BARCELONA, 27 de julio – La compañía biotecnológica Horizon Therapeutics ha dado a conocer los 50 beneficiarios seleccionados en todo el mundo para recibir la subvención anual #RAREis™. Se trata de asociaciones de pacientes con enfermedades raras que recibirán una ayuda valorada en aproximadamente 4700€ para establecer nuevos programas, desarrollar recursos educativos y ampliar su oferta actual de servicios para apoyar a estas personas y a su entorno.

«La colaboración con las asociaciones de pacientes forma parte de nuestro compromiso y trabajo diario. Queremos ayudarles a abordar las necesidades más críticas de las personas con enfermedades raras y sus familias”, señala Matt Flesch, vicepresidente de comunicaciones y apoyo al paciente de Horizon. «Cada día aprendemos de todas las organizaciones de enfermedades raras con las que estamos en contacto y nos inspiran las iniciativas que promueven para la concienciación de estas enfermedades. Sin duda, nuestro propósito como compañía se basa en esta oportunidad de ayudar a diversas organizaciones —ninguna de las cuales opera en las áreas de enfermedad en las que Horizon tiene medicamentos disponibles— a avanzar en su misión».

El programa internacional de subvenciones #RAREis 2023 se anunció en febrero en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante este tiempo, Horizon ha recibido cerca de 190 solicitudes procedentes de 33 países, que abarcan más de 180 enfermedades raras diferentes. Las 50 organizaciones a las que se les ha concedido la subvención en 2023 proceden de 12 países distintos y apoyan a un total de 40 enfermedades raras diferentes. Ocho de las asociaciones seleccionadas han sido beneficiadas de nuevo este año, lo que les permite continuar el trabajo puesto en marcha en 2022.

Beneficiarios de 2023:

·         Aliança Distrofia Brasil

·         Alliance for Pulmonary Hypertension

·         Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann ODV

·         Associazione Sindrome di Noonan e RASopatie ODV

·         Avery's Hope

·         Beck-Fahrner Syndrome Foundation

·         Brazilian Association of Prader-Willi Syndrome

·         Bulgarian Society of the Patients with PH

·         CACNA1A Foundation, Inc

·         Chordoma Foundation

·         ConRett ETS

·         DEBRA Ireland

·         EBF3 HADDS Foundation

·         European Huntington Association

·         Erdheim-Chester Disease Global Alliance

·         Foundation for Sarcoidosis Research

·         GACI Global

·         Glanzmann's Research Foundation, Inc.

·         Healthcare Education Institute

·         Hypertrophic Olivary Degeneration Association

·         Indo US Organization for Rare Diseases

·         Instituto Atlas Biosocial

·         International Gaucher Alliance

·         International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies

·         Jansen de-Vries Syndrome Foundation

·         Koolen de-Vries Syndrome Foundation

·         Lennox-Gastaut Syndrome Foundation

·         MEPAN Foundation

·         Nederlandse Leverpatienten Vereniging

·         NF Patients United - Global Network of Neurofibromatosis Patient Organizations

·         NGO Rare Diseases of Ukraine

·         Northern Ireland Rare Disease Partnership

·         Osteogenesis Imperfecta Foundation

·         Pediatric Epilepsy Surgery Alliance

·         Progressive Familial intrahepatic Cholestasis Network

·         Philippine Society for Orphan Disorders, Inc.

·         Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria Ukraine

·         Project FAVA

·         Rare Disease Ghana Initiative

·         Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation

·         SCN2A Italia Famiglie In Rete APS

·         SHINE Syndrome Foundation

·         Soft Bones, Inc.

·         Spinal Leak CSF Foundation

·         TANGO2 Research Foundation

·         TBX4Life

·         The E.WE Foundation

·         The Rory Belle Foundation

·         Uniti per la P.I.P.O. ETS

·         Usher Syndrome Ireland

Las solicitudes han sido evaluadas en función del trabajo que realiza cada asociación y de cómo la subvención podría fomentar su capacidad para cumplir sus objetivos. Para más información sobre el programa #RAREis y para ver la lista completa de las organizaciones beneficiarias, haz clic aquí.

Estas subvenciones forman parte del programa #RAREis de Horizon, cuyo compromiso es mejorar la experiencia de convivir con una enfermedad rara proporcionando apoyo a multitud de organizaciones que ofrecen programas y servicios fundamentales para las personas con estas patologías. Este programa selanzó en 2022 para ofrecer apoyo económico urgente y una mayor equidad para el colectivo con enfermedades raras mediante el crecimiento de las asociaciones de pacientes.

Sobre #RAREis

En febrero de 2017, Horizon lanzó el programa #RAREis con el objetivo de dar a conocer las voces, los rostros y las experiencias de las personas que viven con enfermedades raras, así como para destacar los programas y recursos útiles para la comunidad de enfermedades raras. El programa se basa en una página de Instagram y un sitio web que muestra fotos e historias de personas afectadas por enfermedades raras y en el que se comparten sus experiencias de pacientes, cuidadores o miembros de asociaciones. Para más información, visita los canales de Instagram and Facebook del programa #RAREis y la web www.RAREisCommunity.com.