Esta iniciativa surge con el objetivo de mostrar, a través de historias reales, la importancia del manejo precoz y multidisciplinar de la XLH, una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas1,2.

Las manifestaciones que produce esta patología tienen un impacto directo en la calidad de vida de los pacientes, ya que muchas de las actividades diarias, como realizar las tareas del hogar, ir a trabajar, el autocuidado, o incluso el descanso nocturno, suponen un reto para ellos[i].

Esta campaña cuenta con un vídeo (alojado en kyowakirinhub.com/es-es/) en el que han participado cuatro pacientes con XLH, cada uno con una historia y en un momento vital diferentes, pero con una experiencia compartida. Esta pieza audiovisual narra la vivencia de Aleix, un joven de 19 años que ha tardado 16 años en recibir su diagnóstico. También describe la situación de Ainhoa, una mujer de 30 años que quiere ser madre, pero está preocupada por poder entregarse a sus hijos como consecuencia de las complicaciones derivadas de la XLH, además del miedo de poder transmitirles la enfermedad. Asimismo, cuenta la experiencia de la pequeña Candela, una niña con XLH que gracias al mayor conocimiento y cuidado de esta enfermedad, lleva una vida prácticamente normal. Un caso muy diferente al de Luismi, su padre, que también convive con esta patología y cuya calidad de vida se ha visto mermada a lo largo de los años.

En palabras de Ainhoa Notario Fernández, coordinadora de AERyOH: “Desde nuestra asociación nos sentimos muy orgullosos de formar parte de proyectos como XLH Stories, ya que nos permiten continuar trabajando para haciendo visibles todas las necesidades de los pacientes que convivimos con esta patología. Además, en mi caso, he tenido la suerte de participar en la campaña junto con otras personas con historias de vida que merecen ser escuchadas. Así, esperamos que puedan ayudar a que todo el mundo sea consciente del impacto de la enfermedad, independientemente de la edad”.

“En Kyowa creemos que es fundamental apostar por iniciativas que ayuden a visibilizar la realidad de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, como es la XLH. Por eso, con la campaña XLH Stories hemos decidido que sean ellos mismos quienes cuenten sus experiencias para mostrar la cara más personal y cercana de su día a día con la enfermedad. Confiamos en que este es el camino para contribuir a la construcción de un futuro mucho más esperanzador para estos pacientes y sus familias”, declara Claudia Coscia, General Manager del Sur de Europa (España, Italia y Portugal) de Kyowa Kirin.

Sobre Kyowa Kirin

Kyowa Kirin se esfuerza por desarrollar y ofrecer medicamentos innovadores con el propósito de cambiar vidas. Como compañía global de especialidades farmacéuticas con sede en Japón y con una trayectoria de más de 70 años, aplicamos tecnologías de vanguardia, incluida nuestra experiencia en investigación e ingeniería de anticuerpos monoclonales, para poder dar solución a las necesidades de los pacientes y la sociedad en múltiples áreas terapéuticas tales como Nefrología, Oncología, Inmunología / Alergología y Neurología. En nuestras cuatro divisiones regionales: Japón, Asia Pacífico, América del Norte y EMEA / Internacional, nos focalizamos en nuestro propósito de hacer sonreír a las personas, y compartimos nuestros valores de compromiso con la vida, trabajo en equipo, innovación e integridad. Puede obtener más información sobre Kyowa Kirin en: https://www.kyowakirin.com