Madrid. La Fundación Bamberg y la OEHSS (Organización Española de Hospitales y Servicios de Salud), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Abbvie, han organizado una Jornada de Trabajo sobre Innovación y Enfermedades Neurodegenerativas, en la Real Academia Nacional de Medicina de Madrid. El objetivo de esta jornada de puertas abiertas es hacer especial hincapié en la investigación e innovación como factores clave para la transformación del sistema sanitario y luchar, así, contra las enfermedades neurodegenerativas. 

En el encuentro, coordinado por José Luis Carreras, presidente del Círculo de Gestión Sanitaria; Jorge Matías-Guiu, Director del Instituto de Neurociencias, y Julio Mayol, Director de Innovación, ambos del Hospital Clínico San Carlos, e Ignacio Para, Presidente de la Fundación Bamberg, se han tratado, además, algunos temas como el papel que cumplen las Unidades de Gestión Clínica en Neurociencias en el proceso de las enfermedades neurodegenerativas, así como la visión que tienen los pacientes de la innovación en este tipo de patologías. 

En este sentido, es fundamental que los afectados puedan acceder a los tratamientos novedosos, y a su vez que formen parte del proceso de innovación para dar respuesta a sus necesidades reales, pudiendo testar los avances que se produzcan en relación a las patologías que padezcan. 

En España, se estima que más de un millón de personas padecen enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer, la esclerosis múltiple o el párkinson. Además, con el progresivo envejecimiento de la población se prevé un aumento del número de personas con estas enfermedades que llegan a afectar las capacidades del individuo (el movimiento, la memoria y el pensamiento, el lenguaje, etc.) y su calidad de vida, impidiéndoles realizar incluso las actividades más cotidianas. 

Las enfermedades neurodegenerativas son patologías crónicas, para las que hoy en día no existe cura, tan solo algunas de ellas tienen tratamiento para paliar o mejorar los síntomas. Jorge Matías-Guiu, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y Director del Instituto de Neurociencias de dicho hospital ha asegurado que “las enfermedades neurodegenerativas son patologías que aumentan con la edad y, en el futuro supondrán un gran gasto económico y una alta repercusión social. Por ello, es fundamental invertir en investigación e innovación para lograr nuevos tratamientos y avances que reduzcan el impacto de estas enfermedades en la calidad de vida de los pacientes”. 

Estos pacientes requieren de una serie de cuidados y necesidades específicas, lo que supone encontrar nuevos modelos de gestión clínica en el área de las neurociencias que garanticen la asistencia integral de estas personas. En este sentido, los asistentes han debatido en esta jornada sobre la continuidad asistencial en las enfermedades neurodegenerativa y la relación entre innovación y coste-beneficio de las intervenciones diagnósticas y terapéuticas en estas patologías. Por último, han tratado cuáles son las perspectivas sobre innovación en enfermedades neurodegenerativas para el futuro, así como herramientas para el abordaje de estas dolencias (biomarcadores, banco de cerebros, neuroimagen…).

 “Estas medidas deben ser coste-efectivas tanto para el sistema como para los pacientes. No debemos permitir que ciertos costes lleguen a los afectados. Para ello, sería conveniente desarrollar mecanismos que involucren a los pacientes, que estos sean parte de la organización y así las decisiones en torno a su enfermedad se adapten a sus necesidades”, explica María Gálvez.

Dentro de las enfermedades neurodegenerativas destacan el Alzheimer y el Párkinson por ser las más frecuentes. Concretamente, la enfermedad de párkinson afecta a más de 150.000 personas, de los cuales el 10% se encuentran en estado avanzado. El párkinson es una patología crónica e invalidante que cursa síntomas motores, no motores y cognitivos que perjudica la calidad de vida y autonomía de las personas afectadas y sus cuidadores. Estos síntomas pueden provocar la hospitalización (hasta el 25% de los pacientes con EP son hospitalizados cada año[1]) lo que supone un mayor uso de la atención sanitaria y un incremento de la carga económica[2].

En este sentido, según recoge un estudio publicado por la Asociación Europea para la Enfermedad de Parkinson (EPDA), éste es uno de los trastornos neurodegenerativos que superará al cáncer dentro de las enfermedades más comunes en el año 2040[3]. Por lo tanto, es importante que el neurólogo se especialice en este tipo de patologías con el fin de atender a la creciente demanda de este tipo de pacientes.

La Fundación Bamberg es una fundación española no gubernamental de carácter estatal, con presencia en Europa y América, que tiene por objeto la mejora de la gestión de la salud y el impulso de las tecnologías, mediante el desarrollo de políticas que potencien su investigación y desarrollo, su conocimiento y utilización innovadora, realizando estudios y actividades en las que participan tanto los sectores asistencial, farmacéutico, biotecnológico, alimentario y de las tecnologías sanitarias y de la información y comunicación, como los políticos, las administraciones públicas, la comunidad científica, los centros asistenciales, las asociaciones de pacientes y las organizaciones sanitarias, orientadas a la mejora de la salud y de la eficacia y eficiencia del sistema sanitario, entre los que se encuentra el estudio referido al Modelo de Futuro de Gestión de la Salud.