Madrid, 31 de marzo de 2016. El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante que afecta a más de 160.000 familias en España, de los cuales se estima que el 10%  de los afectados presenta la enfermedad en estado avanzado.  Aunque el párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia, es una enfermedad muy desconocida para la mayoría de la sociedad. El desconocimiento generalizado de la población suele conducir al estigma, lo que genera muchos problemas para las personas afectadas y sus familias, corriendo el riesgo de que se aíslen socialmente.

Por ello, y con motivo de la celebración del Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson (FEP) y las asociaciones federadas ponen en marcha la campaña “Día Mundial de Ana, David, José María y de todos aquellos que conviven con el párkinson” o, lo que es lo mismo, “Día Mundial de muchas personas” con el objetivo de dar mayor visibilidad a la enfermedad de Parkinson y desterrar los estereotipos que giran sobre la enfermedad a través de la empatía, generando la capacidad de identificarse con esas personas y compartir sus sentimientos. Para ello, la campaña tiene como principales protagonistas a ocho personas, entre afectados, familiares, trabajadores y terapeutas de las asociaciones de párkinson, que son la imagen de la campaña. Para su desarrollo la FEP ha contado con la colaboración de AbbVie, Boston Scientific, Fundación Once, Medtronic, Novartis, Tena, UCB y Zambón.

“Con la campaña de este año queremos acercar la enfermedad a aquellas personas que no la conocen a través de testimonios reales para que, a través de ellas, la sociedad ‘se ponga en nuestros zapatos’ y pueda conocer por sí misma qué es la enfermedad”, explica María Jesús Delgado, Presidenta de la Federación Española de Párkinson.

Para luchar contra este desconocimiento generalizado de la enfermedad y llamar la atención de los ciudadanos de a pie, la FEP y las asociaciones de párkinson federadas realizarán durante todo el mes de abril diferentes actos de calle en diversas ciudades españolas, que consistirán en formar la palabra PÁRKINSON con las personas asistentes, voluntarios, afectados y trabajadores que se encuentren en la zona donde tenga lugar el acto. Cuando la palabra esté formada se tomarán fotografías aéreas desde un edificio elevado cercano que completarán dicha acción.

Otras de las propuestas a la que las personas que quieran colaborar pueden sumarse será la de formar la palabra PÁRKINSON a través de fotografías o mensajes escritos por los viandantes en los que expliquen los motivos por los cuales las personas con párkinson y sus familiares son protagonistas del Día Mundial.

La FEP,  además, ha elaborado tres videos para la campaña que muestran a personas con párkinson, familiares y terapeutas,  las diferentes caras que conviven realmente con la enfermedad. Los vídeos de la campaña, la agenda de los actos de calle y las actividades que se organizarán en toda España estarán colgados en la web del Día Mundial: www.diamundialdelparkinson.org.

Asimismo, durante todo el mes de abril, y en especial el día 11 se llevará a cabo una intensa campaña en redes sociales dirigida a promocionar los actos de calle que organicen las asociaciones y a dar a visibilidad al párkinson. El hashtag que se utilizará será #DíaDeMuchasPersonas.

Un mayor conocimiento de la enfermedad ayudaría a borrar el estigma

El párkinson es una enfermedad progresiva, es decir, que a medida que pasa el tiempo, la sintomatología va siendo cada vez más compleja y van apareciendo nuevos síntomas. Cursa con un amplio y variado abanico de síntomas como la lentitud de movimientos, la rigidez, la depresión o la ansiedad, entre otros.  Aunque el síntoma más conocido es el temblor en reposo, no es el más característico ya que el 30% de las personas con párkinson nunca llega a presentarlo. “No todas las personas que conviven con la enfermedad desarrollan los mismos síntomas, esto dependerá de las personas y de la etapa en la que se encuentren es por ello que se suele decir que “existen tantos párkinson como personas diagnosticadas”, aclara María Jesús Delgado.

En ocasiones, síntomas como la rigidez muscular o la inestabilidad postural se interpretan como embriaguez y la apatía o inexpresividad facial, con la falta de interés. Todo ello provoca que, tanto ellos como sus familiares, tengan que hacer frente a dificultades derivadas de la incomprensión social. Por tanto, “un mayor conocimiento de la enfermedad conduciría a comprenderla mejor y, por tanto, borrar este estigma y eso es lo que pretendemos con esta campaña, que la sociedad se involucre, que se ponga en la piel de las personas con párkinson y comprenda los retos que supone convivir con la enfermedad día a día.” Afirma Delgado