La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire, organiza el viernes 20 de febrero elIII Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras: Unidos nuestros derechos avanzan,  con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La Jornada, que tendrá lugar en el Ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad a partir de las 9:30 horas, congregará a instituciones públicas, autoridades sanitarias, especialistas implicados en el abordaje de estas patologías, asociaciones y pacientes que debatirán la situación actual de los afectados por alguna enfermedad rara y sus necesidades, definirán las pautas más adecuadas para abordar sus dificultades y cubrir estas necesidades.

Actualmente los pacientes que padecen alguna enfermedad rara tardan una media de 5 años en ser diagnosticados. En este sentido, FEDER aprovechará estas jornadas para reivindicar una serie de medidas urgentes y reducir este tiempo, así como el número de personas sin diagnóstico. Por ello, durante el encuentro los expertos profundizarán junto con los asistentes cómo atajar esta dificultad de diagnóstico y cuáles podrían ser las medidas a llevar a cabo para conseguir este fin.

Por otro lado, se presentarán los resultados del Consenso de expertos al que han llegado profesionales de diferentes colectivos (Institución Pública, especialistas, farmacéuticos y pacientes) implicados en la toma de decisiones sobre el manejo de las enfermedades raras, al fin de proponer una serie de criterios y estrategias para mejorar el acceso a los Medicamentos Huérfanos en el Sistema Público de Salud y el manejo de estas patologías, además de reducir las desigualdades que actualmente existen entre lasComunidades Autónomas en este sentido.

III ENCUENTRO DE EXPERTOS: UNIDOS NUESTROS DERECHOS AVANZAN

DÍA: viernes 20 de febrero

HORA: 09:30-10:30

LUGAR: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (Salón de Actos Ernest Llunch. Paseo del Prado, 18-20, 28014 Madrid)

Para más información: comunicacion@enfermedades-raras.org

Agencia Edelman