Convocatorias
FEDER presenta un estudio para frenar el grave retraso diagnóstico en enfermedades raras que en un 20% de los casos llega hasta los 10 años
Información del evento
Inicio: 12 de febrero a las 00:00
Fin: 12 de febrero a las 00:00
Ubicación:
Sede de Fundación ONCE (Salón de Actos)
- El Estudio ENSERio2 no plantea crear nuevos recursos, si no maximizar los que ya existen a través de una correcta coordinación.
- FEDER presentará de manera oficial ante los medios de comunicación la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo embajador es Vicente del Bosque.
Ponentes en la Rueda de Prensa:
- Juan Carrión, presidente de FEDER
- Claudia Delgado, directora de FEDER
- Teresa Palahí, vicepresidenta de la ONCE
- José Guirao Cabrera, Director General de la Fundación Especial Caja Madrid
CONVOCATORIA – Se ruega confirmar asistencia
Lugar: Sede de Fundación ONCE (Salón de Actos)
Dirección: C/ Sebastián Herrera, 15
Fecha: 12 de febrero de 2013
Hora: 11.00 Horas
El martes 12 de febrero, a las 11.00 horas, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta el Estudio ENSERio2, realizado gracias al apoyo de la Fundación Especial Caja Madrid y con la colaboración de la Fundación ONCE con el objetivo de mejorar el sistema sanitario para garantizar la atención real y efectiva de los 3 millones de personas con enfermedades raras en España. Este estudio supone el informe central de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER llevará a cabo durante el mes de febrero y que tiene como embajador principal de la Campaña a Vicente del Bosque.
Para más información:
Comunicación FEDER
![El 45% de los pacientes con hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) padece hipertensión arterial, un porcentaje significativamente mayor al de la población general[1]](https://farmanews.com/images/user_no_photo2.jpg)
