El Angioedema Hereditario, una enfermedad minoritaria, produce una disminución de la calidad de vida relacionada con la salud, lleva a diagnósticos incorrectos, retrasos en conseguir un diagnóstico y tratamiento adecuado, incluso se han llevado a cabo intervenciones quirúrgicas innecesarias. Sus síntomas estigmatizan a los pacientes y son invalidantes, además dada su imprevisibilidad, los pacientes sienten periodos de ansiedad.

En este sentido, este sábado 18 de abril a las 12:00 horas la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) celebrará la XVII Reunión Anual de pacientes con Angioedema Hereditario en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Durante este encuentro Sarah Smith, presidenta de AEDAF; la doctora María Concepción López Serrano, especialista en AEH, miembro del GEAB y cofundadora de AEDAF; la Dra. María Pedrosa y el Dr. Alberto López Lera del  HU La Paz, la Dra. Nieves Prior del HU Severo Ochoa, la Dra. Mª Luisa Baeza del HU Gregorio Marañón y el Dr. Jesús Jurado del Hospital Nuestra Sra. del Prado de Talavera de la Reina y otros participantes abordarán estos y otros aspectos relacionados con el Angioedema Hereditario, como la calidad de vida de los pacientes que lo padecen, el registro de pacientes que está actualmente en funcionamiento, los ensayos clínicos en marcha y se mostrará un ejemplo de programa para gestionar y mejorar la asistencia sanitaria a los afectados. 

Además de los distintos contenidos, se creará un debate para poder ayudar a los asistentes en su día a día. Este es un encuentro nacional que cada año celebra la asociación para convocar a afectados, familiares y especialistas con el propósito de dar a conocer la enfermedad y compartir las últimas novedades en torno a esta patología de la mano de profesionales médicos y de otros pacientes que también padecen esta patología.  

El AEH es una enfermedad rara que afecta desde 1 de cada 10.000 personas hasta 1 de cada 50.000, alrededor de 1.000 personas en España. Además de los síntomas físicos, es una patología que afecta considerablemente a la calidad de vida del paciente. La deformación causada por los edemas ha hecho que el 69% de los pacientes se vea incapaz de considerar ciertos trabajos, como los de cara al público, o que el 58% vea afectada el desarrollo de su carrera profesional[i].

DÍA: 18 de abril

HORA: 12:00 – 14:00 h.

LUGAR: Hospital Universitario La Paz, salón de Actos (Aula Ortiz Vázquez) del Hospital General (Paseo de la Castellana nº 261, Madrid) 

[i]. Lumry WR. The humanistic burden of hereditary angioedema: Impact on health-related quality of life, productivity, and depression Allergy Asthma Proc 2010; 31 (5): 407-14. doi: 10.2500/aap.2010.31.3394.