La integración de un psicólogo especializado es un reto para los hospitales implicados en el abordaje de la XLH
La calidad de vida de los pacientes pediátricos con XLH se ve afectada a nivel físico, psicológico y social. En este sentido, el Dr. Pedro Arango explica que “hablamos de niños y niñas que pueden llegar a sufrir acoso como consecuencia de su diversidad, así como problemas psicológicos al sentirse diferentes”. · Entre las conclusiones de este encuentro, que se aplicarán a futuras guías clínicas internacionales, los especialistas han destacado la efectividad del abordaje multidisciplinar e integrado de los pacientes. Asimismo, se ha puesto en valor la utilización de escalas para monitorizar su calidad de vida y se han compartido las principales novedades terapéuticas en el manejo de esta patología. · Este año, la reunión ha contado con la experiencia y opinión de los pacientes mediante la participación activa de la “International XLH Alliance”. Ello ha permitido mostrar una perspectiva más amplia de la enfermedad y ha guiado a los profesionales médicos sobre las líneas de mejora en su manejo y en el día a día de la enfermedad.
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