La Asociación Navarra de Párkinson (ANAPAR), junto con la Federación Española de Párkinson (FEP) y la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, celebró la “Jornada sobre la Enfermedad de Parkinson” en Pamplona. El acto, que tuvo lugar en la Fundación Caja Navarra-CIVICAN el pasado lunes 22 de octubre, persigue el objetivo de incrementar el conocimiento que las personas afectadas y personas cuidadoras tienen sobre la enfermedad de Parkinson y, más concretamente, sobre los síntomas que pueden presentarse y cuya identificación ayuda a reconocer en qué etapa de la enfermedad se encuentra la persona y, de esta forma, reciba el tratamiento más adaptado a sus características. “Dadas las características del párkinson es muy importante que las personas afectadas y su entorno, tengan la mayor información posible sobre la enfermedad y aprendan a identificar los síntomas, para poder comunicarlo en la consulta de neurología y recibir así la atención necesaria”, explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson.

La enfermedad de Parkinson, patología que se estima afecta a más de 2.300 personas en Navarra según datos aportados por la asociación, es una enfermedad degenerativa que se caracteriza por sus síntomas motores y no motores. Entre ellos, los más conocidos son los síntomas motores como el temblor, la rigidez y la lentitud. Por su parte, los menos conocidos son los síntomas no motores, como los trastornos del ánimo (apatía, depresión) y alteraciones del sueño. ”Se estima que la mayor parte de las personas afectadas desarrollan complicaciones motoras entre 5 y 10 años después del diagnóstico, y en un porcentaje de ellas estas fluctuaciones son de intensidad suficiente como para encuadrarse dentro de la enfermedad de Parkinson avanzada. Por otra parte, la prevalencia de demencia (alteración que por sí misma hace que la enfermedad de Parkinson sea catalogada como avanzada) ronda el 30%”, explica el doctor Pedro Clavero, neurólogo del Complejo Hospitalario de Navarra.

En esta jornada, la doctora Rosario Luquin, neuróloga de la Clínica Universitaria de Navarra, realizó una descripción de estos síntomas y ofreció una serie de pautas para identificar aquellos que indican que la persona se encuentra en una fase avanzada de la enfermedad. “Existe una variedad de síntomas cuya presencia nos deben hacer sospechar que la enfermedad de Parkinson puede estar entrando en una fase avanzada de la enfermedad. Estos síntomas incluyen la presencia de un deterioro cognitivo, caídas con alteración del equilibrio y la presencia de fluctuaciones motoras y discinesias que no son fácilmente controlables con la terapia convencional. En resumen, podemos sospechar que una persona afectada está en una fase avanzada de la enfermedad cuando comienza a perder autonomía”, afirma la neuróloga Luquin.

Por otro lado, el doctor Clavero, ofreció unas pautas para preparar la visita a neurología, en donde juega un papel también importante la persona cuidadora. “Lo que se pretende es dar algunas claves para intentar un mejor aprovechamiento de la consulta. La consulta es un acto en el que la interacción médico/a-paciente es fundamental, favorecer el clima de confianza y que resulte resolutiva para los problemas relevantes del/a paciente es esencial. No pocas veces ocurre que el/la paciente no tiene claro qué esperar de la consulta o qué información es relevante para su neurólogo/a. En otras ocasiones ocurre que el/la médico/a explica lo que considera relevante para su paciente sin tener claro qué es lo que verdaderamente preocupa al/a paciente en ese momento. Por tanto, la idea es aportar una serie de pautas muy sencillas, como traer anotada la medicación en curso o los problemas que ha habido con las medicaciones, lo que facilita mucho el trabajo del/a neurólogo/a y permite dedicar más tiempo a los problemas más relevantes. Cuanta más información sobre qué síntomas y de cuando ocurren pueda aportar, el médico podrá/a entender mejor lo que ocurre y ajustar de forma más adecuada la medicación”, apunta el doctor Clavero. 

Además, con esta jornada se pretende ensalzar la figura de la persona cuidadora, quien acompaña a la persona afectada en el día a día de la enfermedad. Dada la incapacidad que generan sus síntomas, ya en los primeros cinco años de diagnóstico un 42% de los pacientes requiere de de la persona cuidadora; pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje asciende al 73%, según datos del estudio ÉPOCA[i]. “La figura de la persona cuidadora en este tipo de patologías como en todas las que conllevan cierta limitación funcional es esencial. Por una parte, porque en muchas ocasiones son las personas cuidadoras las que se percatan de los síntomas de la enfermedad y de la progresión de la misma y, por otro lado, porque serán ellas las que van a proporcionar apoyo a las personas afectadas tanto físico como emocional. Es importante informar a las personas cuidadoras de las características clínicas de esta etapa de la enfermedad para que puedan prestar el mejor apoyo posible las personas afectadas de párkinson”, afirma la doctora Luquin.

Por último, se dio a conocer la labor que realizan las asociaciones, dirigidas tanto a la persona afectada como a la persona cuidadora. En este sentido, Sara Díaz de Cerio, directora de ANAPAR, y Alicia Campos, directora de la FEP, explicaron las diferentes actividades, terapias de rehabilitación y servicios que se imparten en estos centros y qué pueden aportar para mejorar la evolución de la enfermedad. “Esta jornada es una forma de acercar las asociaciones a las personas afectadas y sus familias, dar a conocer los servicios que ofrecen estas entidades y hacer hincapié en los beneficios de las terapias de rehabilitación para la ralentización de los síntomas y la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson.”, explica Alicia Campos.  

[i] Estudio Época. http://www.esparkinson.es/wp-content/uploads/2018/03/EPOCA.pdf