• En la I Masterclass sobre Medicamentos huérfanos y Enfermedades raras, miembros del ámbito asociativo, farmacéutico y de la administración reclaman una mejor coordinación a nivel nacional para evitar las desigualdades en el acceso de los pacientes a los tratamientos
• La primera edición de este foro, organizado conjuntamente por FEDER y BioMarin dentro de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se celebró en Oviedo con la asistencia de distintos agentes involucrados  en el ámbito de las enfermedades huérfanas

Madrid, 21 de marzo de 2016.-  La inequidad en el acceso a los medicamentos huérfanos por parte de los pacientes en España y la necesidad de una mejor coordinación entre todos los agentes implicados a nivel nacional para mejorar esta situación fueron los principales asuntos a debate en la I Masterclass sobre Medicamentos huérfanos y Enfermedades raras, celebrada en Oviedo. El foro, organizado conjuntamente por FEDER y BioMarin dentro de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se celebró con el objetivo de convertirse en una actividad de formación imprescindible para todos aquellos agentes involucrados en el ámbito de las enfermedades huérfanas, como farmacéuticos, gerentes de hospitales y comunidades autónomas.

En su intervención inaugural, Juan Carrión, presidente de FEDER, hizo hincapié en las circunstancias que agravan la situación de los pacientes con enfermedades raras en España, donde no existe un acceso en igualdad a los medicamentos huérfanos (MMHH). “No es de recibo que el acceso a un medicamento huérfano dependa de un código postal”, señaló. En este sentido, Carrión reclamó la creación de una partida en los Presupuestos Generales del Estado con el objetivo de que nadie pueda tener dificultades a la hora de acceder a estos tratamientos. Asimismo, denunció la ineficiencia en la protocolización para aprobar y fijar el precio de un medicamento huérfano en España tras su aprobación por parte de la Agencia Europea del Medicamento, “lo que genera retrasos administrativos de más de 3 años”.

En este sentido también se pronunció Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla. Según Pérez, existe una falta de coordinación en el seno del consejo territorial de salud que provoca una injusticia territorial en el SNS. “Hay comunidades que establecen filtros adicionales, como los comités de evaluación o las propias limitaciones presupuestarias de los hospitales, que condenan a los pacientes a la peregrinación en busca de tratamiento”, afirmó. Las medidas para mejorar el acceso a estos medicamentos pasan, según Pérez, por establecer un precio común real de éstos en toda España y crear un Fondo Estatal para sufragar los tratamientos.

Acceso a los MMHH antes y después de su aprobación sanitaria

Luis Verde Remeseiro, Gerente de la Gestión Integrada del CHUS Santiago de Compostela, reclamó un apoyo mayor por parte de las administraciones para facilitar la investigación, el desarrollo y la comercialización de los MMHH. Asimismo, destacó los beneficios de los ensayos clínicos para todas las partes que participan en este proceso. “Para los pacientes, ya que les brinda la oportunidad de acceder de manera temprana a tratamientos aún no aprobados; para los centros de referencia, ya que suponen un impulso a la investigación biomédica que fortalece su actividad económica; y para los laboratorios, ya que les permiten comprobar la seguridad y eficacia del medicamento”.

Por su parte, Mario Margolles, Agente Coordinador de Area Sanitaria Especial en la Dirección General de Salud Pública, explicó las distintas condiciones en las que los pacientes pueden acceder a un medicamento huérfano que aún no está aprobado por las autoridades sanitarias.

Josep Torrent i Farnell, Presidente del Comité para Medicamentos Huérfanos (COMP en inglés) de la EMA, habló sobre el acceso a estos medicamentos tras ser aprobados por la Agencia Europea del Medicamento. Según Torrent, las dificultades en el acceso a éstos vienen dadas por distintas razones administrativas como la controvertida evidencia científica de algunos medicamentos, las diferencias de criterio entre las distintas comunidades autónomas, o el alto coste presupuestario para el Sistema Nacional de Salud. “La financiación de los medicamentos huérfanos debe presupuestarse a nivel nacional o regional en un sistema de sanidad basado en la solidaridad, falta más diálogo, cooperación y decisión conjunta”, señaló Torrent.

Como contrapunto, la ponencia de Mercedes Martínez Vallejo, de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia del Ministerio de Sanidad, recalcó las dificultades por parte de la administración pública a la hora de financiar estos tratamientos. Según Martínez Vallejo, “el coste suele ser muy elevado, provocando un gran impacto presupuestario en centros o comunidades con pocos recursos”.

Para finalizar la masterclass, Alba Ancochea y Justo Herranz, de FEDER, explicaron las distintas áreas en las que trabaja esta organización, que apoya a 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Herranz detalló los objetivos de la campaña ‘Trabajo en Red’, puesta en marcha con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. “España no estaría en disposición de participar en las Redes Europeas de Referencia, ya que hoy por hoy no está desarrollando una coordinación nacional de todos los recursos actualmente disponibles”, resaltó.