos grados de dificultad en los que se han podido apreciar algunos de los síntomas más comunes de entre los que padecen las personas con EM, como la falta de sensibilidad, la pérdida de fuerza, la dificultad para coordinar o problemas de visión, entre otras, lo que les puede llevar a experimentar sensaciones como impotencia, rabia, asombro y tensión.

El acto ha contado con la participación de personalidades destacadas de la sociedad, como Mª Concepción Tarruella, portavoz en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales en el Congreso de los Diputados, Carmen Pérez Anchuela, Directora General de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid, Julio Zarco, Director General de Atención al paciente de la Comunidad de Madrid, así como Ana Torredemer, Presidenta de EME, Javier Puig de la Bellacasa, Presidente de la FEMM, el Dr. Rafael Arroyo, Coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, referente de la enfermedad a nivel nacional y Àngels Costa, Responsable del Área de Pacientes de Novartis.


La jornada se ha podido seguir a tiempo real a través de Twitter, con el hasthags #experienciaEM y de  la cuenta de la Esclerosis Múltiple España @felem.

La campaña recorrerá diferentes ciudades de España, empezando en Madrid y continuando por León, Santiago de Compostela y Pamplona.

Acerca de la Esclerosis múltiple
La esclerosis múltiple (EM) es un trastorno crónico del sistema nervioso central (SNC) que afecta al funcionamiento normal del cerebro, el nervio óptico y la médula espinal¹. La evolución de la EM resulta en una pérdida creciente de funcionalidad física (por ejemplo, dificultades para caminar) y cognitiva (por ejemplo, problemas para realizar tareas mentales o de memoria)². Esto tiene un impacto significativo sobre alrededor de los 2,3 millones de pacientes con EM en todo el mundo³. Se trata de una enfermedad que se presenta en los inicios de la edad adulta, entre los 20 y los 40 años⁴.

La pérdida de función física y cognitiva está causada por dos tipos principales de daño que contribuyen, ambos, a una pérdida generalizada de neuronas (las células nerviosas que se encuentran en el cerebro y en la médula espinal y que transmiten los impulsos): un daño local, lesiones inflamatorias aisladas en el cerebro que pueden manifestarse clínicamente como brotes; y un daño continuado, más difuso que se inicia en una fase temprana de la enfermedad y que provoca una pérdida gradual de tejido cerebral, incluidas las neuronas, y que con el paso del tiempo se asocia con la aparición de problemas físicos y cognitivos^5-7

Acerca de Esclerosis Múltiple España (EME)
Esclerosis Múltiple España es una organización sin ánimo de lucro que actúa a nivel nacional y engloba a entidades de personas con Esclerosis Múltiple. Tiene como finalidad primordial la promoción de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple, coordinando la actuación de sus miembros federados y gestionando la ejecución y financiación de dichos programas y proyectos conjuntos. La creación de Esclerosis Múltiple España fue una iniciativa apoyada por seis entidades en 1996. En la actualidad, son 32 las organizaciones de EM integradas en esta plataforma, que comparten objetivos y están vinculadas en un proyecto común de lucha contra la Esclerosis Múltiple. La Federación representa a 9.000 personas; más de 350 profesionales especializados trabajan en los centros de rehabilitación de las entidades miembros de EME.
Acerca de la Fundación privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMM)
La FEMM nace el 18 de Junio de 1999, como una fundación privada sin ánimo de lucro. Desarrollando sus actividades en el ámbito de la Comunidad de Madrid. El principal objetivo de la FEMM es acompañar a las personas afectadas por esclerosis múltiple (E.M.) con la intención de potenciar su bienestar y el de sus familiares.

Acerca de Novartis
Novartis AG (NYSE: NVS) proporciona soluciones para el cuidado de la salud acordes con las necesidades de pacientes y sociedades. Con sede en Basilea, Suiza, Novartis dispone de una amplia cartera de productos para responder a estas necesidades: medicamentos innovadores; cuidado de la visión; medicamentos genéricos de alta calidad que ayudan al ahorro de costes; vacunas humanas y herramientas de diagnóstico; OTC; y Sanidad Animal. Novartis es el único grupo mundial con una posición de liderazgo en estas áreas. En 2013 el Grupo logró una cifra de ventas de 57.900 millones de dólares USD e invirtió, aproximadamente, 9.900 millones de dólares (9.600 millones de dólares excluyendo deterioro por depreciación de activos y amortización) en actividades de I+D. Las compañías del Grupo Novartis cuentan con una plantilla aproximada de 135.000 empleados y están presentes en más de 150 países en todo el mundo. Para más información, pueden visitarse las webs http://www.novartis.com y http://www.novartis.es.

Este comunicado contiene ciertas informaciones anticipadas sobre el futuro, concernientes al negocio de la Compañía. Hay factores que podrían modificar los resultados actuales.

Referencias:

1. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001747/. Accessed April 2014.
2. http://www.nationalmssociety.org/about-multiple-sclerosis/what-we-know-about-ms/symptoms/index.aspx. Accessed April 2014.
3. http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/m/msif-atlas-of-ms-2013-report.pdf?f=1. Accessed April 2014.
4. http://emsp.org/multiple-sclerosis/ms-fact-sheet. Accessed April 2014.
5. Filippi M et al. Association between pathological and MRI findings in multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2012 Apr;11(4):349-60.
6. Kutzelnigg A et al. Cortical demyelination and diffuse white matter injury in multiple sclerosis. Brain. 2005 Nov;128(Pt 11):2705-12.
7. Sormani MP, Arnold DL & De Stefano N. Treatment effect on brain atrophy correlates with treatment effect on disability in multiple sclerosis. Ann Neurol. 2014 Jan;75(1):43-9.